В Новый год с новыми надеждами...

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Вт Янв 13, 2015 5:36 pm

Поздравляю всех форумчан со Старым Новым годом!
Пусть в Новом придет успех, в Старом останутся проблемы! Здоровья всем деткам!!!
На форуме я совсем недавно. И вот, решила представиться, так как считаю, много здесь полезной информации для нашей семьи. Спасибо Автору.
Меня зовут Оксана, мне 33. У нас с мужем двое детей, мальчики. У старшего аутизм, узнали год назад, ему сейчас 3,3 года. Всегда считала, что разбираться самостоятельно по мере возможности обязательно, но и обращение к специалисту необходимо. По сему, еще тогда, год назад, было принято решение обратиться к самым «светлым» умам нашей блистательной медицины, к элите московской психиатрии. Менялись врачи, а время шло, и вместе с тем, понимание того, что якобы знающие и понимающие проблему, ничем помочь-то и не могут. Красивые слова «ваш случай не самый тяжелый», «в 7 лет пойдете в обычную школу» - ни о чем.
За прошедший год были предприняты некоторые попытки растормошить ребенка. Иппотерапия, монтессори, занятия в лекотеке, занятия с дефектологом на дому. Сейчас прохожу курсы АВА дистанционно. Планирую данную терапию с ребенком применять сама. Но совершенно очевидно, что первостепенно нужно лечение. Ведь как можно малыша чем-либо заинтересовать, если, например, у него болит голова или живот? Любому взрослому в таком состоянии тошно будет что-то делать или с кем-то общаться.
Постепенно сдаем анализы. Конечно, нарушения по многим показателям. Самостоятельно разобраться нереально, как правильно выбрать направление лечения. Ведь в организме все взаимосвязано, можно одним и тем же препаратом пытаться исправить одно, а навредить другому.
Теперь я понимаю, что срочно нужно к ДАН! Вдохновляют отзывы родителей о положительной динамике в лечении. Если есть надежда, нужно сделать все возможное и даже невозможное. Это мое мнение.
И спасибо Анжеле! Она и посоветовала мне данный форум.

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  MamaSveta в Ср Янв 14, 2015 11:07 pm

Оксана, вы молодец . Я вообще считаю , что АВА это лучшая таблетка для наших детей , обязательно начинайте заниматься . Может врачи и правы , если ваш случай не самый тяжелый , то действительно пойдет в обычную школу . Мне страшно вспомнить моего ребенка в 3,3 года , я засыпала со слезами и просыпалась со слезами , жизнь казалась настоящим адом. Так что дерзайте , биомед - это хорошо , но без занятий никак .
avatar
MamaSveta

Количество сообщений : 860
Возраст : 42
Географическое положение : Columbus, OH USA
Дата регистрации : 2010-11-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Чт Янв 15, 2015 7:31 pm

Спасибо, MamaSveta, за поддержку! Я также пришла к выводу, что из всего обучющего, АВА – лучшее для таких детей. Уже достаточно насмотрелась на разного рода психологов, дефектологов и логопедов… Некоторые родители говорят о том, что эта методика сродни дрессуре, что нужно постоянно заставлять. Но, насколько я успела разобраться, главное - наладить сотрудничество, и если грамотно выстроить программу конкретно под ребенка, найти значимые стимулы, то и будет успех. Ребенку должно быть интересно, если заставлять – ничего не получится. И, кстати, на курсе говорилось, что еду совать в рот «как собачке» неправильно. А поощрение ребенок вообще сам себе может выбирать и это не обязательно еда. Я как раз попробую обходиться без пищевых поощрений. Собственно, это вообще временная мера, которая постепенно видоизменяется, а потом и совсем сходит на нет. Да что я рассказываю, Вы и так наверняка гораздо больше знаете.
MamaSveta, можно ли прочитать историю вашего продвижения в борьбе с нашим общим врагом под названием аутизм? Может, я плохо искала…
Что касается состояния моего Левы на данный момент, сейчас попробую описать. Я уж не знаю, если это «не самый тяжелый случай», что может быть тяжелее – только если к аутизму еще что-то плюсом (+ УО или +эпилепсия или +ДЦП и т.д. и т.п.). Итак, в 3,3 ребенок НЕ разговаривает (нет ни одного слова, только вокализации), НЕ социализирован, НЕ самообслуживает себя. Характер всегда очень спокойный, не агрессивный (вот кто скажет, может это хуже, чем гиперактив). Поэтому-то каждый из специалистов, к кому мы приходили первый раз говорили что-то вроде: «и что вам не нравится? Замечательный ребенок!», «у вас все наладится, вы еще не видели какие дети бывают», «я думаю, что у вашего ребенка совсем не то, о чем вы говорите» и т.п. Конечно, в незнакомой обстановке, его поведение смахивает на поведение обычного ребенка, особенно первые 5-10 минут, но потом выдают с потрохами его фирменные стимы. И только лишь психиатры видят нас за километр – «наш клиент»)) Детские сады нас не хотят брать. Только если не сказать о диагнозе. Да я и сама вижу, пока нет нужды, на данном этапе этим можно только хуже сделать. Официально диагноз не хочу подтверждать. Всегда успеем, если что. Ради чего? Ради копеешных льгот? Спец.сады и спец.школы у нас не подстроены под таких детей.
Поведение всегда менялось, постепенно, и до сих пор что-то новенькое появляется, а что-то уходит. Стимов становится больше, разнообразнее, вот только здесь фантазии нет границ, уже каждый день что-нибудь выдумывает, конечно во всем этом нет здравого смысла. Стержнем всего этого, с чего все и начиналось (примерно после годовалого возраста) было потряхивание любых предметов, одной рукой, держа в другой. Затем появился такой прикольчик (зараза устойчивый и до сих пор) – щипание чьих-либо локтей. Сейчас, например, уже не щипает, а поглаживает или постукивает. На днях – смотрю, уже свои локти терроризирует. Еще из последнего – двумя пальцами сводит уголки рта – как рыбка (кошмар), кулачком слегка по подбородку бьет, ноги в коленках быстро сводит-разводит много раз. Было дело, веки пощипывал, иногда кожу на животе. Ну, цыпочки естественно, периодически. Колесики, машинки – конечно! Мотания головой. Одно время много стоял на голове, пару месяцев, потом прошло. Бывает по кровати туда-сюда ходит или на коленках крутится. Лежа на полу «зависает». В шторах закручивается. Под покрывалами накрывается. Бывает уединяется следующими способами – уходит в прихожую и садится на стул; уходит в ванную комнату, не включив свет; залазит под диван; просто уходит, где никого нет, если приходим к нему, сразу ищет другое безлюдное место и так весь день за ним гоняемся. Иногда уши закрывает, даже если звуки негромкие. Одной рукой прикрывает зону между глазами, смотря телевизор (думаю, возможно, боится неожиданных моментов). Мультики любит одни и те же, новые смотреть не будет. Указательного жеста нет. С засыпаниями давно проблемы. Раньше были беспричинные смех и плач по ночам, на диете, вроде прошло.
По поводу самообслуживания. Научился понимать, для чего нужен горшок. Но сам не идет и тем более не просится. Самостоятельно не кушает. Некоторые товарищи, мне раньше говорили, что это я виновата, что не учу и вообще не занимаюсь ребенком. Я и сама уже поверила, что лентяйка. Но вот картина – старшего кормлю с ложечки до сих пор, а младший его на 2 года братик уже полностью самостоятельно кушает. Кусочками не ест и не жует, хоть ты тресни. Только грушу и мучное может откусывать и пережевывать.
Вообще, на фоне младшего ребенка, глядя на Леву, так жаль его…
Ему ничего не интересно. Животных не видит. Людей, как будто тоже. Детей избегает. Гулять не любит. Обращенную речь не понимает.
Ну, хорошее надо тоже отметить, хотя его меньше гораздо. Собирает пазлы, пирамидки, любит рисовать (каля-маля), сортирует по формам. Кажется, что братом не интересуется, ан нет – всегда следит, что у него в руках, если интересует – забирает. Редко, но повторяет за младшим, например тот мячики бросал – и Лева стал бросать, тот пластилином со мной занялся – и этот стал мять (хотя раньше невозможно было заставить). Бывает хитрит при укладывании: тихо и очень осторожно сползает с кровати, заходит с другой стороны и пристально смотрит на лицо, тут я глаза открываю – и он смеется, что его засекли. На днях уколы «как будто» делал мне и папе в руку. Вообще «просветы» бывают, но редко, как бы ребенок просыпается. А так, будто ему что-то мешает. Вот бы разобраться ЧТО и устранить.
Немного сумбурно получилось. Конечно, можно много еще рассказывать. Но АУТ у нас самый, что ни есть натуральный, во всей своей красе.

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  aniraM в Пт Янв 16, 2015 2:58 am

Я хочу не только у вас спросить у всех родителей : как ваш ребенок руки держит когда не занят ничем .
Их положение .
Читала у одной мамы сын все время сгибает руки в локтях и приподымает их как будто у цыпленка крылья .
Моя так держит все время ее руки ,доктор Усман обратила последний раз на ее консультации нам на это и ее зажатость ,не возможно те руки расслабить ничем. .
Направляет нас доктор на специальный генетический тест ,извините я ничего не знаю об этом . Сказала только что нам должны будут оттуда позвонить и сказать что делать дальше .
И еще есть надежда что можно воздействовать на структуру DNKa чем то там ,может специальный митококтель выписывают ,это со слов одной мамы ,она уже делала что то подобное несколько лет назад .....заставив что то там работать если есть изменения . Это в первом случае .
Во втором варианте --нет помощи .никакой .
Что и как будет пока не знаю . Нужно делать тест сначала . Тогда будет ответ почему в нашем случае нет полноценного питания митохондрий . Я всем рекомендую искать везде и всюду информацию об этом . Материала по этому вопросу глубокого практически нет . То, что мне попалось там ответ будет негативный . Но я не верю . Если Яско работала на секретных программах в разработки каких то препаратов ,то наверняка есть выходы .
Усман не зря нас направляет в Кливленд .

avatar
aniraM

Количество сообщений : 1902
Географическое положение : Northwest Sub.
Работа/Хобби : всё в одном флаконе
Дата регистрации : 2009-04-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  лерочка в Пт Янв 16, 2015 5:21 am

нам специалист по сенсорной интеграции объясняла что руки там многие дети не чувствуют просто как мы чувствуем.. то есть смысла с ребенком заниматься какой-то там мелкой моторикой нет, если он рук не чует как надо, там есть свои методы как их "подключать" к мозгу... знаете после ее работы с детьми, дети выходили и руки свои разглядывали как будто впервые увидели, как детки маленькие разглядывают, знаете... как чудо прямо...

лерочка

Количество сообщений : 295
Географическое положение : Россия, Тюмень
Дата регистрации : 2013-02-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Пт Янв 16, 2015 3:22 pm

Насколько я помню, а сегодня наблюдала еще более пристально, у Левы руки заняты всегда. То есть все, что угодно: перебирание пальцами или шевеление; щипание (локти, губы) и т.п. Это именно, когда он как бы ничего не делает. При укладывании спать на ночь это ему также мешает заснуть. Мне остается по-многу раз руки вытягивать вдоль тела, пока он не перестанет их поднимать. Но так, чтобы сгибал в локтях и приподнимал как цыпленок, не было.
Вот походка, я бы сказала, очень специфическая, на мой взгляд.
AniraM, я не поняла, доктор Усман назначила генетический тест именно в связи с зажатостью рук? Да, это интересно, что за митококтель…
Как же здорово, что Вы у такого специалиста наблюдаетесь. Мы тоже попробуем встать на очередь к ней. А пока, попробуем к доктору Антонуччи попасть на прием. Ох уж не терпится…


Последний раз редактировалось: LeMi (Пт Янв 16, 2015 4:54 pm), всего редактировалось 1 раз(а)

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Пт Янв 16, 2015 4:51 pm

LeMi пишет:Характер всегда очень спокойный, не агрессивный (вот кто скажет, может это хуже, чем гиперактив)
Не поняла. Поясните, пожалуйста.

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Пт Янв 16, 2015 4:52 pm

Марин, а что в Кливленде-то?

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Пт Янв 16, 2015 5:11 pm

Часто читала рассказы родителей, что дети с нашим диагнозом гиперактивны. И еще слышала мнение специалиста, что в данном случае, у таких детей выше шансы развиваться быстрее, так как они посредством своей повышенной активности, как бы больше и разнообразнее соприкасаются с внешним миром. А гиперпассивные (если можно так назвать) дети, больше замкнуты в себе. В свою очередь этот специалист (наш бывший дефектолог) ежегодно присутствует на конференциях, посвященных аутизму, проходящих в Москве. Так вот, эту информацию она подчерпнула там, а также было сказано, что по ходу лечения, состояния могут меняться, и например, у мегаспокойного ребенка, может вылезти агрессия, и что это даже хорошо, значит ребенок выходит из своего аута.
Если получится с кем-нибудь оставить своих ребят, постараюсь и сама в этом году попасть на данное мероприятие.


Последний раз редактировалось: LeMi (Сб Янв 17, 2015 9:09 am), всего редактировалось 1 раз(а)

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Пт Янв 16, 2015 5:54 pm

Да фигня это. Никто не знает, у кого какие шансы.
Не дай Бог Вам даже УВИДЕТЬ что такое агрессивный ребенок (с аутизмом ли, с Даун-синдромом и т.д.) Потому что я насмотрелась... СЛАВА БОГУ, что это не у меня. Я каждый день молю Бога и благодарю его за то, что мой ребенок не гипер- и не агрессивный. У нас и так жизнь идет , как у военных летчиков - "год за три", а еще иметь в доме агрессивного ребенка - это не приведи Боже!!!
как-то сидели на консультации у Усман с кем-то из родителей (не помню кто был именно, из России), и вдруг все забегали, дикий ор... шум в коридоре, Усман выскочила, как ошпаренная, из кабинета... Потом она мне сказала, что это Меган в ярости душила свою мать, весь офис отрывал Меган от мамы. Меган не виновата, у нее глубокий аутизм с агрессией, ей 19 лет, маму знаю давно по форуму англоязычному местному, да и в реале видела не раз. "Да вколите Вы ей какойнить транквилизатор, блин".. сказала я Усман. Умная такая... Как будто они Меган впервые видят.. "Уже вколола" - сказала Усман со вздохом.  Усман не понимает причину агрессии Меган. Она говорит, что с агрессивными девочками намного сложнее.., как вообще с девочками с сильным аутизмом.
Мальчик-Даун лет 13-15, мать однажды закатала рукава и мне показала... Следы зубов, ссадины, синяки, багровые пятна... Поубивала бы тех (сорри, Эвелина Бледанс, Вы еще  в самом начале пути), которые называют детей с СД "солнечными детьми"... бывают всякие. Как и аутисты. В начале 70х в Минске была статья в "Вечерке", как подросток-Даун вышел во двор и ножом зарезал мальчика на детской площадке. Его папа обращался в Министерство Здравоохранения и другие органы с петицией, с подписями, чтобы всех алкоголиков кастрировать... Мдя... Дремучий лес...

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Пт Янв 16, 2015 7:44 pm

Да, Ирина, случаи все разные. Вот поэтому интересно, может у кого и были изменения поведения в лучшую/худшую сторону и почему. Хотя, если даже Усман не может найти причину… Вот интересно, у Меган агрессия с какого возраста образовалась, с рождения или с подросткового…
Дело в том, что у нас за период с 1 января произошли два нетипичных для ребенка случая. Первый раз – истерика с падением на пол и визжанием. Причина – я отняла зубную щетку брата, но ему нужны были непременно обе. Второй раз – со злостью толкнул меня изо всех своих силенок несколько раз в живот. Кстати, опять из-за зубной щетки. Вот, к чему это отнести, к взрослению? К прогрессу? К регрессу? К плохому самочувствию? Лечения, как такового, нет. Ну, только по моему собственному назначению – ферменты, пробиотик, магний, колострум, мукоза-композитум, цитросепт, МВ12, назначенные гастроэнтерологом фламин и хофитол. Уколы МВ12 ставим вот уже как 1,5 месяца, какого-либо эффекта не наблюдала. Может они начали действовать? Остается догадываться.
Мои дети спокойствие, как черту характера, унаследовали от меня. Если одному оно не мешает отлично развиваться, то другому, настолько комфортно в своем спокойствии, что и не хочет ничем интересоваться. Но ведь агрессия – это нечто другое, вроде нарушения, как я понимаю.
Конечно, по-сравнению с Меган, у нас «цветочки». Но Лев то пока еще маленький. Надеюсь, подобные случаи не будут повторяться, тем более усиливаться. Ну а мы, родители, приложим все усилия к его восстановлению.

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  aniraM в Вс Янв 18, 2015 1:22 am

В Кливленде специальная лаборатория где делают точные тесты по митоотклонениям ,называеться она Courtagen (dna,mitodna).
Усман видит в Лоре больше чем все к кому мы обращаемся за консультацией ,мускулы не расслабляются ...вот почему такая зажатость .
Надо же как нам повезло что она в нашем штате .
Вот еще одна мне родительница подсказала вот такого специалиста ,Усман тоже говорила что можно попробовать будет если возможно будет восстановление . У меня нет знаний по этому вопросу .
http://www.micro.siu.edu/faculty-staff/faculty/fix.php


Последний раз редактировалось: aniraM (Вс Янв 18, 2015 2:03 am), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
aniraM

Количество сообщений : 1902
Географическое положение : Northwest Sub.
Работа/Хобби : всё в одном флаконе
Дата регистрации : 2009-04-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  aniraM в Вс Янв 18, 2015 1:31 am

Моя тоже агрессивная становиться . Начинает рвать волосы у всех кто рядом с ней находиться .
Это страшно и непредсказуемо ...какая то секунда и все мертвой хваткой ,не оторвешь ее руку .
Вчера не знаю что с ней было ,тресла руками и смеялась как не в себе . Я думала может ей холодно сначала . Укрывала ее ,грела ,растирала . Вроде затихнет на не много ,потом через сколько там опять начинается такая же пляска с руками и смех .
Я тогда холодным полотенцем ее растирать начала и валериянки накапала ей . Тогда только успокоилась и угомонилась .
avatar
aniraM

Количество сообщений : 1902
Географическое положение : Northwest Sub.
Работа/Хобби : всё в одном флаконе
Дата регистрации : 2009-04-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  aniraM в Вс Янв 18, 2015 1:45 am

Вот этот тест по моче и крови показывает все время что у нас проблемы с питанием Митохондрий нарушены ,энергии совсем нет --> поэтому нам предстоит и делать генетический тест .
И с головным мозгом наверное тоже связано все . Эх были бы знания ,написать побольше .
Направление еще дано нам Анжу ,что еще параллельно будут проверять вместе с тем тестом 7 панелей различных (я не знаю что это и для чего )
Все что можно было проверить по маркерам очень не плохо в целом по Genova  . Можно сказать я как похвалу получила от Анжу ,что слежу ,смотрю ,следую ее рекомендациям . Сами знаете что все невозможно сделать и следовать .
Видит она что где тo есть что то на уровне молекулярном что нужно проверить eще .
Я так и не смогла расспросить подробно обо всем что это за тест ,убежала она очень быстро ,пальто набросив . Мы и так лимит пересидели ,сами знаете ,нас только пусти туда .

https://www.gdx.net/core/sample-reports/NutrEval_FMV-Sample-Report.pdf

Митококтель не такой и интересный ,там нет витамина с метилом В12 .
avatar
aniraM

Количество сообщений : 1902
Географическое положение : Northwest Sub.
Работа/Хобби : всё в одном флаконе
Дата регистрации : 2009-04-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Пн Янв 19, 2015 8:02 pm

Марина, то о чем Вы пишите, для меня – что китайская грамота. Я по-доброму завидую, что в США столько возможностей исследовать организм ребенка вдоль и поперек, в данном направлении. Пожалуйста, напишите, когда что-то прояснится, что за тесты.
«Болезнь тела, а не разума» - очень успокаивающее определение, с одной стороны. Но поведенческие аномалии головной мозг диктует, то есть там по-любому нарушения есть.
Хочу тоже ко всем обратиться с вопросом, может было что-то похожее. Уже достаточно продолжительное время, ребенок часто, независимо от времени суток, становится на корточки, лбом упирается к тыльной стороне ладони, ладонь к полу. В таком положении может несколько минут находиться. Можно было бы предположить, что голова болит. Но когда я подхожу и «раскладываю» его, иногда улыбается, то есть, на боли и муки не похоже. Бывает также, только к стене прислоняется. Или, например, берет мою руку и прижимает ко лбу, или свой лоб к моему. Ничего не понимаю. Очередной стим? Или это взамен стояния на голове?
Вообще, все его поведение, сплошной ребус. Чего хочет или не хочет, что осмысленно или бессмысленно, что понимает, о чем думает, что болит и т.д. Странностей хватает, конечно, но здесь тревожно как-то, что за ерунда. Попробую спросить на приеме у Антонуччи, через две недели, если нас наконец-то запишут. Хотя вряд ли ответит, но надеюсь, что подскажет на что обратить внимание…

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  MamaSveta в Пн Янв 19, 2015 11:15 pm

LeMi пишет: И, кстати, на курсе говорилось, что еду совать в рот «как собачке» неправильно. А поощрение ребенок вообще сам себе может выбирать и это не обязательно еда. Я как раз попробую обходиться без пищевых поощрений. Собственно, это вообще временная мера, которая постепенно видоизменяется, а потом и совсем сходит на нет. Да что я рассказываю, Вы и так наверняка гораздо больше знаете.
MamaSveta, можно ли прочитать историю вашего продвижения в борьбе с нашим общим врагом под названием аутизм?
Мы начинали АБА именно так, "как собачке" еду давали , довольно таки долгий период , помню меня это радражало , я много разговаривала с тераписткой , а как говорю в школе он будет, тоже будут ему печеньки в рот сувать, но постепенно , постепенно стали обходиться без поощрений , хотя нет, сейчас терапистка дает эму в перерыве минут 5 поиграть с её телефоном , в другом перерыве какую нибудь настольную игру , если он конечно хорошо занимается , он это знает , и очень ждет этих перерывов . В школе ничего подобного нет , и нормально справляются .
Наврятли вы сможете отследить нашу историю , если толькo перечитать весь форум , что нереально , отдельной темы я не создавала .
У нас так же было много заморочек , много осталось , самая страшная была , кто на форуме давно помнит мои слезы и переживания на этот счет , это битье головой о стены , о пол , у меня до сих пор остались "памятные " вмятины в стенах у нас дома ( здесь стены ни как в России железобетонные , здесь все фанера , дерево ) . У моего ребенка лоб не заживал , у него шишка была уже как нарост на пол лба , цвета сине-фиолетово-желто-зелёной окраски . Его надо было постоянно контролировать . А один раз так ударился об перила кровати , и рассек , накладывали швы . Вспоминать не хочу через что мы прошли.
avatar
MamaSveta

Количество сообщений : 860
Возраст : 42
Географическое положение : Columbus, OH USA
Дата регистрации : 2010-11-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Вт Янв 20, 2015 9:05 am

LeMi пишет:Да, Ирина, случаи все разные. Вот поэтому интересно, может у кого и были изменения поведения в лучшую/худшую сторону и почему. Хотя, если даже Усман не может найти причину… Вот интересно, у Меган агрессия с какого возраста образовалась, с рождения или с подросткового…
Дело в том, что у нас за период с 1 января произошли два нетипичных для ребенка случая. Первый раз – истерика с падением на пол и визжанием. Причина – я отняла зубную щетку брата, но ему нужны были непременно обе. Второй раз – со злостью толкнул меня изо всех своих силенок несколько раз в живот. Кстати, опять из-за зубной щетки. Вот, к чему это отнести, к взрослению? К прогрессу? К регрессу? К плохому самочувствию? Лечения, как такового, нет. Ну, только по моему собственному назначению – ферменты, пробиотик, магний, колострум, мукоза-композитум, цитросепт, МВ12, назначенные гастроэнтерологом фламин и хофитол. Уколы МВ12 ставим вот уже как 1,5 месяца, какого-либо эффекта не наблюдала. Может они начали действовать? Остается догадываться.
Мои дети спокойствие, как черту характера, унаследовали от меня. Если одному оно не мешает отлично развиваться, то другому, настолько комфортно в своем спокойствии, что и не хочет ничем интересоваться. Но ведь агрессия – это нечто другое, вроде нарушения, как я понимаю.
Конечно, по-сравнению с Меган, у нас «цветочки». Но Лев то пока еще маленький. Надеюсь, подобные случаи не будут повторяться, тем более усиливаться. Ну а мы, родители, приложим все усилия к его восстановлению.
И были. И в лучшую, и в худшую стороны. У кого как. А вот "почему" - никто определенно не знает. Есть "идеи", но точных данных нет. Мне понравилось как на форуме Якова одна мама на днях сказала другой, что тамошняя Марина "нам объясняет суть аутизма"... Хоть кто-то на этой планете понял "суть"!!!! У нас ведущие университеты не знают, дипломированные специалисты, а тут сидит в Израиле какой-то преподаватель (к медицине не имеющий никакого отношения) и знает суть!!!! А Нобеля не берет, прям Гриша Перельман!!!
LeMi пишет:если даже Усман не может найти причину
Как говорится - см. выше. Усман не Марина. И не Бог. "Сути" аутизма она не знает. У нее есть масса наработок в коррекции этого состояния, опыт огромный и знаний кладезь, но она не знает где эта "суть", у "сути" очень много причин.
Я не знаю, с какого возраста у Меган началась агрессия. Да мне это и не слишком интересно, Меган - одна из многих, у каждого свой аутизм. Агрессия может начаться в любом возрасте и по разным причинам. Вот у нас практически 99% давали (лучший спец по эпилепсии), что мы "проскочили". А эпилепсия началась за два месяца до 15-летия. Редкий случай.

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Вт Янв 20, 2015 9:27 am

MamaSveta пишет:
Наврятли вы сможете отследить нашу историю , если толькo перечитать весь форум , что нереально , отдельной темы я не создавала .
Я так и подумала

Да уж, битье головой, это ужасно. Хорошо еще, что стены не железобетонные. Я бы, наверно, стены ковролином обила… Даже сложно представить. Хотя мне рассказывают друзья по несчастью, что у них тоже малыш головой бьется. А что это, все-таки? Какое-то объяснение врачи дают?

Сегодня помощница Антонуччи, Юля, ответила, что мы записаны на прием, на 1 февраля. Ура!!! Итак, дело пошло… Уже готовлюсь. Вопросов миллион, а время-то ограниченно будет. Отпишусь потом в теме об Антонуччи.

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Вт Янв 20, 2015 10:05 am

Я неоднократно в своей жизни сталкивалась с эпилепсиками. Например, у одной знакомой девушки, приступы начались также в 14 лет. Но аутизмом она не страдала и вообще никаких предпосылок не было. Так, ни с того, ни с сего, в один момент, бац! Конечно, с тех пор она постоянно под присмотром. На данный момент не работает. И вообще, приступы мешают наладить личную жизнь, так как молодые люди их пугаются, ну или боятся сложностей. Да… какой только гадости нет на свете.
Но если ученые говорят, что именно в случае аутизма, высока вероятность заработать эпилепсию - это, конечно, звучит удручающе. Получается, надо быть к этому готовыми в любой момент. И, например, все эти исследования мозга, ЭЭГ, говорящие, что сегодня эпи активности нет, не могут гарантировать, что этого не будет завтра?

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Остеопат

Сообщение  МиламамаКирилла в Чт Янв 22, 2015 4:17 am

Ксюх, написала на почту Запольскому К.В. (остеопат) по поводу процедур, ответит, дам знать, если интересно! Читала темы, нашим детям помогает в совокупе как одна из терапий! И еще завтра побегу оплачивать АБА (по ссылке) что ты дала!) Пора начинать!!!
avatar
МиламамаКирилла

Количество сообщений : 93
Возраст : 35
Географическое положение : Москва
Работа/Хобби : Менеджер
Дата регистрации : 2015-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Чт Янв 22, 2015 7:24 am

Конечно, интересно! Давай, пиши, если что-то полезное. Мне тоже одного остеопата рекомендовали, якобы к нему большая очередь.
Вообще, полезно на форуме общаться, не только по телефону. Может, кто отзовтся, что посоветует или опровергнет)).
АВА начинай Я тоже с ними продолжаю.
Вероятно, здесь уже есть эта ссылка. Но вдруг, кому-нибудь окажется полезным и пожелает присоединиться:
http://www.aba-kurs.com/obrazovatel-programma.html

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Чт Янв 22, 2015 8:36 am

LeMi пишет:Я неоднократно в своей жизни сталкивалась с эпилепсиками. Например, у одной знакомой девушки, приступы начались также в 14 лет. Но аутизмом она не страдала и вообще никаких предпосылок не было. Так, ни с того, ни с сего, в один момент, бац! Конечно, с тех пор она постоянно под присмотром. На данный момент не работает. И вообще, приступы мешают наладить личную жизнь, так как молодые люди их пугаются, ну или боятся сложностей. Да… какой только гадости нет на свете.
Но если ученые говорят, что именно в случае аутизма, высока вероятность заработать эпилепсию - это, конечно, звучит удручающе. Получается, надо быть к этому готовыми в любой момент. И, например, все эти исследования мозга, ЭЭГ, говорящие, что сегодня эпи активности нет, не могут гарантировать, что этого не будет завтра?
Эпилепсия может начаться у кого угодно в любое время. А вот всвязи с аутизмом - конечно, проявляется намного ранее, именно в первые лет 5. Это и понятно: неврология УЖЕ есть, так что это уже спровоцировано. А вот чтобы в возрасте 15 лет - это менее вероятно, поэтому он нам и сказал, что "проскочили". в подростковом возрасте  -  всвязи с гормонами тоже может начаться, но это в возрасте 11-13 лет. Вообщем, мы по статистике - не "вписались". поэтому в первый раз (в мае прошлого года) я думала, что приступ связан с жарой, в школе было 85 по Фаренгейту и не включен кондиционер, а уже второй раз (дома) 2 ноября поставил точку над "i" Crying or Very sad

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Чт Янв 22, 2015 7:41 pm

LeMi пишет:Часто читала рассказы родителей, что дети с нашим диагнозом гиперактивны. И еще слышала мнение специалиста, что в данном случае, у таких детей выше шансы развиваться быстрее, так как они посредством своей повышенной активности, как бы больше и разнообразнее соприкасаются с внешним миром. А гиперпассивные (если можно так назвать) дети, больше замкнуты в себе. В свою очередь этот специалист (наш бывший дефектолог) ежегодно присутствует на конференциях, посвященных аутизму, проходящих в Москве. Так вот, эту информацию она подчерпнула там, а также было сказано, что по ходу лечения, состояния могут меняться, и например, у мегаспокойного ребенка, может вылезти агрессия, и что это даже хорошо, значит ребенок выходит из своего аута.
Если получится с кем-нибудь оставить своих ребят, постараюсь и сама в этом году попасть на данное мероприятие.
Еще про шансы. Шансы вообще есть у каждого. Даже у самых тяжелых аутистов, они могут восстановиться быстрее даже чем нетяжелые (не статистика ни в коем случае, просто бывают такие случаи), бывает, что дети с аутизмом, родители которых ВООБЩЕ ничего не делали - восстанавливались тоже. Без биомеда и учебных терапий. Про шансы говорить бессмысленно. Вообще-то есть некоторая статистика, по которой дети с "регрессивным" аутизмом восстанавливаются легче и быстрее, чнм дети, которые "рождены" с аутизмом. То есть бОльший шанс у детей, которые до определенного момента развивались нормально (в основном это до полутора лет, пока не получили привику АКДС). В этом есть логика - иммунная система "крепче", чем у других, у которых она не выдержала первую привику в роддоме. Вот такая статистика (по наблюдению врачей есть. Никакой другой (про шансы( нет. Потому что шансы зависят от многого - от уровня интоксикации патогенами (не только тяж. металлами), способности выводить эти токсины, возраста (не всегда, но вообще), сопутствующих болезней и состояний, работы печени и почек и проч.. Но чтобы была зависимость от гипер- или агрессии - это нечто...!!! Какую муть несут спецы в Москве. Какие гранты отрабатывают, непонятно... Если у мегаспокойного ребенка развивается агрессия - ребенок из аута не выходит, а погружается туда по макушку!!! И означает это только одно: теперь начинаете молиться Богу за каждый спокойно прожитый день. Больше это ничего не означает. К сожалению.

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  irin@ в Чт Янв 22, 2015 7:43 pm

LeMi пишет: то другому, настолько комфортно в своем спокойствии, что и не хочет ничем интересоваться.
Ему некомфортно. У него просто другого состояния нет.

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  LeMi в Вт Янв 27, 2015 10:18 am

Ирина, я искренне желаю, чтобы у Фили приступы не только НЕ участились, а наоборот сошли на нет. Все-таки, когда эпилепсия приобретенная, можно надеяться на выздоровление.
Очень обидно, когда наряду с одной проблемой, вдруг возникает еще что-то, более серьезное.
У нашего Левы внутриутробно был выявлен (простыми словами) увеличенный мочеточник. Он и до сих пор увеличен, просто наблюдаемся периодически. Так вот на момент рождения, мне это казалось такой огромной проблемой. Я и представить не могла, что нас ждет дальше. Честно сказать, когда до меня дошло, что у Левы аутизм, не было ни истерики, ни шока, ни слез. Пришло лишь озарение (почему такое поведение) и понимание того, что все имеющиеся планы на жизнь нужно переписать.

Повезло же тем родителям, которые
irin@ пишет: ...ВООБЩЕ ничего не делали...
, что их дети с аутизмом восстановились))) Не верю, что нам так повезет. Мы то (я и муж) будем усердно работать над восстановлением. Спасибо, что есть ШАНС лечиться у ДАН! Лет 10 назад у таких как мы соотечественников совсем никакой информации не было, наверно. Только «аутизм неизлечим». Ну, будь что будет. Я готова на любой исход событий.

irin@ пишет: Вообще-то есть некоторая статистика, по которой дети с "регрессивным" аутизмом восстанавливаются легче и быстрее, чнм дети, которые "рождены" с аутизмом. То есть бОльший шанс у детей, которые до определенного момента развивались нормально (в основном это до полутора лет, пока не получили привику АКДС). В этом есть логика - иммунная система "крепче", чем у других, у которых она не выдержала первую привику в роддоме.
Беременность и роды без осложнений, все естественным путем, в срок, без единого замечания. Все дальнейшие плановые визиты к мед.специалистам сопровождались одним и тем же «здоров». Не могу утверждать на сто процентов, регрессивный ли у нас аутизм. Но после рождения второго малыша, конечно же, я переживала и пристально наблюдала за вторым. И по моим наблюдениям, расхождения в развитии стали происходить как раз после первой АКДС, 8-9 месяцев. Младшему сыну после роддома прививки больше не ставили. HELP! Кто из Москвы, подскажите пожалуйста хорошего иммунолога, который в теме аутизма!!! Думаю, что вакцину от полиомиелита, все же нужно будет ему сделать. Дело в том, что я уже была у одного рекомендованного иммунолога, по поводу Миши. Думала, назначит хоть какое-то, минимальное обследование. А он мне: «младшему - по календарному графику прививок, старшему – в двукратном размере колоть, я назначу еще дополнительно, и вообще вам к лору нужно, аутизм – это глухота». Хотите верьте, хотите нет. Вот такие и профессора бывают в наше время)))

irin@ пишет: Если у мегаспокойного ребенка развивается агрессия - ребенок из аута не выходит, а погружается туда по макушку!!!
Понятно, значит мы туда и погружаемся, я так и думала.  affraid

irin@ пишет:
LeMi пишет: то другому, настолько комфортно в своем спокойствии, что и не хочет ничем интересоваться.
Ему некомфортно. У него просто другого состояния нет.
Например, когда колеса крутит, комфортно. Но когда не может объяснить, что болит, не может заснуть, боится чего-либо в тв, лбом постоянно прижимается, т.п. - точно некомфортно!

LeMi

Количество сообщений : 110
Географическое положение : Москва
Дата регистрации : 2014-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: В Новый год с новыми надеждами...

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения