В Новый год с новыми надеждами...

Страница 3 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Вт Фев 03, 2015 7:28 pm

aniraM пишет:Я думаю  может это с  черепным давлением связано . Мы два раза уже были в er с сильным сердцебиением . Второй раз Лору ложили под капельницу почти на сутки в энтенсив кэр в детском отделении . ????
Ох, бедный ребенок...А под какую капельницу положили, чего вводили? Они ж должны были знать что происходит, если под капельницу положили? А атаки ты имеешь в виду эпи?

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Вт Фев 03, 2015 7:40 pm

По поводу "нужны мы им сл своей лептой". Сегодня из ОМ (интервью с Е. Альбац):



О. Журавлева
― Кстати о Путине. Пишет вам Иван 26 лет, живет и работает в Москве: «Был на всех крупных оппозиционных акциях с 2010 года, работал волонтером в штабе Навального, у меня впервые в жизни возникло сомнение относительно эффективности будущего антикризисного марша 1 марта. Да, он соберет многие тысячи людей, но приходить как раньше, чтобы продемонстрировать власти свое несогласие, чтобы исполнить моральный и гражданский долг, сколько можно».

Е. Альбац
Столько, сколько надо. Столько, сколько вас не будет устраивать ситуация, которая есть в РФ, столько и надо выходить. Потому что альтернатива мирным демонстрациям это оружие. Вот самое страшное, что может произойти в России, это если страна возьмется за оружие. Поэтому столько, сколько надо выходить, так и надо выходить. Ничего другого нет. Это то, что нам необходимо делать. Я слышала тут на «Эхе» рассуждения на эту тему и у меня было такое ощущение, что вдруг в эфире «Эха» начали разговаривать люди, которые четыре класса закончили, а вот дальше с книжками не получилось. Значит еще раз, альтернатива мирным демонстрациям - насилие. Вот столько, сколько надо выходить, так и надо выходить. Потому что иначе страна опять зальется кровью.

О. Журавлева
― А вот обсуждение того, насколько этот марш должен быть антикризисный, антиправительственный, антивоенный. Имеет значение?

Е. Альбац
― Совершенно все равно как он будет называться. Я, безусловно, первого марта, безусловно выйду.

О. Журавлева
― С каким лозунгом выйдете вы?

Е. Альбац
― Я лично ни с каким. Я журналист, поэтому я лозунгов не придумываю, в политических партиях не участвую, никогда не состояла. И ни в одной партии никогда состоять не буду. Но я считаю абсолютно необходимым, чтобы власть увидела, что у нас кто не согласен с нынешней внутренней и внешней политикой России, нас много. Я считаю, что это принципиально важно и принципиально важно, у каждого могут быть свои мотивы, кто-то выходит, потому что потерял сбережения, кто-то выходит, потому что теперь не сможет платить ипотеку. Кто-то - потому что невозможно больше терпеть ту парашу, которая несется по российскому телевидению, кто-то выходит, потому что ему кажется, что невозможно, когда у власти в стране 15-й год один и тот же человек. И что, наконец, россияне не дети малые в памперсах, что у них есть способность, разум для того, чтобы выбирать себе президентов, депутатов и так далее.

— О. Журавлева ― Илья пишет: «Но ведь майдан это все-таки решительность».

Е. Альбац
― Майдан это, прежде всего, убежденность людей в том, что они берут на себя ответственность за свою страну. И в том, что больше терпеть воровскую бесправную отвратительную власть сил не было никаких. Украинцы показали – они способны на это.

О. Журавлева
― И вы считаете, что когда-нибудь эти мирные акции в России будут такими же.

Е. Альбац
― Оля, рано или поздно когда-нибудь, наверное, будут. Но опять, я не умею гадать по руке. Я знаю, что я лично Евгения Альбац, что я сделаю первого марта, - я обязательно выйду. Обязательно. Это будет мое личное решение.


_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Вт Фев 03, 2015 9:15 pm

Из интервью с Ириной Прохоровой:

К. Орлова
― Общественность реагирует, вопрос – будет ли какой-то толк.

И. Прохорова
― А это никогда невозможно знать, но мы прекрасно понимаем, что если совсем не реагировать, то вообще никакого толка не будет.


_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  лерочка в Ср Фев 04, 2015 1:24 am

irin@ пишет:Из интервью с Ириной Прохоровой:

К. Орлова
― Общественность реагирует, вопрос – будет ли какой-то толк.

И. Прохорова
― А это никогда невозможно знать, но мы прекрасно понимаем, что если совсем не реагировать, то вообще никакого толка не будет.

тп
вот и я о том же... если ничего не делать, не писать и тп в департаменты и министерства, откуда они узнают про наши запросы то? люди, далекие от аутизма, они же примерно представляют усредненный образ дебила (простите) качающегося себе тихонько в углу и слюни пускающего, им представить даже сложно в чем проблемы таких детей, как понять это пресловутое "отсутствие мотивации" и тп...мы то уже мыслим такими терминами давно...но это не значит что другие люди понимают о чем речь даже если и кивают с умным видом.. поэтому будем продолжать и будем посмотреть ja za за эти три года нашей деятельности нам реально хоть чуточку но стало лучше, вот вчера нас уведомили что снова нам дают санаторий и лагерь детский типо инклюзивный, бесплатно, лагерь то обычный и инклюзия в том, что иди туда да и дите бери и инклюзируй его там до потери потерячки.. ну хоть так пока... зато санаторий хороший, в бору, с кучей процедур маме и ребенку...мы в том году там были, гррибы собирали, сын на велике гонял по территории, от комаров все обработано.... красота.. еще бассейн с тренером, работающим с нашими детками дали бесплатно в спортшколе, тоже классно... сейчас вот формат психотерапевтической помощи обсуждает сегодня директор наша с завПНД на бесплатной основе, а детские психотерапевты есть у нас хорошие, групповые занятия там классные были, потом стали платные...
мы когда по первости начинали ходить-писать-встречаться я после каждой встречи выгорала просто, меня трясло мелкой дрожью от показухи, от пустых слов и тп... вот директор у нас молодец, она железная просто, с милым выражением лица, без нервов и тп, идет и идет вперед, при этом она знает правила игры с ними, разговаривать умеет, польстить где надо и тп и понимает как работает система и тп, в общем нам с ней очень повезло
и я совсем ни на кого не обижаюсь, LiMa, я в обычном ключе пишу, я понимаю что большинство рассуждает по другому, я не оторвалась от реальности совсем и вас понимаю тоже, у нас много родителей, кто занял ту же позицию, но кто хочет посильно участвовать, перечисляет взносы по 200 р хоть раз в месяц, это же не критично.. на акции приходят, на собрания там, ну и адресно когда просишь обзвонить и тп, то помогают, и спасибо им и на этом

лерочка

Количество сообщений : 295
Географическое положение : Россия, Тюмень
Дата регистрации : 2013-02-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Ср Фев 04, 2015 8:02 pm

irin@ пишет:По поводу "нужны мы им сл своей лептой".
Это я о конкретной организации, НСМ. Вот пусть пригласят, я тогда спрошу, чем помочь. Что-то подсказывает, что в ответ они отправят на страничку их сайта с реквизитами… От благотворительности еще никто не отказывался, но учитывая расценки на услуги (хотя я и не нашла на сайте данную информацию, но знаю от родителей), которые (мягко сказать) кусаются, подозреваю, в те цены заложены и пожертвования, и не только.
лерочка пишет: зря вы насчет "нужны мы там со своей лептой.." там специалисты работают за очень небольшие по Москве деньги,..
«Очень небольшие деньги» - это как сказать, с нашим скачком цен, для кого-то и 200 рублей много.

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Ср Фев 04, 2015 8:06 pm

лерочка пишет: ... и я совсем ни на кого не обижаюсь, LiMa, я в обычном ключе пишу, я понимаю что большинство рассуждает по другому, я не оторвалась от реальности совсем   и вас понимаю тоже, у нас много родителей, кто занял ту же позицию, но кто хочет посильно участвовать, перечисляет взносы по 200 р хоть раз в месяц, это же не критично.. на акции приходят, на собрания там, ну и адресно когда просишь обзвонить и тп, то помогают, и спасибо им и на этом

Опять что-то хотите мне доказать. Вообще считаю, что мы примерно об одном и том же, только с разных ракурсов. А моя позиция такова, что я одна из тех прибабахнутых мамаш, которые никогда не доверят своих мальков чужим людям и не помчатся, сломя голову, решать общественные вопросы. Особенно, когда они совсем малыши еще. Я даже не представляю, где время взять между горшками, кормежками, купаниями, укладываниями, гуляниями, играми, занятиями, готовкой, стиркой, уборкой, поликлиниками и больницами. В интернете, да сижу, да изучаю, только лишь когда дети спят, у самой уже хронический недосып. Но неизвестно, как в дальнейшем жизнь обернется, всякое может быть. Как Вы заметили, мы еще в самом начале пути. Перспектива «в углу слюни пускать» меня никак не прельщает. А вот хотя бы «слегка чудаковатым», но даже к этому нужно идти долго и упорно. Просто каждому свое. Кто-то дома с ребенком, кто-то вынужден выйти на работу, а кто-то умеет совмещать. Что ж, позиции разные, действительно, и все имеют равнозначные права на существование, ибо и условия, и возможности у всех разные. Что касается взносов, уверена, что если не все, то большинство так и поступают. Очень много неравнодушных людей, не только у кого больные дети. Доказательством сему – собранные огромные суммы средств (повторюсь) для лечения детей на первом канале, как один из примеров.

Защищаете наше государство, типа откуда они знают наши проблемы, им нужно о них говорить. А то, что массово сократили позиции логопедов и дефектологов, убрали спец.заведения и отправили всех учиться в одну «кучу». Это о чем говорит? О незнании? Или все-таки нежелании и экономии? Можно сказать, что стараются перенять опыт других стран? Но для того, чтобы перенимать, нужно, для начала, основательно подготовиться. Что из детей подопытных кроликов-то делать. Учителя не знают, как с такими детьми справляться, а те, которые знают, пытаются выжить, занимаясь частной практикой с детьми в более-менее обеспеченных семьях. И не надо рассказывать, что они там ничегошеньки не знают, не овечки же там сидят, умные, образованные люди. Вот, что им «до фени», это другое дело.

И статистику вы привели мировую. Интересно, туда входит наша, Российская? Сомневаюсь. Кстати, Антонуччи приводил статистику разных стран, кроме нашей. Самая большая страна, а статистики нет. То есть, возможно, есть какая-то, может кто знает? Думаю, если и есть, то далека от действительности. Ведь, прежде чем ставить инвалидность своему ребенку, каждый задастся вопросом «для чего, что это даст». И если Вы даже знаете случаи, когда без согласия родителей меняют диагноз, это уже беспредел. Уверена, что таких как мы, без официального диагноза, много. Поэтому и статистики быть не может. А если бы была, то мировая еще больше стала пугающей.

Я вообще-то начинала свою тему с несовершенства в исследовании и лечении в медицинской практике нашей страны, в отношении конкретно аутизма. Здесь, конечно, нужны «свежие» умы. Видать, пока никто не хочет идти против течения. А может хочет, но не может. Кто знает…  scratch

И последнее. У меня сложилось впечатление, что в Ваших постах сквозит обращение не только ко мне лично, а как будто призыв ко всем читающим. Видимо, что-то проскочило в моих текстах, что коснулось остро интересующих Вас вещей. Ведь лично нашу историю Вы ни разу не прокомментировали, и еще назвали меня LiMa))) Если действительно это так, не лучше будет выделить отдельную тему, указать ссылки на нужные сайты, призвать народ «внести лепту», в меру своих возможностей. Могли бы поделиться опытом. Того глядишь, кто-нибудь не только проявит интерес, но и вдохновится создать нечто подобное, и появятся в ваших рядах единомышленники. Нет, не подумайте, что прогоняю, просто предлагаю такой вариант, другими словами, хочу «внести лепту». Но если Вам удобно, пишите и здесь, пожалуйста, я не против. Рада, что не обижаетесь. Я тоже.

Со своей стороны, хочу поставить точку в этой дискуссии. Иначе, можно долго мусолить эту тему (а вы верно говорите, что нужно действовать). Я ведь преследую другие цели, пребывая на этом форуме, а именно – узнать о лечении у ДАН! И в дальнейшем делиться своим опытом и, надеюсь, успехами. Потому что серьезно намерена работать с ДАН! а возможно, что и не с одним. Спасибо за внимание. icon_hat7 Тчк .

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  KateA в Ср Фев 04, 2015 9:50 pm

LeMi пишет:
лерочка пишет: ... и я совсем ни на кого не обижаюсь, LiMa, я в обычном ключе пишу, я понимаю что большинство рассуждает по другому, я не оторвалась от реальности совсем   и вас понимаю тоже, у нас много родителей, кто занял ту же позицию, но кто хочет посильно участвовать, перечисляет взносы по 200 р хоть раз в месяц, это же не критично.. на акции приходят, на собрания там, ну и адресно когда просишь обзвонить и тп, то помогают, и спасибо им и на этом

Опять что-то хотите мне доказать. Вообще считаю, что мы примерно об одном и том же, только с разных ракурсов. А моя позиция такова, что я одна из тех прибабахнутых мамаш, которые никогда не доверят своих мальков чужим людям и не помчатся, сломя голову, решать общественные вопросы. Особенно, когда они совсем малыши еще. Я даже не представляю, где время взять между горшками, кормежками, купаниями, укладываниями, гуляниями, играми, занятиями, готовкой, стиркой, уборкой, поликлиниками и больницами. В интернете, да сижу, да изучаю, только лишь когда дети спят, у самой уже хронический недосып. Но неизвестно, как в дальнейшем жизнь обернется, всякое может быть. Как Вы заметили, мы еще в самом начале пути. Перспектива «в углу слюни пускать» меня никак не прельщает. А вот хотя бы «слегка чудаковатым», но даже к этому нужно идти долго и упорно. Просто каждому свое. Кто-то дома с ребенком, кто-то вынужден выйти на работу, а кто-то умеет совмещать. Что ж, позиции разные, действительно, и все имеют равнозначные права на существование, ибо и условия, и возможности у всех разные. Что касается взносов, уверена, что если не все, то большинство так и поступают. Очень много неравнодушных людей, не только у кого больные дети. Доказательством сему – собранные огромные суммы средств (повторюсь) для лечения детей на первом канале, как один из примеров.

Защищаете наше государство, типа откуда они знают наши проблемы, им нужно о них говорить. А то, что массово сократили позиции логопедов и дефектологов, убрали спец.заведения и отправили всех учиться в одну «кучу». Это о чем говорит? О незнании? Или все-таки нежелании и экономии? Можно сказать, что стараются перенять опыт других стран? Но для того, чтобы перенимать, нужно, для начала, основательно подготовиться. Что из детей подопытных кроликов-то делать. Учителя не знают, как с такими детьми справляться, а те, которые знают, пытаются выжить, занимаясь частной практикой с детьми в более-менее обеспеченных семьях. И не надо рассказывать, что они там ничегошеньки не знают, не овечки же там сидят, умные, образованные люди. Вот, что им «до фени», это другое дело.

И статистику вы привели мировую. Интересно, туда входит наша, Российская? Сомневаюсь. Кстати, Антонуччи приводил статистику разных стран, кроме нашей. Самая большая страна, а статистики нет. То есть, возможно, есть какая-то, может кто знает? Думаю, если и есть, то далека от действительности. Ведь, прежде чем ставить инвалидность своему ребенку, каждый задастся вопросом «для чего, что это даст». И если Вы даже знаете случаи, когда без согласия родителей меняют диагноз, это уже беспредел. Уверена, что таких как мы, без официального диагноза, много. Поэтому и статистики быть не может. А если бы была, то мировая еще больше стала пугающей.

Я вообще-то начинала свою тему с несовершенства в исследовании и лечении в медицинской практике нашей страны, в отношении конкретно аутизма. Здесь, конечно, нужны «свежие» умы. Видать, пока никто не хочет идти против течения. А может хочет, но не может. Кто знает…  scratch

И последнее. У меня сложилось впечатление, что в Ваших постах сквозит обращение не только ко мне лично, а как будто призыв ко всем читающим. Видимо, что-то проскочило в моих текстах, что коснулось остро интересующих Вас вещей. Ведь лично нашу историю Вы ни разу не прокомментировали, и еще назвали меня LiMa))) Если действительно это так, не лучше будет выделить отдельную тему, указать ссылки на нужные сайты, призвать народ «внести лепту», в меру своих возможностей. Могли бы поделиться опытом. Того глядишь, кто-нибудь не только проявит интерес, но и вдохновится создать нечто подобное, и появятся в ваших рядах единомышленники. Нет, не подумайте, что прогоняю, просто предлагаю такой вариант, другими словами, хочу «внести лепту». Но если Вам удобно, пишите и здесь, пожалуйста, я не против. Рада, что не обижаетесь. Я тоже.

Со своей стороны, хочу поставить точку в этой дискуссии. Иначе, можно долго мусолить эту тему (а вы верно говорите, что нужно действовать). Я ведь преследую другие цели, пребывая на этом форуме, а именно – узнать о лечении у ДАН! И в дальнейшем делиться своим опытом и, надеюсь, успехами. Потому что серьезно намерена работать с ДАН! а возможно, что и не с одним. Спасибо за внимание. icon_hat7 Тчк .

LeMi,

Для общей картины немного поясню ситуацию в США. Официальная медицина здесь не предлагает лечения аутизма. Вообще. От слова "никакого". Здесь заболевание на уровне официальной медицины считается неизлечимой паталогией развития и единственный предлагаемый метод лечения - это педагогическая коррекция, она же АБА. Моей дочке ставили диагноз в Boston Children's Hospital который несколько лет признавался лучшим в США. Команда специалистов мирового уровня. Все что они предложили это приходить раз в полгода на проверку, и проверили генетику. Сильно напирали на отсутствие связи прививок с аутизмом и агитировали прививать ребенка по графику. Мы сходили два раза и перестали - пользы ноль кроме траты времени. Они же долго нас пугали ДАН-врачами, говорили что они все шарлатаны, угробят здоровье ребенка, а уж вв хелирование вообще считают жутким мракобесием. ДАН врачи относятся к альтернативной медицине, типа тех кто травами лечит, и их лечение и назначения не покрываются ни одной страховкой - все из своего кармана.

А теперь о том что американское государство в отличие отРоссийского все нашим детям приносит на блюдечке с голубой каемочкой и нет нужды пробивать, добиваться, выбивать и быть социально активными.
АБА терапия здесь это очень дорогое удовльствие. Наша стоит 130 долларов в час. Часов в неделю надо как минимум 10, а лучше 20 (моему ребенку так рекомендовали). Так что минимум 1,300 в неделю. Я работаю в большом университете, который предоставляет работникам страховку здоровья. Так вот они не обязаны по закону включать покрытие АБА терапии в покрытие страховкой. И не включали до Августа 2013 года. Зачем тратить лишние деньги, если не обязан по закону?
Так вот мне пришлось активно включиться в общественную деятельность и агитацию. Искать другие семьи - работников универа с детьми в спектре. Ходить на прием к администрации, вплоть до президента. Писать письма и петиции. Проводить  разъяснительную работу с комиссией которая занимается вопросами страховки и т.д. и т.п., в общем развивать бурную деятельноть, как это делает Лерочка. И мы сумели добить нашу админимтрацию - теперь универ. исключительно в виде жеста доброй воли, включил АБА терапию в покрытие страховки, и "проглотил" повышение стоимости из других средств. С августа 2013 года людям больше не надо увольняться и искать другую работу с другой страховкой когда у них в семье появляется ребенок с аутизмом. Это стоило мне довольно много усилий м времени и моей дочке пришлось сотаваться с бебиситерами. Ничуть не жалею, у нее только развились нвыки общения с людьми.
Я к тому, что здесь все не так радужно, и бороться, просвещать общественность, добиваться, нужно часто точно так же как и в России.

KateA

Количество сообщений : 101
Географическое положение : USA
Дата регистрации : 2012-05-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Ср Фев 04, 2015 11:44 pm

Kate, а Вы лечите ребенка с DAN! ?
,

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  KateA в Чт Фев 05, 2015 12:03 am

irin@ пишет:Kate, а Вы лечите ребенка с DAN! ?
,

Нет, не лечу. Так, по мелочи сама витамины, травки, глицин иногда, рыбий жир и т.д.. Но ничего серьезного. Раньше очень хотела, муж резко против - у него такое же мнение на этот счет как и у официальной медицины.

KateA

Количество сообщений : 101
Географическое положение : USA
Дата регистрации : 2012-05-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Чт Фев 05, 2015 6:50 am

Я помню про мужа, поэтому и спросила. Думала, что Вы его убедили. И лечите у DAN!
А откуда у Вас такой факт, что Вы платите DAN! Врачу все "из кармана"?

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  KateA в Чт Фев 05, 2015 8:35 am

irin@ пишет:Я помню про мужа, поэтому и спросила. Думала, что Вы его убедили. И лечите у DAN!
А откуда у Вас такой факт, что Вы платите DAN! Врачу все "из кармана"?

Ирина,

Не убедила. Но я сейчас немного успокоилась, у нас тфу-тфу хороший прогресс на школе и АБА.
Насчет оплаты ДАН приема - сделала вывод из прочитанного ну и вообще имею представление как страховки работают. Может какие то общие анализы и оплатят которые и обычный педиатр назначит. А то что действительно дорого типа вв хелирования ни одна страховка не покроет. Здесь на форуме пишут девушки живущие в США что не могут позволить себе цены ДАН или какие то важные процедуры.

KateA

Количество сообщений : 101
Географическое положение : USA
Дата регистрации : 2012-05-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Чт Фев 05, 2015 1:31 pm

Я бы даже близко не сравнивала Россию и Америку в плане того, что Вы написали.
"бороться, просвещать общественность, добиваться, нужно часто точно так же как и в России". - а Вы в России пробовали это делать, прежде чем сравнивать? Я вот с десятками родителей говорила, которые рассказывали мне лично, как это происходит в России. Поэтому я бы и близко не сравнивала.
Как работают страховки - Вы не можете знать. По крайней мере как работает Ваша страховка, страховки разные, разные планы и штаты разные.
Почему я спросила работаете ли Вы с DAN!, - потому что когда начинаешь работать, то все кажется не совсем так, как Вы пишете. И многие родители как раз покрывают многие процедуры и (надо же.). даже - консультации! Я Вас удивлю, но даже ВВ-хелирование страховка покрывала мне лично. Не все подряд, но определенное кол-во, и даже такую процедуру, как IVIG родители (многие) покрывают. Для этого нужно отправиться к иммуннологу и получить рекомендательное письмо (надо же, как  традиционная медицина переплетается с альтернативной scratch ), и такое делали не десяток родителей, ине два, таких я знаю лично. Интересно, а ваша медстраховка позволяет Вам и Вашей семье посещать любого специалиста или врача общего профиля (не говоря уже о госпиталях) - полностью бесплатно?  Вот мы платили за страховку по 600 долларов в месяц и это BCBS РРО и мой сын (на нашей страховке будет до окончания учебы, потому как студент) таких биллов наделал, что мой муж стонал. А Вы попробуйте сделать специфические тесты в нормальной легальной  итрадиционной медицине, вот мой сын и делал эти специфические, потому что "что проходим, то у себя и находим" (бзик каждого второго медика-студента). Когда проходили UR - побежал проверяться на sleep apnea (а вдруг он временами не дышит когда спит, стрррашно), провел ночь в  sleep-disorder center, Вы думаете - бесплатно? Потом на языке что-то такое заметил (из того, что изучали), там тыща болезней и образований, оказывается), побежал к дантисту, его отправили нафиг (страховка оплатила), не верит, второй стоматолог (страховка оплачивает второе мнение), посылает нафиг, но говорит, чтобы пришел если не пройдет, оооо! поджилки затряслись - идет к oral surgeon (хирург-стоматолог) - страховка уже не оплачивает или частично(нету refferal), домой пришел билл, а ведь случаи были у других (изучает, что такие вещи были overlooked), хирург отказался брать биопсию (спасибо тебе дорогой товарищ личное от матери, подарил мне спокойные ночи, а ведь мог взять на всяк пожарный, мы бы не спали), похлопал по плечу сказал. что сам был такой, ок, ощущение сдавливания в горле с одышкой, прекрасно понимает что есть как минимум 5 причин, включая стресс, все равно идет к  ENT, спасибо и ему, молодой парень, только начал работать, сказал нефиг фаст-фуд жрать (GERD) , но залез в горло через нос, в пищевод, Боже я б не знаю что со мной было, а мой ребенок терпит что угодно, чтобы отмести стрррашные диагнозы ))) могу еще кучу написать, вот муж придет я спрошу сколько мы потратили (кроме страховки) на его бзики (ни одного DAN! не сравнить), дай Бог уже через три месяца практика одна будет, изучать будут меньше и впереди два года - тоже в основном практика, слава Богу. За колоноскопию мне лично пришел счет - 500 долларов. Я себе делала по рекомендации двух врачей (семейного и гинеколога). Это специфический тест, да? Нет, это широко популярный и вообще рекомендуемый после 50 каждому! Даже без симптомов. И это мы еще тьфу-тьфу - не такая уж больная семья, только Левка вон бесится, но это временно надеюсь и нормально для студента его профиля. Гинеколог вообще мне альтернативные коды пишет, потому что один раз в год просто проверка с ПАП - страховка не оплачивает. Я с ним много лет, поэтому он пишет мне что-нибудь (mood swinges, flashes, неспицифические боли в паху и всяку. фигню, по коду, лишь бы была причина обращения и я бы не платила). И это американец.  
А у DAN! есть вполне реальные коды, даже и лукавить нечего. Вы просто о них не знаете, так как не сталкивались.
По поводу ВВ хотите навскидку Вам накидаю посты (даже с кодами уже):

It depends on your plan. Mine covers 70% of IV's if I use procedure
code 90774 and not 90779! it
also depends on the zipcode of the place
where you are going to have the iv done
Aetna did not covered B12 shots because my doctor recommended me to use
a pharmacy that would deliver a great product for sure, not their
compounding. I am in appeal with Aetna for that because Wellhealth ph.
is in-network and they should have refunded me some.
Monica

If you are planning to do the IVIG take the most expensive plan at
Aetna (we have Aetna Choice POS II-Open Access), they covered all
IVIG with dr gupta at 100%, MRI. Ultrasound
, they are covering also
IV chelation but only for 90$ vs a charge of 150$ (Cigna was much
better for that).
The compounded prescription are a problem. They make you use their
own Compounding pharmacy, or they refund extremely little for other
drugs (Cigna was much much better for that, and Blue Cross was good
as well). For example B12 shots were refunded under BCBS and Cigna
but not with Aetna.

The good thing is that Aetna refunds for telephone consultation with
my DAN in Florida (max 95$), Cigna never did.

good luck

Hi,

I live in MA.......... .DEFINETLY PICK BCBS PPO it is
the very BEST!!!!!!!! !!! YEs, they cover IV chelation
IF you code it right.
Feel free to email me off list
for more info!

Our IV-DMPS costs $200, insurance pays $160. We do
> > biweekly IV so the
> > cost is ok. Although the gas adds up for the long
> > drive.
> >
> > Suppository pulls nothing for my son so IV has been
> > our only option. I
> > do feel that even though we have had consistent good
> > pull of mercury
> > in red and lead in yellow, when you do the math not
> > a huge amount is
> > excreted each time. I am impatient for some sign
> > that the IV is
> > working, after 5 IVs it is not a miracle fix I had
> > hoped. But I will
> > continue as long as the pull is there.


Susan

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Чт Фев 05, 2015 1:57 pm

We have always used the code 985.9 which is heavy
metal poisoning. Our BCBS covers our IV's 80% (есть мейл, если что, вообще все мейлы приводимых постов мною сохранены)

We have Cigna out-of-network and I prepay and submit the bill to
them. They have always paid 80% of the UTMs without a problem. You'd
probably want to makes sure you had a diagnosis code other than
autism. Our doctor uses a diagnosis code of 348.3, Unspecified
Encephalopathy.

Marci

I have Compcare (Blue Cross) They have covered everything so far. They pay for about 50% of chelation. They only thing they did not cover was the Great Planes IgG test. Many of the labs are done at Dynacare or Doctors Data which cover about 75%.


We have Cigna HMO and got them to reimburse DMPS IV and CaEDTA IVs at almost 100%. It took me 3 times, but finally with the right codes, a letter, and some copies of urine toxic elements test showing high levels of lead, arsenic.....I'll be happy to send the stuff to you or post it here if you like. It just will take me a minute or 2.winnchimes@yahoo. com also tacanow has a page of insurance tips and tricks that might be helpful.
А вот тут и красным выделила для Вас. вы же развернули бурную общественную деятельность по поводу АВА с вашим работодателем. И - получилось, правда? Если бы Вы занимались так же с оплатой сервисов DAN! - то имели бы такой же успех. И даже не надо как в первом случае дочку с бэбиситтером оставлять.
Еще накидать? У меня их сотни.

In Wisconsin my doctor average between 180.00 to 210.00. I submit my insurance for it and usually get around 100.00 back per chelation visit.

Christine

I actually DID use heavy metal toxicity to get our EDTA IV's covered from Anthem, although the doc IS an in-network provider. Anyway, I sent all of our IV receipts from last year in (18 of them at $104 a piece) and they sent me a check for $1,872. I was shocked. But they did NOT cover an EDTA IV at Bradstreet's, who is out of network....it is basically a crap shoot!

Еще кидать?, их сотни. И это только ВВ, а еще есть столько же по поводу оплаты НВОТ, IVIG, Labs и многого другого.
Это для иностранных пациентов ужас-ужас, потому что они не имеют страховки США, должны платить за перелет, проживание плюс ко всему.
А тут выходит с учетом того, что ребенка в лучшем случае приведешь к доктору 3-4 раза в год - даже и сравнивать нечего с ТРАДИЦИОННОЙ МЕДИЦИНОЙ.
Вы не можете знать все страховки и планы, тем более не знаете как с ними работать в плане DAN! Почему Вы говорите про ВСЮ Америку? И тем более сравниваете с Россией, пытаясь доказать, что там и тут одинаково.

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  KateA в Чт Фев 05, 2015 3:08 pm

Ирина, я не пытаюсь доказать что одинаково что тут что в России, не делайте таких далеко идущих выводов. Я просто хочу сказать, и показать на собственном примере, что и здесь приходиться доказывать, пробивать и активничать. И не автоматически все тут нашим детям подносится на блюдечке без усилий со стороны родителей. То что здесь в общем и целом намного лучше и детям не пытаются обычные психиатры прописать нейролептики и т.д., и система обучения и образования в разы лучше - это да. Но вот традиционная медицина лечения не предлагает, также как и в России.

Моя страховка не покрывает визит к специалисту без реферал. Наш педиатр к ДАН врачу во-первых не даст реферал, во вторых я даже не представляю как ДАНа можно назвать чтобы для страховки звучало даже близко легитимно. У нас копэй за визит в офис 20 долларов, все остальное включая вами описанные процедуры, роды и операции - бесплатно. 100% покрытие. За АБА даже копей не плачу. Если параноидально бегать по врачам и по каждому чиху требовать дорогостоящих процедур - то тут да, ни одна страховка платить просто так не станет Very Happy

Интересно девушки из США что лечат детей у ДАНов. как лечите - постраховке или за свои?

Вообще может вынести эти беседы в отдельную тему, а то засорили туму индивидуального участника.

KateA

Количество сообщений : 101
Географическое положение : USA
Дата регистрации : 2012-05-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Чт Фев 05, 2015 5:46 pm

KateA пишет:Ирина, я не пытаюсь доказать что одинаково что тут что в России, не делайте таких далеко идущих выводов..
"Я к тому, что здесь все не так радужно, и бороться, просвещать общественность, добиваться, нужно часто точно так же как и в России."
Привела Вашу же фразу (выделено мной). ??? Если вы имели какой-то другой глубокий потаенный или философский смысл - то я его здесь не вижу. Я вижу абсолютно однозначный смысл (как написано). Я читаю как написано. И это не "вывод", я привела именно то, что написано.

KateA пишет:Я просто хочу сказать, и показать на собственном примере, что и здесь приходиться доказывать, пробивать и активничать..
Вот именно - Вы показываете собственный пример, но не говорите об этом. Вы говорите  про ВСЕХ. Вот Ваша фраза "Для общей картины немного поясню ситуацию в США". А ситуация у всех разная и даже если девочки, призванные Вами подтвердить правоту Ваших слов с Вами согласятся, то это тоже единичные случаи 3-4 человек, а тысячи (тысячи) добиваются покрытия страховкой не только ВВ, но и более дорогостоящих процедур (могу привести сотни постов, как я уже и говорила) - про НВОТ, IVIG и др. Просто когда вы начинаете не "сделала вывод из прочитанного ну и вообще имею представление как страховки работают", а непосредственно этим заниматься - то ситуация выглядит совсем не так, или не совсем так.

KateA пишет:И не автоматически все тут нашим детям подносится на блюдечке без усилий со стороны родителей. .
интересно, а где на этой планете автоматически все подносится на блюдечке?

KateA пишет:То что здесь в общем и целом намного лучше и детям не пытаются обычные психиатры прописать нейролептики и т.д.,.
А вот как раз нет. Пытаются. Еще и как. Те, кто ходит к психиатрам - те и получают нейролептики. Детей на нейролептиках полно. Намного больше, чем на лечении у докторов альтернативного подхода. Мне тоже намекали на необходимость визита к психиатру. Филя тогда был в частной школе. В публичной школе никто не намекал, права не имеют. Это не их дело. Это очень популярно - выписать нейролептик. Вы не знаете, сколько детей сидят на ВМ? Тысячи на рисперидоне, например. Еще как выписывают! Это одобрено FDA, очень давно. Самое удивительное - даже DAN! используют нейролептики. В определенных случаях и в определенных курсах. Все очень индивидуально. Бывают, что и используют. Для определенных целей.

KateA пишет:. Наш педиатр к ДАН врачу во-первых не даст реферал,.
А вот тут можно смело сказать "за всю Одессу" - в Америке НИКАКОЙ педиатр НИГДЕ не даст реферал к DAN!. Ни в  каком штате. Они (процентов 90) вообще не знают об их существовании. Никто туда не ходит по направлению )) Туда ходят по убеждению.

KateA пишет:. У нас копэй за визит в офис 20 долларов, все остальное включая вами описанные процедуры, роды и операции - бесплатно. 100% покрытие.
У вас так, у другого - эдак. Это я и говорю: миллион страховок и планов. У моего брата дв., например - вообще только emergency оплачивается и госпиталь. Он такой план выбрал. Кто-то вообще без страховки живет. Кто как.

KateA пишет:. а АБА даже копей не плачу.
Кстати, у нас в некоторых штатах АВА и так бесплатно. например, в Висконсин. И туда многие переехали в свое время, чтобы там жить. Для американцев передислокация - не биг дил.  Дач и огородов у них, как правило, нет. Они ни к чему не привязаны. Если найти работу - значит - решено. Главное - работа. Знаю, что не в одном Висконсине АВА бесплатная. Родители добиваются (вот также как и Вы), в настоящее время все больше и чаще.
 
KateA пишет:. Если параноидально бегать по врачам и по каждому чиху требовать дорогостоящих процедур - то тут да, ни одна страховка платить просто так не станет  Very Happy .
Если Вы про моего сына - то паранойи нет. Это совершенно обычно для медиков-студентов. Узнавала. Около половины через это проходят, так как досконально, детально изучают ВСЕ случаи и возможности (не по интернету))), учились бы Вы там - была бы такая же "паранойя" с вероятностью 50 на 50.
Кстати. и процедуры вполне обычные - многие страдают той же sleep apnea, "one in every 15 Americans was affected by at least moderate sleep apnea", так что смею заверить, что это не "чих". Многие вообще спят под кислородом просто так для профилактики, чтобы избежать этого состояния. Колоноскопия - это тоже, надеюсь, не "чих". Меня врачи направили. А заплатила 500. Общую сумму назвать? (это то, что заплатила я, остальное -  страховка) Это я для сравнения с DAN!  не так уж это дорого, просто факт того, что не покрывают безоговорочно сразу ВСЕ и полностью - кстати, это хорошо показывает, как "плохо" у нас с медицинскими ценами, народ привык, чтобы страховка оплачивала - вот факт этого и приводит людей в ступор... начинается плач и скрежет зубовный. кстати, у моего дантиста написано - оплата at the time of service, а потом тебе дадут бумагу и бодайся со страховкой хоть до пенсии - им не интересно. Почему DAN! цены воспринимаются с таким ужасом - не понимаю. У каждого свой бюджет. понятно. Я лечу своего сына и буду лечить. У нас по сути только муж работает. Я иногда подрабатываю, хотя числюсь в штате. За универ посильно выплачиваем, потом уже сам будет. К Усман хожу два раза в год, чаще смысла нет. Многое оплачивает страховка, лэб тесты практически все, ВВ не делаем, делали - оплачивала страховка (тоже не все, у других знаю - то все, то частично, то половину и т.д.), сапплементы, естественно, никто оплачивать не будет.  IVIG без страховки не потянула бы, хотя нам надо, с одной стороны. Но я не буду делать. Не потому что дорого, а по другим причинам. Могу назвать причины. А если бы хотела - пошла бы к иммуннологу, взяло бы письмо оf medical necessity, как делали многие родители - и все было бы оплачено.
Просто Вы не в курсе. И еще. Я сейчас наступлю себе на горло, потому что никогда не надо сравнивать и я это постоянно тут тиражирую, но тут такой контекст... Я видела Вашу девочку на видео. Я, конечно, понимаю, что не может быть, чтобы у нее проблем не было, наверное (скорее всего) они есть, иначе бы Вас вообще не интересовала бы эта тема. Трудно, конечно, судить об уровне ребенка по видео. Но, с каким выражением и эмоциями она читала книжку (сколько ей там  было - 3. 4 года?) плюс еще ваш муж, который категорически... и т.д.. может быть, ОНО вам и не надо вообще, Вы и так имеете результаты на АВА и школе (и дай Бог вам чтобы вы восстановились до конца) Знаете, я вспоминаю как сказала Усман, когда мы говорили о СД, грубо говоря - о хлорке, как принято это называть среди родителей. А сказала она так:" Ирина, когда твой ребенок сидит целый день в углу, мычит и раскачивается, не обращая внимания на окружающий мир и ты знаешь, что СД показало неплохие результаты даже у трех-четырех - ты раздумывать не будешь стоит оно того или нет". Это не о моем сыне, Это вообще. Вот Вы и Ваша дочь. Марина и ее дочь Лора. У обеих мужья американцы. Марина у Усман. У нее сложнее все, поверьте. И выбора нет. Просто ситуации разные.
И по поводу Вашего мужа-скептика еще раз. Не надо его переубеждать. Это уже навсегда. Я всегда помню, как доктора Россигнол и Алан Льюис рассказывали о том, какими скептиками были они, дипломированные врачи в самом начале пути... Это не Ваш муж, это ВРАЧИ (наверное, имеют право быть скептиками). Россигнол просто покрутил пальцем у виска, когда его жена прехала с первой конференции по аутизму и стала делиться информацией, на конференцию она поехала без него (он отказался).  Доктор Льюис стоял как "никто и звать меня никак", когда жена в истерике кричала:" Делай же что-нибудь, ты же доктор!!!!!!". У этих отцов были дети с тяжелым аутизмом (как у практически всех ДАНов). Льюис, кстати, "вытащил" своего ребенка, Доктор ДеМайо вытащил своего тоже, Усман "держала" свою дочь 12 лет, хотя врачи говорили, что с такими диагнозами она не проживет и пяти, у нее не было аутизма, но была куча других заморочек (от прививок)., про Россигнола - всякие сведения, так что точно не знаю, у него оба сына с аутизмом, Брэдстрит тоже вылечил. Буттар тоже вылечил (этого я сама видела на конференции на трибуне, с мальчиком разговаривал весь зал). А многие - еще в пути. Кому-то удается, кому-то - нет. Кому то удастся, кому-то - нет. Аутизм - это сложно. Это индивидуально. Но пока традиционной медицине не по силам и уповать надо на то, что именно этот альтертнативный путь будет иметь развитие. Кстати, можете показать мужу (ну если интересно) работы доктора Марты Херберт. Она не ДАН, она в Харварде, кафедра детской неврологии. почитайте, интересно.

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Чт Фев 05, 2015 9:23 pm

Иногда мне кажется, что мы с некоторыми людьми (нашими бывшими соотечественниками) теперь в разных америках живем. Это как стакан, наполовину наполненный водой, кто-то видит стакан наполовину пустой, а кто-то - наполовину заполненный. Вот на Одноклассниках увидела видео. Ржали с мужем до упада. И ведь люди (российские верят! Ведь человек прям из этой самой Америки вещает-просвещает. мы посмотрели и одновременно: я сказала "Дура", а муж покрутил пальцем у виска. Извините нас, если что... Но ведь несет чушь несусветную...

https://www.youtube.com/watch?v=X-UHk-04FGE

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Чт Фев 05, 2015 9:50 pm

Тему перенесу в Кофейню. если есть желание - отвечайте там.

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Пт Фев 06, 2015 8:51 am


от Екатерина Мень и Центр проблем аутизма ([ссылка-1])
Дорогие мои! Очень прошу внимательно отнестись к этому посту и объявлению в нем.
И мы (ЦПА), и я лично, и ряд других профильных общественных организаций предпринимают большие усилия по изменению ситуации с аутизмом в системе учреждений здравоохранения (то есть медицинских организаций как психиатрического, так и непсихиатрического профиля). Да, Минздрав пока весьма формально решает проблему аутизма. Но это больше связано не с самим Минздравом (который просто инструмент), а методами работы и взаимодействия с ним самим заинтересованным сообществом. Если коротко, то ситуация выглядит так – фактически реальной картины положения наших детей (что малолетних, что взрослых) у Минздрава нет. Любые спонтанные толчки в эту стену заканчиваются формальным спусканием сигнала в профильный департамент, а профильный департамент так же, по накатанной, достает на этот случай из рукава своих кроликов – «экспертов» в лице приближенных психиатров. Собственно, тех самых, которые и удерживают систему в том положении, в каком она всем нам приносит только страдания. И получается вечная история про унтер-офицерскую вдову, которая должна сама себя высечь. Не высечет.
В рамках моей работы в Общественном совете при Минздраве с рядом моих прекрасных коллег (среди которых есть блестящие медицинские юристы) мы договорились о следующем. (Вообще, когда они услышали о положении аутистов в системе медпомощи, у них волосы встали дыбом – а уж они видали всякое, они годами занимаются раком, орфанниками, обезбаливающими, и видали всякое, но и они были поражены тем, что наши дети фактически ВНЕ системы медицинской помощи). Есть план, будет рабочая группа при моей комиссии – именно по медико-биологическому аспекту аутизма. Уже подготовлены первые документы по концепции организации медпомощи детям с РАС и нарушением нейроразвития. Все это будет доводиться с теми врачами, которые действительно понимают тему и проблему в рамках рабочей группы, до внедрения. Но!
Дорогие друзья, пришел момент, когда надо пошевелиться всем. Мы давали объявление (и нашей группе, и в других профильных) о том, что собирается комплект кейсов по замене диагноза по наступлении 18 лет у аутистов. Ольга Власова героически взяла на себя функцию сбора этой информации, составила анкету, прошла неделя, к ней поступило только 8 анкет!! Это очень мало. Еще раз повторяю адрес, на который надо отправлять свои анкеты autconf@gmail.com (в первом комментарии дам ссылку на пост Ольги с готовой анкетой, которую она любезно для вас подготовила). Это то, что касается тех, кто перешел рубеж в 18 лет и имеет опыт механической и необоснованной замены диагноза «аутизм» на все что угодно другое. Это очень важно, так как официальное назначение диагноза находится в сфере медицины. (Получение инвалидности – это вопрос Минтруда, но она связана с диагнозом, поэтому, любой аспект смены диагноза – в том числе, когда замена объяснялась невозможностью установки инвалидности или угрозой армейского призыва и тп – надо указать в числе озвученной вам врачебной аргументации).
Второе касается и младших аутистов. Опять же Минздрав знать не знает, что ваших детей лечат черти как или не лечат вовсе. О низкой квалификации педиатров (не разбирающихся в развитии), о бесконечных отказах детских врачей-специалистов обследовать детей с аутизмом, о невозможности получить любую медицинскую помощь на основании того, что ваш ребенок имеет аутизм, о неумении детских врачей (любых) работать с пациентами с аутизмом, о неназначении лекарств непсихотропной категории в случае соматического заболевания и невозможности получить назначений на обследования (лабораторные, функциональные) по соматическому профилю; о затратах на обследования в частной медицине. И конечно, о любой неадекватности психиатрической помощи (шантаж стационарами, госпитализация без родителей, ошибочное назначение препаратов, игнорирование жалоб по поводу реакций на препараты и тп) Все это, если вы с этим сталкивались, должно быть изложено в вашей персональной жалобе.
Минздрав не имеет никаких сигналов о пациентском недовольстве в этой области. Чего мы после этого хотим от Минздрава?
Итак, еще раз. По поводу смены диагноза в 18 лет анкеты-жалобы собирает Ольга Власова. На работу по всем остальным поводам есть другой героический волонтер Наташа Кузнецова. Она будет принимать ваши письма на ящик Zhaloby2015@gmail.com. Если вы что-то перепутаете (адреса Ольги и Натальи), не страшно – все в одну корзину. В конце концов, вы можете отправить ваше письмо и на адрес общественной организации, которой доверяете (это хуже и несколько усложнит работу обработчиков, но вдруг вам так удобней – главное, НАПИСАТЬ). Жалобы по поводу медпомощи надо писать на мое имя: председателю комиссии по защите прав граждан и работе с общественными организациями Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ Мень ЕЕ. (Можно написать Председателю Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ Семенову В.Ю., но на тот же ящик по сбору жалоб).
Мы изучаем поведенческий анализ, и наверняка знаем, что далекие цели мало мотивируют садиться и прямо здесь и сейчас писать жалобу. Поэтому будут ответственные, кто это сделает быстро (особенно из сильно пострадавших), и будут те, кто махнет рукой. Очень прошу никого рукой не махать, во-первых, а во-вторых, лидеры родительских и общественных организаций в регионах – очень прошу вас мобилизовать ваших родителей и начать собирать информацию посредством централизованно организованных жалоб. Это наш кровный интерес. Пожалуйста, давайте отнесемся ответственно и оперативно к этой работе. И очень прошу проявить уважение и признательность тем людям, которые нашли время и возможность эти письма от вас принять. Это трудоемкая работа, и спасибо им огромное за помощь!!В этом посте объявление и анкета по смене диагноза в 18 лет [ссылка-2]

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Пт Фев 06, 2015 9:08 am

https://www.facebook.com/groups/cpaut/
https://www.facebook.com/groups/cpaut/941120665899737/
Это ссылки из приведенного выше (там они оказались нерабочими)

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Пт Фев 06, 2015 9:12 am

Девочки, ко мне обратились за помощью
к счастью, мне не знакома эта проблема, но знаю что на этой конференции она знакома многим
Может вы уже слышали о списке лекарств, что с 23 января будут запрещены у нас в стране. В этот список попали и те лекарства которые жизненно-необходимы многим детям с эпилепсией, полноценной замены им пока нет
Мамы этих детей бьют во все колокола чтобы их услашали, мы можем помочь, подписав их просьбу

Ссылку на петицию я разместила в блоге нашей семьянке Светы Кно, даю ссылку на эту темку
[ссылка-1]

не пожалейте пары минут, зайдите, подпишите, может получится сделать так чтоб нас услышали
спасибо!
http://shoppingzone.ru/forum/viewtopic.php?t=12056&postdays=0&postorder=asc&start=0

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Пт Фев 06, 2015 11:03 am

А, разобрались. Минздрав не знает. Теперь понятно. Если есть возможность улучшить ситуацию, даже несмотря на «далекие цели», чего стоит написать несколько строк. Это очень хорошо, когда не пустые слова, а конкретно говорят – что могут сделать и чем мы родители можем помочь. Я за!

Нас, к счастью не шантажировали, но предлагали госпитализацию. Знаю и слышала, чем это может обернуться. Никогда бы сама не решилась на такое. Я ко всему, что связано с медициной в области лечения аутизма в нашей стране отношусь с большим недоверием. Хорошо еще, что на нейролептиках, ума хватило, недолго сидели. Хоть у нас, к примеру, небольшой опыт общения с мед.персоналом об аутизме (в силу возраста), все же кое-что написать можно. Хотя бы о том, что один уважаемый господин утверждал, что аутизм – глухота. Ну и вообще, по мелочам. Для общей картины. Может пригодится.

Ирина, может стоит продублировать сообщение Екатерины Мень, выделив в отдельную тему, например «Минздрав принимает жалобы от аутистов». Чтобы нагляднее было. На Ваше усмотрение.

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  МиламамаКирилла в Пт Фев 06, 2015 12:17 pm

irin@ пишет:Девочки, ко мне обратились за помощью
к счастью, мне не знакома эта проблема, но знаю что на этой конференции она знакома многим
Может вы уже слышали о списке лекарств, что с 23 января будут запрещены у нас в стране. В этот список попали и те лекарства которые жизненно-необходимы многим детям с эпилепсией, полноценной замены им пока нет
Мамы этих детей бьют во все колокола чтобы их услашали, мы можем помочь, подписав их просьбу

Ссылку на петицию я разместила в блоге нашей семьянке Светы Кно, даю ссылку на эту темку
[ссылка-1]

не пожалейте пары минут, зайдите, подпишите, может получится сделать так чтоб нас услышали
спасибо!
http://shoppingzone.ru/forum/viewtopic.php?t=12056&postdays=0&postorder=asc&start=0

Я не поняла, где и что мне надо сделать? по всем ссылкам прошлась... я туплю(
avatar
МиламамаКирилла

Количество сообщений : 93
Возраст : 35
Географическое положение : Москва
Работа/Хобби : Менеджер
Дата регистрации : 2015-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Пт Фев 06, 2015 1:12 pm

https://www.change.org/p/президенту-россии-в-в-путину-не-оставляйте-детей-без-жизненно-важных-лекарств?just_created=true
справа "подписать эту петицию"

или

http://www.onlinepetition.ru/sign.php?pUrl=не-оставляйте-детей-без-жизненно--важных-лекарств---
"подписать петицию" , вход через ВКонтакте, Oдноклассники, Facebook

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  МиламамаКирилла в Пт Фев 06, 2015 1:54 pm

Все ок, подписала
avatar
МиламамаКирилла

Количество сообщений : 93
Возраст : 35
Географическое положение : Москва
Работа/Хобби : Менеджер
Дата регистрации : 2015-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  nina KC в Пт Фев 06, 2015 2:56 pm

Я тоже подписала, но надежда слабая.
avatar
nina KC

Количество сообщений : 197
Возраст : 65
Географическое положение : Rostov na donu
Работа/Хобби : работаю в сфере услуг
Дата регистрации : 2013-11-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 3 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения