То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  irin@ в Пн Янв 18, 2010 1:51 pm

vldmr пишет:Не жадный, а запасливый!
Я думаю, мы сделаем "Анти-Биомедподписку"( которая на сайте у Э.) и тоже будем ее за 25 долларов продавать. Вот сейчас прочитала вступительное слово к книге Фалеева профессора Гликмана, там есть такая мысль:
"Просто некоторые его размышления в корне не верны, скорее всего, из-за недостатка фундаментальных знаний, а когда не хватает знаний, начинает работать фантазия.
Разоблачить некоторые домыслы Г.П. Малахова взялся Фалеев Алексей Валентинович, автор этой книги." Какая прелесть. Лучше не скажешь. Именно из-за недостатка знаний начинают толкать собственные домыслы.
Только никому это не надо, как показал опыт (я имею в виду российских родителей, не всех , но большинство) - они не желают ни рассуждать, ни анализировать, ни думать элементарно. Поэтому еще раз удивлюсь какую верную ставку сделала Элина!! Американец трижды спросит рекомендации, выверит все гарантии, прежде чем ребенка начать консультировать по какому-то серьезному вопросу. А тут - написали для вас "базовый протокол" - и понеслось, все закупают и идут по этапу! И их не смущает, что мама-то - программист, ребенок-то не вылечен.. Я вот вчера поразилась в том же книжном магазине - в кулинарной секции - "Завтраки от Наташи Королевой" ( причем в подарочном формате, книга ого-го!). "Напитки от Андрея Макаревича", я смотрю у вас фигуры шоу-бизнеса уже рулят во всем! Кулинары, понимаешь! И когда это Наташа Королева успела разработать систему завтраков, если она все время занята на гастролях и съемках?
Ну так почему не может быть "биомеда от программиста", если есть завтраки от эастрадной певицы?


Последний раз редактировалось: irin@ (Пн Янв 18, 2010 10:26 pm), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  ana_omer в Пн Янв 18, 2010 3:24 pm

Ирина,по моему,суть проблемы в другом.Абсолютное большинство родителей не рассматривают опцию приезда в Штаты на лечение ,как реальную.И что им остается в даной ситуации. Либо психиатры с психотропами и психбольницами наперевес либо те кто предлагает ту или иную информацию по лечению в тех условиях и с теми возможностями ,что есть у них.Ввиду отсутствия конкуренции Элина может строить свой ПиАр как хочет , так что Ваше сравнение с американцем тут не совсем правильно.У американца есть выбор - у россиянина,решившего лечить ребенка по биомеду, практически нет.Где ему взять рекомендации?Только в интернете, а где их больше всего, и все они выстрежены Элиной и отмодерированы как надо - вопрос риторический как понимаете...А при том навале больных аутизмом детей, всех недовольных и неизлеченных,которых скорее всего большинство, можно легко банить...На смену им идут десятки и сотни других, которые с жадностью будут глотать каждое слово и верить,что Элина вот вот вылечит своего ребенка , а заодно поможет им...Как говорят в Израиле шахер-махеры - Фраеры не исчезают, они только меняются. Пока у Элины не появится достойный конкурент, со своими сервисами - эта свистопляска будет продолжаться.

ana_omer

Количество сообщений : 73
Географическое положение : Израиль
Дата регистрации : 2009-11-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  vldmr в Пн Янв 18, 2010 10:06 pm

irin@ пишет:"Просто некоторые его размышления в корне не верны, скорее всего, из-за недостатка фундаментальных знаний, а когда не хватает знаний, начинает работать фантазия.
В точку! Именно этого не хотят понимать самолечители.
avatar
vldmr
Admin

Количество сообщений : 1603
Географическое положение : Россия, Екатеринбург
Дата регистрации : 2007-12-28

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

На пост ana_omer

Сообщение  irin@ в Пн Янв 18, 2010 11:14 pm

Категорически не согласна. Суть проблемы в том, чтобы адекватно воспринимать ЛЮБУЮ информацию и делать выводы. Или сначала нужно ребенку печень подпортить с известной Мэри, чтобы понять? Неужели достаточно сказать про нее "DAN!" и НИКТО в этом не сомневается? Неужели никто не усомнился, что она DAN!, если в списках ее вообще нет? Сто раз говорила - она не DAN! и близко им никогда не была, это интернет-подруга Элины, которую та когда-то встретила в сети. И все равно - хоть кол на голове теши, постоянно на форумах читаю:" Девочки, у нас на постсоветском пространстве есть только один DAN! доктор - это Мэри." Рассматривают родители опцию прилета в штаты или нет - мозги-то от этого не меняют свой состав, серое вещество есть или пропадает? Похоже- пропадает, вместе с опцией. Желание хоть что-то делать - вполне понятно, но не "подсаживаться" же на всякие непрофессиональные предложения помощи? Мозгов хватило хоть у одного человека спросить - а что же-то ваш ребенок не вылечился, если Вы обещаете всем "путь к выздоровлению"? Они готовы скорее "аццкую машинку" приобрести, чем выяснить - вылечился ею Деник? не говоря уже о том, что за машинку вам "впендюривают"? Вы говорите - а что им остается в данной ситуации, если.. да пусть хоть НИЧЕГО не остается, я бы никогда не "клюнула" на сомнительный сайт, притороговывающий какими-то добавками и не стала бы экспериментировать над своим ребенком! Занялась бы учебными терапиями сама, по интуиции, пробовала бы гомеопатию (у рекомендованных специалистов), консультировалась бы с хорошим диетологом, скорее всего - подучила английский и почитала бы англоязычные сайты (собственно это сделал Володя), да мало ли что...Врач оказывается , есть в Польше! Это на крайняк ( не Штаты все-таки, намного ближе), но до нас (спасибо Marijka), до нашего сайта никто этого не "раскопал". Да и не собирался этого делать. Но россиянам это бесполезно объяснять (большинству). Они во всем такие. Только российские женщины "ведутся" на брачных аферистов - сколько информации по этому поводу, и прямо раз сказали открытым текстом (Пиманов), что, мол, у француженки или немки такого случиться не может - у них компьютер в голове в первую очередь, а россиянка готова без средств к существованию остаться, как только увидит очередного альфонса, уже просто кошмар с этим творится! Ведутся на "добавочников", пенсию свою всю тратят после рекламы неимущие бабки-дедки, - посмотреть те передачи, что даже у нас тут на сайте Каринка2 выкладывала.
Какой-то общий психоз одураченных. Ну нет здесь , в Штатах такого!!! Вы говорите - выбор потому что? А Вы знаете сколько родителей детей-аутистов в Штатах НЕ рассматривают опций хелирования, или хелирования ВВ, НЕ рассматривают DAN! Network вообще? Или Вы думаете, что если есть выбор - все родители бегут к DAN!врачам?
Вот чего никогда американцы делать не будут - иметь дело с непрофессионалами!!! У нас здесь у каждого рядового врача в офисе - на стене все его дипломы, сертификаты в рамках на всеобщем обозрении. И это тоже не всегда залог того, что вы имеете дело с хорошим специалистом. Поэтому самое лучшее и первое правило - родительские рекомендации ( если речь идет о детях).
Ну а дальше - я с Вами согласна. Это безобразие будет твориться еще долго. Какая конкуренция? Конкурентом может быть только думающий и ищущий врач ( не денег ищущий), а серьезной информации и практики, врач, побывавший здесь, посещающий конференции, хотя бы не каждый раз, который имел трейнинг на семинарах для специалистов.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  Taurus в Вт Янв 19, 2010 2:02 am

Я вот вчера поразилась в том же книжном магазине - в кулинарной секции - "Завтраки от Наташи Королевой" ( причем в подарочном формате, книга ого-го!). "Напитки от Андрея Макаревича", я смотрю у вас фигуры шоу-бизнеса уже рулят во всем! Кулинары, понимаешь! И когда это Наташа Королева успела разработать систему завтраков, если она все время занята на гастролях и съемках?
Ну так почему не может быть "биомеда от программиста", если есть завтраки от эастрадной певицы?



а вот эту книгу я, пожалуй, скачаю и прочту: http://bonappetit.com.ua/ladybooks/1369-margarita-koroleva-legkij-put-k-strojnosti.html
avatar
Taurus

Количество сообщений : 2141
Географическое положение : Ukraine
Дата регистрации : 2008-04-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  irin@ в Вт Янв 19, 2010 9:54 am

Очень интересная ссылка
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  ana_omer в Вт Янв 19, 2010 3:58 pm

irin@ пишет:...У нас здесь у каждого рядового врача в офисе - на стене все его дипломы, сертификаты в рамках на всеобщем обозрении. И это тоже не всегда залог того, что вы имеете дело с хорошим специалистом. Поэтому самое лучшее и первое правило - родительские рекомендации ( если речь идет о детях).
Ну а дальше - я с Вами согласна. Это безобразие будет твориться еще долго. Какая конкуренция? Конкурентом может быть только думающий и ищущий врач ( не денег ищущий), а серьезной информации и практики, врач, побывавший здесь, посещающий конференции, хотя бы не каждый раз, который имел трейнинг на семинарах для специалистов.

Вот именно в родительских рекомендациях все и дело...Их ,отмодерированных под одну гребенку ,на сайте Элины кучи...Вот родители и идут....

ana_omer

Количество сообщений : 73
Географическое положение : Израиль
Дата регистрации : 2009-11-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  irin@ в Вт Янв 19, 2010 4:26 pm

Да, здесь (в этом случае) они выглядят однозначно. А многие могут быть и просто придуманными. Очень настораживает (меня бы насторожило, во всяком случае) то, что нет ни одного негативного отзыва о Мэри. И нет ни одного вылеченного ребенка с ее помощью (кто-нибудь читал об этом? Я - нет). Парочка вылеченных детей (за 8 лет существования сайта) - это девочка Даша из Израиля и девочка Маша из Питера. Интересно, что обе девочки, о девочках я уже говорила много раз - они восстанавливаются намного легче и быстрее если восстанавливаются вообще. Или - так, или - иначе. Или легкий аутизм, или тяжелый с эпилепсией и часто с УО. Мнение не мое - слушала не раз на конгрессе. И даже объясняла почему - в силу эстрогена, который защищает эмоциональную сферу, девочки, которые не страдают социально - восстанавливаются легче и быстрее (разные сроки, но приблизительно к 10 годам восстанавливаются). Родители вообще интересуются где же вылеченные дети? "Наши успехи" как-то не убеждают. Я таких "успехов" ...могу писать каждый день. Если успехами считать фото Деника Элины - вот на карусели, вот с папой в бассейне, вот на катке мама толкает перед собой, вот сидит перед компом... где тут успехи? Вот собаку покормил, вот играет в wii. Но это же ВСЕ делают. Какой-то там поступок, который кажется маме очень значительным - сразу в интернет. Ну вот я напишу вам, раз такое дело свой "успех" (вернее Филин): у нас на стене календарь, вечный, то есть сами подписываем числа, стираем и на их место новые.. ну и т.д.. Вот Филя скучал на каникулах как-то и говорит "Лагерь", я говорю, что никакого лагеря зимой нет, будет лето - будет лагерь. Тогда Филя сказал: "Я хочу лето, пожалуйста". Нету лета, говорю и лагеря нет. Тогда Филя взял маркер, полез на стул (календарь висит высоко еще из-за тех времен, когда Филя его просто со стены сдирал) и написал в каждой клеточке календаря на целую неделю "Лагерь", "лагерь", "лагерь" (и не со смехом, а с раздражением!), стерев написанное мною "школа", "школа", "школа". Щас вы, народ, упадете, вы щас прям попадаете! Я прям упала -обалдела-умерла-зарыдала, да он просто гений, да он уже и не знаю.... умнее всех тераписок, они все плачут, рыдают (это я пародирую Элину, как она писала раньше об успехах Деника, не знаю сейчас пишет ли так? Наверное, поутихло несколько?)
А я говорю - блин, ну что опять за неадекватность поперла... надо опять работать над месяцами, сезонами, ведь прекрасно знает, что лагерь летом! А утром он встает, бабушку будит, бабушка пытается "отлежаться" пару минут, так он ей очки несет, засранец, знает, что в очках она спать не будет. Аааа, гений!! Да нет, не гений, плохо то, что ему легче принести, чем сказать "бабушка, вставай, хватит спать!" Потом будит меня, с размаху - ко мне в кровать, ах, какой умный, сдирает с меня одеяло!!! Лучше бы "доброе утро" сказал (Да, я знаю, Володя, что тебе он говорил, и что ты его приучил, только у нас это с переменным успехом, а тебя, наверное, больше уважал .. "Ты наш гость, ты наш гость..." (с). )
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  Цветик в Ср Янв 20, 2010 1:19 am

"АнтиЭлина" я валялась!По поводу успехов согласна на 200%.Тоже могла бы "уписаться",при всей компенсированности,остаются ешё определёные странности,типа вашего "лагеря",только у нас с Новым Годом и днём рождения  такая беда,написали уже числа от 15 до 31,зачёркивать надо по 1 дню,так взял маркер,зачеркнул всё разом со словами: Ну вот и всё!Давай ставь ёлку!И опять 25,всё по новой,а он вроде как понял,но всё равно ходит с лицом до пола....И что ЭТО тоже посчитать за ВАУ ВАУ?Не знаю.....сейчас нам бы сказали что мы зажрались,но нам и годов то не 3,а 9 уж будет....потому как бы понимать  по идее должен уже,а вот не всегда выходит.
avatar
Цветик

Количество сообщений : 49
Географическое положение : KZ
Дата регистрации : 2009-10-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  Натали в Ср Янв 20, 2010 7:57 am

ana_omer пишет:Ирина,по моему,суть проблемы в другом....

Я во многом поддержу.
Ир, у большинства мам аутистов на постсоветском пространстве просто нет денег, чтобы везти своего ребенка даже к польскому, я не говорю к американскому, врачу. И знаниями английского обладают единицы, чтобы спокойно читать информацию на английском. Остается то, что остается - лечить самим и слушать то, что есть на русском в инете. Какой у них выбор?..
avatar
Натали

Количество сообщений : 258
Географическое положение : CH
Дата регистрации : 2008-04-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  Ewa в Ср Янв 20, 2010 9:47 am

Выбора нет!!!! Просто потому что к нам если и прийдет ДАН!движение то может так лет эдак через 20-30, когда впринципе нашим деткам оно и не надо будет!!!!
А как иногда ругоешь себя за то, что с родами не могла нормально поступить(типа надо было все читать и знать), за то что прививки делала, да просто еще и за то что Я НЕ Джени Маккартни!!!! Иногда просто на мужа в отрыв идешь, что денег приносит недостаточно, а так бы я и в ШТАТЫ и куда угодно полетела...

Ewa

Количество сообщений : 215
Географическое положение : Планета Земля
Дата регистрации : 2009-10-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  irin@ в Ср Янв 20, 2010 10:03 am

О выборе я уже писала.
Дело в том, чтобы "включать мозги" в любом варианте. У российских пенсионеров тоже нет денег на хорошее лечение, но почему-то они продают квартиры, чтобы купить добавки, на которые их разводят шарлатаны. И что самое интересное - уже миллион информации об этом, учат-учат, а они все равно продолжают "разводиться". Сколько раз уже сказано - не открывайте двери каким-то "официальным" лицам из отделов обеспечения (или как там теперь называется), спрашивайте номер телфона, проверяйте и знайте, что никто из них по домам не ходит!!! не разносит еду или лекарства! Ведь потом оказывается, что пропали деньги и др. ценности, так ведь все равно открывают! Ольгу Воронец обворовали! Одна бабуля так и сказала:" Если бы еще раз такое случилось, я бы опять открыла. Вот такая я доверчивая!" Понимаешь, в чем дело?
Ты бы стала доверять интернету и сайту добавок, не выяснив КТО это пишет и ЧТО с ее ребенком стало после такого "крутого" лечения??? Я бы - нет. Особенно сейчас, когда ребенку уже 9 лет и мама его "лечит" с 2!! Сейчас, когда на фото ребенок выглядит изможденным, истощенным, без мышечной массы, без необходимых питательных элементов - посмотрите. Мне лично его очень жалко. А на Мэри, на Огонек, на Л.Н., Наташа, сколько тратят эти же родители? На намного ли меньше, чтобы проконсультироваться с той же полькой и знать хотя бы в чем проблемы именно своего ребенка, вместо того, чтобы гонять " по протоколу" от мамы, которая довела ребенка до ручки, а аутизм остался! Ну почитайте "успехи Деника" - там же абсолютно НИФИГА нет, отличающего его от других успехов детей, да таких "успехов" мы может накопать каждый день ( я писала уже об этом). То мама говорит, что он разговаривает и даже спорит, то (спустя время), что фразовой речи нет, только отдельные слова.. так как он "спорит", если нет фразовой речи? То он "уже как нормальный ребенок 3 лет", через пару лет - опять как нормальный ребенок 3 лет!!! Народ как будто этого не видит и не читает - вот что поражает!!!

Да не важно ГДЕ я живу - уметь анализировать нужно всегда. Вот все говорят - фильтруйте информацию, фильтруйте.. никто на самом деле ее не фильтрует. Я вот опять спрашиваю - нужно печень подпортить ребенку сначала, чтобы понять что такое непрофессиональный подход? А может быть сначала стоит спросить - а кто Вы такая? Где ваш лайсенс ДАН-врача? Где Вы посещали семинары, трейнинги? СКОЛЬКО у вас вылеченных пациентов? Как мне можно с ними связаться?

Видимо, мы на разных берегах понимания этого. Потому что там, где я живу - нет такого безобразия, когда родители покупаются на каких-то шарлатанов с магазином на сайте!!! Правильно сказала M. McDonell (координатор конференций) еще в 2006 году на конгрессе:" Идите туда, где очереди - не ошибетесь!" (это о врачах). А то у нас тут даже на месте есть пару ДАН-врачей, к которым никто и не ходит, знаю я тут одного такого врача все пытается "раскрутиться", уже лет 5! Да все никак. Ну да, конечно, Мэри-то одна на все пространство - ну и что? Тем более!!!!Если нет выбора, то тем более надо думать и рассуждать. На таких, кто не думает и не хочет рассуждать и рассчитана эта Мэри! Я же говорю - расчет Элины был правильным!!!
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  irin@ в Ср Янв 20, 2010 10:08 am

И еще про деньги - как-то "подружки" на питерском форуме откровенничали, что посылки из Огонька стоят столько, что "муж две недели отходит от шока" после каждой посылки.

Компания раскручена не одной Элиной, там много людей ( я знаю просто несколько больше чем вы), а платите - только вы и вашим кошельком!!!
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  vldmr в Ср Янв 20, 2010 11:59 pm

ana_omer пишет:Ирина,по моему,суть проблемы в другом.Абсолютное большинство родителей не рассматривают опцию приезда в Штаты на лечение ,как реальную.И что им остается в даной ситуации. Либо психиатры с психотропами и психбольницами наперевес либо те кто предлагает ту или иную информацию по лечению в тех условиях и с теми возможностями ,что есть у них.
Не соглашусь, что существуют только эти два варианта.
Ещё задолго до поездки в Штаты, когда сама возможность такой поездки была для нас не просто фантастикой, а чем-то из другой реальности. И мы даже об этом не думали и были уверены, что такой возможности нет. Но Элина уже разместила перевод сначала одной, а потом и ещё одной главы книги МК. И никакого Огонька ещё не было и в помине. И был панический страх перед психиатрами с психотропами. Причём этот страх не был основан на чём-либо конкретном. Это было общее впечатление от психиатрии, навеянное книгами, фильмами и прочими СМИ.
Но на удивление нашёлся психиатр, который не стал пичкать Егора антипсихотиками. И был это зав. дневным стационаром в ДГПБ. И я делился с ним прочитанным. И до сих пор мы изредка общаемся и я ему рассказываю о биомедицинском лечении.
А переводы глав книги продолжали публиковаться. И мы начали диету. Но этого показалось мало, и вот мне уже захотелось добавить каких-нибудь витаминов и минералов. Подумал-подумал и решил, что надо начать с цинка, ведь было написано, что ой как не хватает цинка аутистам. Но к этому моменту я был уже немножко грамотный и захотел проверить содержание цинка в крови. Оказалось, что на тот момент в Екатеринбурге этот анализ было сделать невозможно. Приплыли! И дальше самодеятельничать мы заопасались. Стали искать врачей. Нашли гастроэнтеролога, затем невропатолога, которым рассказали, что есть такой зверь биомед, и которые не отмахнулись от нас. Всё это происходило не быстро и врачей приходилось реально искать. И таким путём мы бы и шли дальше. Может быть добавился бы ещё гомеопат. Но тут поезда в Штаты неожиданно стала реальностью. И наш путь изменился. С гастроэнтерологом мы расстались, а с невропатологом общаемся до сих пор и Егор у неё продолжает наблюдаться.
Уфф! Давно так много не писал .
avatar
vldmr
Admin

Количество сообщений : 1603
Географическое положение : Россия, Екатеринбург
Дата регистрации : 2007-12-28

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  Ewa в Чт Янв 21, 2010 1:57 am

Владимир у Егорки уже сняли диагноз аутизм? Что говорят те же врачи когда видят как "неизлечимый" аутизм с их слов начинает ЛЕЧИТСЯ?

Ewa

Количество сообщений : 215
Географическое положение : Планета Земля
Дата регистрации : 2009-10-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  vldmr в Чт Янв 21, 2010 2:41 am

Нет, диагноз не сняли. Нам до этого ещё очень далеко.
Психиатр говорил (после нашей второй поездки в Штаты, когда мы начали ВВ хелирование) что за свою практику он ещё не видел такой положительной динамики.
Невропатолог тоже отмечает заметные изменения в лучшую сторону. Но она говорит более научно. И хотя смысл её слов как мне кажется я понимаю (когда она говорит), но пересказать не смогу. Например, она говорит о лимбической системе головного мозга.
avatar
vldmr
Admin

Количество сообщений : 1603
Географическое положение : Россия, Екатеринбург
Дата регистрации : 2007-12-28

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  ana_omer в Чт Янв 21, 2010 7:48 pm

То есть согласитесь ,Владимир, что на путь биомеда Вас навела информация о нем и тогда уже имея информацию, Вы начали выбирать.Вам повезло с психиатром и с гастроэнтерологом...Скольких родителей конвенциональные врачи даже слушать не хотят по поводу биомеда...Ну, откровенно говоря,для чего им эта бадяга.Потом у Вас снова удача - возможность поездки появилась.А у абсолютного большинства родителей совсем другой расклад, согласитесь... Ну и, откровенно говоря, разве поездка к доктору гарантирует прогресс...вовсе нет.Ведь далеко не всем ВВ хелирование помогает, есть ведь и регрессы. Хорошо,когда поездка к доктору происходит тогда, когда родитель многое понимает и знает, когда он твердо уверен в том, чего хочет от врача, где его проблематичные точки в понимании состояния собственного ребенка,когда родитель ,четко понимает,какую дорогу прошел,прежде чем упереться в тупик, выход из которого он будет искать с врачем.И всю эту информацию родитель в основном получает из интернета.
Поймите, я никак не оправдываю той ситуации,которая есть на сайте Элины.Ведь она превратила информационный ресурс в машинку для манипулирования родителями в деле продажи ее далеко не качественных сервисов, сбыта кучами натуропатии из ее магазина.Но все вышеперечисленное никак не отменяет необходимости сайтов с информацией о новостях, протоколах, добавках и лекарствах.Это может помочь родителю сделать правилный выбор,без навязывания ему того или иного пути, как однозначно правильного.

ana_omer

Количество сообщений : 73
Географическое положение : Израиль
Дата регистрации : 2009-11-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  irin@ в Чт Янв 21, 2010 8:02 pm

Нет, прогресс поездка в Штаты не гарантирует. А сайт Элины это гарантирует?
"протоколы добавки и лекарства" должен назначать врач, а не интернет!
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  Натали в Чт Янв 21, 2010 8:30 pm

irin@ пишет:Нет, прогресс поездка в Штаты не гарантирует. А сайт Элины это гарантирует?
"протоколы добавки и лекарства" должен назначать врач, а не интернет!
Ир, это ты не видела, как я со своим доктором работаю... Он всегда предлагает то, что ему "болит". Причем вопрос идет в основном об ламикталах-спиронолактонах-актосах-IVIG, короче, кардинальные вещи. Я обычно на что-то соглашаюсь, на что-то нет. Воспринимает с легкостью, ни на чем не настаивает. Потом предлагает разные аминокислоты. Тут мы приходим к консенсусу, он прописывает протокол по аминокислотам, причем чуть ли не каждый согласовываем.
Дальше начинается мое выступление:
- А не добавить нам еще вот это и это?..
Он:
- Согласен.
Я:
- А это и это?..
Он:
- Вот это отлично, а вот с этим давайте подождем.
Снова я:
- А вот это мы сняли, может, опять ввести?
- Да, будет хорошо...
И так дальше все в таком же ключе.
Когда выхожу из кабинета, то уже не знаю, там больше моего в протоколе или егоSmile
Так что не знаю, то ли мне так с доктором повезло, но в случае этого врача мама должна знать очень много...
Особенно Карину порадовал вопрос: "А что вы бы еще хотели бы добавить из витаминов?"
Я тоже за качественную информацию в инете. Каждая мама должна разбираться хотя бы в элементарном, причем не с позиции того, кто ей втюхивает баночки с непонятными порошками. Хорошая, качественнная, подробная и свежая информация - это очень много. А если она еще была бы и на русском языке, цены бы ей не было.
avatar
Натали

Количество сообщений : 258
Географическое положение : CH
Дата регистрации : 2008-04-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  irin@ в Чт Янв 21, 2010 8:42 pm

Хорошая, качественная, подробная и свежая информация . И еще, Наташа, добавлю - объективная. Вот тогда она и будет качественной. То, что делает Элина - как сказала ana_omer, - манипулирует. Не только родителями, но и информацией. Она показывает ее в выгодном ей виде, с тех позиций, которые считает правильными, а это не так.
Нет, у нас нет вопросов:" Что бы вы хотели добавить из витаминов?" - никогда не сылшала такого. Наоборот, когда я спросила несколько раз сама о витаминах, мне врач сказала, что это у нас есть уже в составе мульвитаминов (они у нас сделаны в виде компаунда именно в дозах, которые нужны моему ребенку, а лишнее ему не нужно). Я приносила Usman сама всякие добавки из whole foods, несколько раз приносила даже травы и чаи, которые звучали очень заманчиво, например "Mental alertness", или " IQ" (убиться веником напридумывали названия, ну просто высший пилотаж маркетинга), посмотрела состав - вроде ничего такого, принесла ей, она говорит - вот это сами пейте, Филе нельзя - там зашкаливают excitotoxins, а вот этот - хорошая поддержка иммунной системы, можно попробовать и т.д..
Выходит, что Usman все-таки the best!!!
Поэтому к ней не пробиться! Права была Maureen O'Donell!!! - идите туда, куда невозможно попасть!


Последний раз редактировалось: irin@ (Чт Янв 21, 2010 10:46 pm), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  Натали в Чт Янв 21, 2010 9:25 pm

Не факт, что Россигнол бы согласился на тот витамин, который ему преложили Smile Его задача, чтобы родитель считал, что его мнение тоже очень учитывается
У меня критерий лучшего врача один. Тот лучший, который вылечит. А остальное - субъективно.
avatar
Натали

Количество сообщений : 258
Географическое положение : CH
Дата регистрации : 2008-04-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  irin@ в Чт Янв 21, 2010 9:38 pm

Ты знаешь, у меня Usman останется хорошим врачом ДАЖЕ если НЕ вылечит. Потому что в аутизме нет никаких гарантий, никто еще Нобеля не получил. Она всегда останется для меня примером профессионализма (в первую очередь) и хорошим примером отличных ( даже удивительных) человеческих качеств. Я прекрасно понимаю, что вылечить всех невозможно, это зависит от многих причин, аутизм - симптом, а причин - множество. Она делает все возможное и я это понимаю.
Но может быть это мое субъективное мнение или опыт (я многих врачей повидала).
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  vldmr в Чт Янв 21, 2010 10:24 pm

ana_omer пишет:То есть согласитесь ,Владимир, что на путь биомеда Вас навела информация о нем и тогда уже имея информацию, Вы начали выбирать.Вам повезло с психиатром и с гастроэнтерологом...Скольких родителей конвенциональные врачи даже слушать не хотят по поводу биомеда...Ну, откровенно говоря,для чего им эта бадяга.Потом у Вас снова удача - возможность поездки появилась.А у абсолютного большинства родителей совсем другой расклад, согласитесь... Ну и, откровенно говоря, разве поездка к доктору гарантирует прогресс...вовсе нет.Ведь далеко не всем ВВ хелирование помогает, есть ведь и регрессы. Хорошо,когда поездка к доктору происходит тогда, когда родитель многое понимает и знает, когда он твердо уверен в том, чего хочет от врача, где его проблематичные точки в понимании состояния собственного ребенка,когда родитель ,четко понимает,какую дорогу прошел,прежде чем упереться в тупик, выход из которого он будет искать с врачем.И всю эту информацию родитель в основном получает из интернета.
Соглашусь только с тем, что на путь биомеда нас навела информация о нём из интернета.
С остальным не соглашусь. Что значит повезло с психиатром и гастроэнтерологом? Это ведь были далеко не первые врачи с которыми мы столкнулись. И нашли мы их далеко не сразу. И нас многие врачи не хотели и до сих пор не хотят слушать (участковый психоневролог находится в глубокой уверенности, что весь прогресс Егора происходит из-за назначенных ею трифтазина и циклодола; мы не стремимся её разубеждать). На тот момент мы почти не отличались от многих других родителей, о которых Вы пишете. И у нас был такой же "совсем другой расклад". Отличие может быть было только в том, что почти сразу мы пришли к пониманию и твёрдому убеждению, что самодеятельностью без врача мы заниматься не будем. Не будем не потому, что мы уже нашли врача и поэтому не занимаемся самолечением, а наоборот, потому что мы не занимаемся самолечением, поэтому будем искать врача до упора. На тот момент у нас его ещё не было.
И поездка к доктору в Штаты состоялась НЕ тогда, когда я стал "много знать и понимать". Ничего я не знал и не понимал. И никакой уверенности в результате у меня не было. Была надежда. Не более того. И ещё мы решили, что раз выпала такая возможность, то надо ей обязательно воспользоваться. Даже если результатов не будет. Тем более, что как оказалось, для поездки квартиру продавать не обязательно.
И что немаловажно, нас в этом поддерживают и наши родители и родственники.
avatar
vldmr
Admin

Количество сообщений : 1603
Географическое положение : Россия, Екатеринбург
Дата регистрации : 2007-12-28

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  vldmr в Чт Янв 21, 2010 10:35 pm

irin@ пишет:Ты знаешь, у меня Usman останется хорошим врачом ДАЖЕ если НЕ вылечит. Потому что в аутизме нет никаких гарантий, никто еще Нобеля не получил. Она всегда останется для меня примером профессионализма (в первую очередь) и хорошим примером отличных ( даже удивительных) человеческих качеств. Я прекрасно понимаю, что вылечить всех невозможно, это зависит от многих причин, аутизм - симптом, а причин - множество. Она делает все возможное и я это понимаю.
Но может быть это мое субъективное мнение или опыт (я многих врачей повидала).
Я не могу сказать, что повидал много врачей, но я подписываюсь под каждым словом.
Усман отличный врач и удивительный человек!
Это тоже моё субъективное мнение.
avatar
vldmr
Admin

Количество сообщений : 1603
Географическое положение : Россия, Екатеринбург
Дата регистрации : 2007-12-28

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  irin@ в Чт Янв 21, 2010 10:51 pm

По поводу витаминов у нее (Usman) как раз очень строго. Лично по поводу моего ребенка - это так. Поэтому никакой самодеятельности мы не допускаем. Как-то давно помню, элина устроила очередную "революцию" о селене - начиталась статей в интернете и премного впечатлилась и всем втюхивала инфо по поводу что вот оно - средство Макропулоса . даже я впечатлилась тогда - уж так она возликовала, что нашла панацею, блин. Сказала я Usman, она просто посмеялась, в той дозе, в которой наужно селен входит практически во все мультивитаминные средства, а лишнего совсем не нужно, особенно нашим детям. Ничего он не даст
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: То, что не вмещается в "Форум Элины" :)

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения