Два аутенка в семье

Страница 4 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  irin@ в Вт Мар 25, 2014 8:30 pm

Uma пишет:над чем еще задумалась пока анкеты заполняла, дети последние полгода много болели, у нас тут был тайфун всяких вирусных гриппов, расплата за теплую зиму, у дочки постоянно зашкаливала температура, не падала, самую высокую почти 40 сбивали инъекцией "болтушки" (анальгин,димедрол,новокаин - кажется, не уверенна), дальше давала попеременно Нурофен (ибупрофен, нестероидное противовоспалительное) и парацитамол. Заметила что после таких интенсивных курсов ребенок как будто делал небольшой скачек в развитии. Это может быть связанно? И о чем это говорит (если вообще о чем то говорит) Дочка вообще сильно склонна к высокой температуре.
Обычно "скачки" в развитии или просто более адекватное поведение у наших детей бывает на антибиотиков (что легко объяснить) А чтобы на NSAIDs - не знаю. Но все может быть, антивоспалительные средства убирают какую-то воспалительную реакцию, и ребенку становится лучше.

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Lalaha в Вт Мар 25, 2014 11:57 pm

Ума, до того как мы записались в Болгарию, тоже рассматривали вариант поездки к Рассигнолу. Потом не пригодилось, но помню, что отель предложили из офиса Россигнола. Там рядом находится отель, и для пациентов они делают скидки. А билеты тогда казались более менее вменяемыми от турецких авиалиний. От нас легче было лететь в филиал в Лос-Анджелесе. Во Флориду три или четыре пересадки. Но возможно сейчас уже все поменялось, надо проверить.

Lalaha

Количество сообщений : 287
Географическое положение : Baku, Azerbaijan
Дата регистрации : 2012-08-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Uma в Ср Мар 26, 2014 2:57 am

Лала, спасибо за полезную информацию.
Похоже мне прийдется одной поехать с детьми..... заранее в ужасе crybaby 
avatar
Uma

Количество сообщений : 302
Географическое положение : Azerbaijan
Работа/Хобби : дважды мама
Дата регистрации : 2014-02-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Uma в Ср Мар 26, 2014 3:08 am

На жж есть семинар психиатора Елисея Осина по аутизму, 7 частей, говорит про диагностику, историю, затрагивает терапии, в7 части была фраза что некоторые дети реагируют положительно на нестероидную противовосполительную терапию. Щас не дома, прийду ссылку выложу. С планшета не могу, у меня руки ростут не оттуда откуда надо  Very Happy 
Что нибудь у кого ни.будь есть против тантрумов???  Я уже забодалась  BangHead  Психолог говорит что может быть положительным знаком, ребенок меняется и реагирует больше, но ей то легко говорить....
avatar
Uma

Количество сообщений : 302
Географическое положение : Azerbaijan
Работа/Хобби : дважды мама
Дата регистрации : 2014-02-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  лерочка в Ср Мар 26, 2014 3:28 am

я млушала все части семинаров Осина - он на мой взгляд один из адеватнейших психиатров РФ, не считает аутизм шизофренией)))) и говорит о доказанных исследованиях о взаимосвязи между возникновением аутизма и окружающей средой, очень понятно и подробно все в этих семинарах, очень интересные статьи у него, он постоянно читает англоязычную профессиональную литературу, последние исследования и тп.. Так и хочется весь наш ПНД собрать и дать послушать, только вот они ж не согласятся даже, мотивировав это тем - а кто он собственно такой? какие регалии и тп? у нас то ведь много и со званиями и тп (правда КМН на приеме спрашивает у мамы - а от аутизма то что пьете, имея в виду нейролептики; а завотделением психиатрии, тоже кмн, советует другой маме тяжелого ребенка 3,5 лет "подождать хоть до 4,5, ничего не предпринимая, а то вот у одного мальчика к 4 годам аутизм то прошел)))))) (мне конечно лестно, имелся в виду мой ребенок, но у него к сожалению еще ничего не прошло до конца, да и сама формулировка - "прошел", как будто мы ничего не делали, само прошло). А Осин - просто психиатр, без званий но всем бы нам таких просто психиатров да неподалеку, было бы здорово. Мне вообще всегда нравятся статьи Осина и Доленко, это украинский психиатр, тоже очень здорово и понятно пишет

лерочка

Количество сообщений : 295
Географическое положение : Россия, Тюмень
Дата регистрации : 2013-02-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Uma в Чт Мар 27, 2014 12:34 am

http://ru-happychild.livejournal.com/

семинары Осина, я начала слушать с конца, там где терапии
avatar
Uma

Количество сообщений : 302
Географическое положение : Azerbaijan
Работа/Хобби : дважды мама
Дата регистрации : 2014-02-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Uma в Чт Мар 27, 2014 3:21 pm

глицин, Л-карнитин, колострум - что нибудь из этого может давать жесткое усиление стимов и что то вроде галюцинаций, дочка на пустом месте чего-то пугается, вздрагивает, всматривается и явно испуганная прячется на ручки.
эти препараты (кроме колострума, это самодеятельность по совету) были назначенны врачем пол года назад. Но я не давала, сидела на протоколе Дианы, щас решила опять, у дочки странная реакция, но не знаю точно на препараты или что то с ней самой происходит.
avatar
Uma

Количество сообщений : 302
Географическое положение : Azerbaijan
Работа/Хобби : дважды мама
Дата регистрации : 2014-02-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Marijka в Пт Мар 28, 2014 7:00 am

Нам глицин давал реакцию - усиливалась возбудимость, ухудшался сон. Но доктор не убрала глицин, а добавила таурин, и плохая реакция ушла.

Marijka

Количество сообщений : 179
Географическое положение : EU
Дата регистрации : 2009-11-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Uma в Пт Мар 28, 2014 9:40 am

спасибо Марийка, я почитаю про таурин. А кто ваш врач, не подскажете?
avatar
Uma

Количество сообщений : 302
Географическое положение : Azerbaijan
Работа/Хобби : дважды мама
Дата регистрации : 2014-02-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Marijka в Пт Мар 28, 2014 11:17 am

Мы лечимся у др. Томашевской в Варшаве.

Marijka

Количество сообщений : 179
Географическое положение : EU
Дата регистрации : 2009-11-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Uma в Сб Мар 29, 2014 7:29 am

спасибо, Мария
я так поняла что это серосодержащая аминокислота.
Эффективность и безопасность применения таурина у пациентов моложе 18 лет не установлена. Т.е. вероятность побочных реакций и также влияние на метаболические реакции у ребенка непредсказуемы.
Сама давать не рискну наверное, надо бы с врачем связаться, но назначение в Москве давали, полгода назад. Подожду до консультации с Россигнолом
avatar
Uma

Количество сообщений : 302
Географическое положение : Azerbaijan
Работа/Хобби : дважды мама
Дата регистрации : 2014-02-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Marijka в Вс Мар 30, 2014 8:51 am

Ума, я сама вообще ничего не даю уже несколько лет (вот, как начали с доктором общаться), да и раньше ограничивалась витаминками, мультиминералами и рыбьим жиром. А аминокислоты нам назначают по результатам анализов в лаборатории в Париже, я в этих результатах даже не пытаюсь разбираться, т. к. не медик. Просто по мере возможности , в том числе и финансовых, делаем анализы и едем к доктору. Ну, и еще смотрим на поведение и самочувствие Маруськи. Уже почти год ничего не меняли. Но с глицином и таурином у нас давно было, года три назад, потом доктор сказала, что уже не надо и оба отменила.

Marijka

Количество сообщений : 179
Географическое положение : EU
Дата регистрации : 2009-11-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Uma в Вс Мар 30, 2014 9:40 am

Марийка, спасибо еще раз за подробный ответ. Я тоже строго против самолечения, но стараюсь разобраться по максимуму, чтобы хотя бы знать о чем врача спрашивать.
Вам выписывали что нибудь из этого -
Л-Глютамин
л-карнитин
Л-метионин
Л-Теанин
Карнитил
фолиник
коэнзим
Биотин
лаурицидин
лецитин

Кстати, насчет анализов, может кому понадобиться -
Я связывалась с The European Laboratory of Nutrients (ELN) http://www.europeanlaboratory.nl/
насчет анализов с ними говорила, у них же есть нутришинист, кот дает назначения на анализы, интерпретирует и консультирует
внизу часть нашей сней переписки. Я попросила скайп консультацию, поговорю посмотрю, потом отчитаюсь тут. Это не совет, не реклама - просто информация.

First I will introduce myself. I am Mrs Van Wetten, a medical doctor and have my own private practice in the building of the European Laboratory of Nutrients.
This is the 12th year that I work with them. I followed the DAN conferences in 2004, 2008, 2010 and apply the principles in my practice.

For the children, I need to see them once or twice a year to get an impression of the situation. There are 2 options:

A. What we can do is a consultation and then organize the urine and blood testing in the days after. That means that you visit me and collect the urine and stool the day after. This is to be preferred, and is time consuming.

B. Send over the test packages and send everything by courier. And make an appointment for discussing the results. I can then examine the children. This takes lot of organization as well.

I do skype consultations, and plan one every 4-6 weeks. I would like an update in writing about the progress.

Supplementation:
When we discuss the results, the next question is what to take as supplements and where to get them. You can order them anywhere. I also work together with Vital Cell Life (VCL) in the same building and will advice some of their supplements.

I hope I have informed you enough. The first step I can do is an introduction skype consultation.


Последний раз редактировалось: Uma (Вс Мар 30, 2014 9:58 am), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Uma

Количество сообщений : 302
Географическое положение : Azerbaijan
Работа/Хобби : дважды мама
Дата регистрации : 2014-02-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Uma в Вс Мар 30, 2014 9:57 am

перевод
озвольте для начала представиться. Я миссис Ван Wetten , врач и у меня есть своя частная практика в здании Европейской лаборатории.
Это 12-й год , что я работаю с ними . Я участвовала в конференциях DAN в 2004 , 2008 , 2010 и применяю их принципы в своей практике .

Насчет детей , мне нужно видеть их один или два раза в год, чтобы получить представление о ситуации .

Есть 2 варианта :

А. Что мы можем сделать, это провести консультации с последующим забором мочи и крови. Это означает, что вы должны приехать ко мне на консультацию и сдать анализы мочи и стула на следующий день. Это самый предпочтительный вариант но занимает много времени.

Б. запросить тестовые пакеты и отправить анализы курьером а потом уже записаться на прием для обсуждения результатов . А уже затем я посмотрю детей но это также требует временных и организационных затрат
Я также консультирую по скайпу, с периодичностью один раз в 4-6 недели . Я хотела бы чтобы вы письменно отчитывались о ходе процесса и изменениях.

При обсуждении результатов обычно спрашивают где и как купить добавки. В основном это на ваше усмотрение, Я также работаю вместе с Vital Cell Life ( VCL) в том же здании и часто рекомендую некоторые из их добавок.

Я надеюсь, что ответила на ваши вопросы. Первый шаг который я могу сделать, это начальная скайп консультация.
avatar
Uma

Количество сообщений : 302
Географическое положение : Azerbaijan
Работа/Хобби : дважды мама
Дата регистрации : 2014-02-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Marijka в Вс Мар 30, 2014 1:03 pm

Из этого списка у нас был Л-Карнитин тогда же, когда и глицин с таурином. И два раза коэнзим Q10.

Marijka

Количество сообщений : 179
Географическое положение : EU
Дата регистрации : 2009-11-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  irin@ в Вс Мар 30, 2014 1:06 pm

Были:

л-карнитин
Л-метионин
Л-Теанин
фолиник
коэнзим
Биотин
Это ж все индивидуально.

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10563
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Uma в Вс Мар 30, 2014 1:16 pm

спасибо Ирина, я знаю, конечно индивидуально, я просто список пишу возможных добавок чтобы показать врачу ))) Не смейтесь , я control freak мне так спокойней ))))
avatar
Uma

Количество сообщений : 302
Географическое положение : Azerbaijan
Работа/Хобби : дважды мама
Дата регистрации : 2014-02-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Uma в Вс Мар 30, 2014 3:52 pm

Сейчас составляла список чтобы обсудить с врачем из трех разделов - возможные нарушения, терапии, медикаменты - как дура не туда тыкнула, почти все слетело, завтра допишу, уже никакая

нарушения:
генетика (по анализам)
эпиактивность
паразитная загрузка
вирусная загруска
герпесы
нейровирусы
работа желудочно-кишечного тракта,
бактериальная загрузка т. к. Клостридия, Клебсиелла
грибковая загрузка,
воспалённый кишечник
протекающий кишечник
Нарушение пуринового обмена (повышенная мочевая к-та )
нарушение процессов метилирования
нарушение электролитного баланса
печеночная энцефалопатия
нарушения имунной системы (аутоимунные проблемы, иммунологическая недостаточность )
нарушения сульфатного обмена
Фенольная чувствительность (оксалаты)
биофильм
пищевые аллергии и непереносимости
Дискинезия желчевыводящих путей (ДЖВП)
Дисфункция митохондрий
загрузка тяжелыми металлами
болезнь Лайма
Гипогликемия, ацетонемия
Синдром мозгового дефицита фолата (сerebral folate deficiency (CFD) syndrome)
Метаболический ацидоз. Нарушение кислотно-щелочного баланса (рН).
Дисфункция митохондрий
avatar
Uma

Количество сообщений : 302
Географическое положение : Azerbaijan
Работа/Хобби : дважды мама
Дата регистрации : 2014-02-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Uma в Пт Июн 06, 2014 1:47 pm

хочу детям сделать сканирование мозга в штатах, тут делают с сильным наркозом, я боюсь, знаю что был случай отката, а еще знаю когда уже после МРТ сказали - извините, не получилось, т.е. человек зря лежал в аппарате и терпел, в штатах делают с медикаментозным сном, да и вообще им больше доверяю в плане медицины.
Американцы, посоветуйте, делают это дело без направления, или надо брать назначение врача на процедуру? И сколько в среднем это стоит?
avatar
Uma

Количество сообщений : 302
Географическое положение : Azerbaijan
Работа/Хобби : дважды мама
Дата регистрации : 2014-02-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Laura83 в Пт Июн 06, 2014 1:54 pm

Uma пишет:хочу детям сделать сканирование мозга в штатах, тут делают с сильным наркозом, я боюсь, знаю что был случай отката, а еще знаю когда уже после МРТ сказали - извините, не получилось, т.е. человек зря лежал в аппарате и терпел, в штатах делают с медикаментозным сном, да и вообще им больше доверяю в плане медицины.
Американцы, посоветуйте, делают это дело без направления, или надо брать назначение врача на процедуру? И сколько в среднем это стоит?
Я вот только в нашей клинике знаю (это Кливленд клиник. Огайо) MRI стоит $3250. На счет направления не в курсе  

Laura83

Количество сообщений : 66
Географическое положение : USA
Дата регистрации : 2014-06-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Бусинка в Пт Июн 06, 2014 2:33 pm

MRI стоит $3250.
мама дорогая  affraid 
у нас МРТ стоит 5000 руб (меньше 200$)

Бусинка

Количество сообщений : 825
Географическое положение : Russia
Дата регистрации : 2012-11-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Laura83 в Пт Июн 06, 2014 3:41 pm

Бусинка пишет:
MRI стоит $3250.
мама дорогая  affraid 
у нас МРТ стоит 5000 руб (меньше 200$)

да уж.. клиника у нас дорогая, считается одной из лучшех в мире (шоб ее Bash ) Нужно обязательно погуглить другие клиники, там наверняка дешевле, а в нашей - понты - дороже баксов  

Laura83

Количество сообщений : 66
Географическое положение : USA
Дата регистрации : 2014-06-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  grandcayman в Пт Июн 06, 2014 9:34 pm

Uma пишет:хочу детям сделать сканирование мозга в штатах, тут делают с сильным наркозом, я боюсь, знаю что был случай отката, а еще знаю когда уже после МРТ сказали - извините, не получилось, т.е. человек зря лежал в аппарате и терпел, в штатах делают с медикаментозным сном, да и вообще им больше доверяю в плане медицины.
Американцы, посоветуйте, делают это дело без направления, или надо брать назначение врача на процедуру? И сколько в среднем это стоит?
А разве здесь делают не с сильным наркозом? Мы по этой причине не стали делать.
Насколько я знаю, у Россигнола есть невролог с которым он работает, он нас к нему направлял делать EEG. НО! записываться надо как минимум за пару недель, то есть вот просто так приехать и попасть к неврологу маловероятно. Я бы списалась сначала с офисом Россигнола и спросила - как можно организовать MRI и в какие сроки. Про цену не знаю, но вряд ли это будет дешево.
avatar
grandcayman

Количество сообщений : 84
Географическое положение : Fremont, California
Дата регистрации : 2012-11-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  MamaSveta в Пт Июн 06, 2014 10:21 pm

Uma пишет:хочу детям сделать сканирование мозга в штатах, тут делают с сильным наркозом, я боюсь, знаю что был случай отката, а еще знаю когда уже после МРТ сказали - извините, не получилось, т.е. человек зря лежал в аппарате и терпел, в штатах делают с медикаментозным сном, да и вообще им больше доверяю в плане медицины.
Американцы, посоветуйте, делают это дело без направления, или надо брать назначение врача на процедуру? И сколько в среднем это стоит?
Нам делали с медикаментозным сном . Направление нужно обязательно , без него здесь вам никто ничего делать не будет. Насчет цены не знаю , у нас страховка , но точно не дешево . И еще мы долго ждали , несколько недель .
avatar
MamaSveta

Количество сообщений : 860
Возраст : 42
Географическое положение : Columbus, OH USA
Дата регистрации : 2010-11-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  grandcayman в Пт Июн 06, 2014 11:49 pm

MamaSveta пишет:
Нам делали с медикаментозным сном . Направление нужно обязательно , без него здесь вам никто ничего делать не будет. Насчет цены не знаю , у нас страховка , но точно не дешево . И еще мы долго ждали , несколько недель .
Скажите, пожалуйста, а как по-английски называется медикаментозный сон и чем он отличается от анастезии?
avatar
grandcayman

Количество сообщений : 84
Географическое положение : Fremont, California
Дата регистрации : 2012-11-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Два аутенка в семье

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения