Лиха беда начало

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Лиха беда начало

Сообщение  leto в Пт Апр 19, 2013 1:12 am

Здравствуйте Уважаемые администраторы и участники форума. Я здесь новичок. Кратко о себе: моей дочери Дарьи 2 года и 4 месяца. Дашка родилась на сроке 33 недели беременности путем кесаревого сечения. Было все и остановка дыхания и кровоизлияние в головном мозге. С рождения Дарья очень капризный ребенок:постоянные истерики, сна вообще толком никогда не было. Врачи списывали все на недоношенность и гипоксию. Ну ладно где-то примерно до 1,5 лет мы ее очень сильно лечили всеми ноотропами, массажами и прочими стандартными методами неврологов. Все ждали когда же Дарью наконец-то прорвет (она ходила и двигалась хорошо а вот умственные навыки хромали как говориться). Появлялись какие-то слога и даже слова мама, папа, дай, но через несколько недель все исчезало и до сиз пор не возвращалось. Ладушки мы не освоили до сих пор. Надо сказать что у меня есть старший сын Даниил ему 11 лет - норма, но сын от первого брака. Где-то после 1,5 лет я стала замечать что Дарья совершает какие-то замысловатые и всегда повторяющиеся движения ( вставала на голову, крутила запястьями, играла только проводами). Я стала про все читать и бить тревогу. Но надо сказать несколько слов про моего мужа : ему на момент рождения Дарьи исполнилось 27 лет. Дарья его первый ребенок, ему не с чем сравнивать, он никогда детей не растил. И естественно все ополчились на меня, что придумываю глупости и ищу несуществующие проблемы. Но сердце матери не обманешь. Теперь Дарье 2 года у нас аутизм. Если бы я послушала своих родственником и ждала, ждала,а не принимала методов не знаю, может состояние Дашки сейчас было бы намного хуже. Да, смириться с таким диагнозом трудно, лучше верить в очередную "волшебную таблетку" и "чудо - врача", но как показывает практика у нас в России этого нет, поэтому я на этом форуме. Кстати про него мне подсказал Александр (папа Алены) он здесь активный пользователь, и вообще огромное ему спасибо. Побольше бы таких людей, которые прикладывают все усилия чтобы помочь всем остальным родителям преодолеть этот долгий и трудный путь к выздоровлению. Еще конечно же хочется выразить свое восхищение Ириной (администратор этого форума). Человек уехал из страны и тем не менее её помощь соотечественникам просто неоценимая! Теперь вкратце о том, что мы сейчас имеем: Дарья не говорит, обращенную речь не понимает, не выполняет просьбы и команды, со сном беда, накормить ничем не возможно, постоянные истерики и рев, себя не обслуживает даже бутылочку не держит, хотя умеет, смотрит уже почти 1,5 года одни и те же мультики. Сума можно сойти.Присутствуют стериотипы (залезание на подоконники, скидывание книг с полок по сто раз в день, а теперь вообще начала раскладывать книги, кубики и тому подобное в прямую линию. Вообщем после мотания по городам России и опробования всяких существующим методик лечения, я поняла, что мое спасение это доктор Усман. Читаю все на форуме, информации конечно же много и много ответов на вопросы, но в голове по прежнему каша. Куча вопросов, я заранее приношу за них извинения , но постараюсь задавать их по мере поступления проблем.
Итак начнем: я написала письмо в клинику - мне ответили и выслали анкету на эл. почту. Я ее заполнила (правда не смогла заполнять прямо на их форме, пришлось копировать и заполнять в другом формате - надеюсь поймут. Кстати я изучала немецкий язык, поэтому караул - ничего не понимаю. Чего мне ждать дальше, некоторые родители пришли что пришли куча документы от Усман и они их заполняют чтобы выслать (это что по почте должно придти и отправлять нужно также?) Или нет? У меня в первоначальной анкете от Усман даже адреса своего не нужно было указывать. Не могу понять.
Вторая моя проблема это виза. Это для всех конечно же проблема, а для меня тем более. Поясню почему. Мы живем в закрытом городе Снежинске 100 км от Челябинска. Кстати когда на Челябинск упал метеорит все боялись именно из-за нашего города т.к. если бы этот злосчастный метеорит немного промазал и упал на наш город, ВСЕ - половинА России была бы стерта с лица земли. Потому что мой город это федеральный ядерный центр России (ядерный щит как говорят). Слава богу что я не работаю на основном ядерном центре, а то мне пожизненно нельзя было бы даже думать про заграницу, а по США я вообще молчу. У нас все не выездные - почти пожизненно. Государственная тайна. Но мои родственники работают как раз на главном предприятии. Вообщем повода для беспокойства по поводу получения визы у меня много. Может кто подскажет как получал визу в Екатеринбурге?
И пока последний вопрос: помогите разобраться с анализами, которые нужно взять с собой чтобы не потерять драгоценное время. Ведь "время - деньги" звучит здесь как нельзя уместно.
У нас есть анализ французской лаборатории на порфирины (нашли много свинца и ртути, а также непереносимость глютена и козеина).
анализ на генетику (сдавали в инвитро в Челябинске - "скрининг пяточка (методом тандемной масспектрометрии) и "кариотип" - результаты скоро придут из Москвы. Как я понимаю это анализ на болезни обмена и помоему аминокислоты? Может кто подскажет.
Начитавшись я поняла что нужно взять с собой: общий анализ крови, мочи, полную биохимию. А дальше пишут вирусы, гормоны, узи и.т.п. Пожалуйста ответьте кто может подробно что за анализы нужно сдать (какие вирусы, гормоны и пр?) Я могу сдать только в Челябинске в лаборатории инвитро, может кто нибудь знает как правильно там у них эти анализы называются? Может быть я пишу не в ту тему, но я пока плохо ориентируюсь, поправьте если что.
Всем заранее большое спасибо за ответы!
С Уважением Ирина!

leto

Количество сообщений : 19
Географическое положение : snezhinsk
Дата регистрации : 2013-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  hadiga в Сб Апр 20, 2013 6:35 am

Здравствуйте, Ирина! Очень тронуло ваше письмо. Понимаю вас, так как у самих очень похожий случай, только все это началось в 1,5 года. Ваша девочка еще маленькая и это очень хорошо, что вы так вовремя начали действовать.
Да, попасть к доктору Усман для вас сейчас очень важно. Мои мужчины сейчас там и я очень рада , что мы смогли это сделать. Результат стоит всех мучений (нашу историю с визой вы наверное читали), насчет получения визы я даже не знаю что вам подсказать, у самой ситуация очень плачевная.
Подскажу с анкетой: я и первую и вторую анкету распечатывала и заполняла вручную при помощи айпадского переводчика. потом сканировала и отсылала по эл. почте в клинику, на тот же адрес откуда прислали анкету. Ваш домашний адрес при переписке не нужен, все пересылки производятся по электронной почте. Если вы отправили заполненную первую анкету, ждите , вам скоро должны выслать вторую большую анкету. Время ожидания у всех разное , мы ждали где-то две недели.
Сразу со второй анкетой вам предложат и время для консультации. И вы уже будете решать на какую дату и время вам удобно ее назначить.
По поводу анализов: мы сдали на порфирины и пептиды во Французскую лабораторию, он пригодился, так как была выявлена загрузка свинцом и ртутью и доктор сразу назначила нам хелирование. Ну и общие анализы на кровь тоже понадобятся. Мне кажется ваших анализов будет достаточно.
Думаю основная проблема для вас будет получить визу. Желаю, чтобы у вас все получилось! Если что пишите.
Таня.

avatar
hadiga

Количество сообщений : 589
Возраст : 41
Географическое положение : Черкесск
Работа/Хобби : Мама 5 детей.
Дата регистрации : 2012-08-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  Olga&irina в Сб Апр 20, 2013 7:09 am

Но мои родственники работают как раз на главном предприятии. Вообщем повода для беспокойства по поводу получения визы у меня много. Может кто подскажет как получал визу в Екатеринбурге?

У вас загранпаспорт есть?Вы вообще куда нибудь ездили за границу?Для американцев не важно где вы живёте и работаете ,они отказывают в визе по другим причинам.Вот получить загранпаспорт по месту жительства это уже с вашими местными властями надо узнавать выездная вы или нет.

На сайте консульства написано, что вы должны сделать и какие документы приготовить для получения визы.http://russian.yekaterinburg.usconsulate.gov/
avatar
Olga&irina

Количество сообщений : 545
Возраст : 49
Географическое положение : usa
Дата регистрации : 2010-02-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  leto в Сб Апр 20, 2013 1:23 pm

Всем спасибо за ответы. Да, загранпаспорта есть у всех (включая Дарью). У мужа в прошлом году паспорт поменян, у меня тоже. Успели только слетать осенью в Турцию. Многие говорят что надо получить шенгенскую визу и слетать куда-нибудь специально на несколько дней, после этого визу в штаты получить легче. Хотя это срабатывает не всегда.
Татьяна, Ваш муж просто молодец. Мой бы никогда не полетел почти на месяц с Дарьей. Она без меня вообще не может. Спит только со мной, ест только у меня. Шаг в сторону и все страшная истерика пока я не вернусь, причем орать может часами. Я уже дела себе установку, что если нам суждено вылечить Дарью в Чикаго то нам дадут визу, а если нет, то значит это наше испытание данное свыше.

leto

Количество сообщений : 19
Географическое положение : snezhinsk
Дата регистрации : 2013-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  Olga&irina в Сб Апр 20, 2013 1:32 pm

Если такие проблемы с США летите в Италию к Антонуччи он тоже ВВ хелирование делает да и тесты у него можно все сделать,а на следующий год можно и в США попробовать шенген уже будет.
avatar
Olga&irina

Количество сообщений : 545
Возраст : 49
Географическое положение : usa
Дата регистрации : 2010-02-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  aniraM в Сб Апр 20, 2013 5:54 pm

Еще могу не много подсказать из того что есть у нас в семье .
Муж мой делает каждый год тест на скриминг шейной артерии . Я не лезла в подробности ,но повидимому это очень важно ,так как идет питание головного мозга через нее . Если бедная циркуляция крови по разным причинам ,то и питание гол. мозга тоже не достаточное всеми нужными веществами .
Я думаю что моя дочь тоже имеет от папы что то по наследству .
Сон и у не плохой временами бывает . у супруга тоже .

Ира,где у вашей дочери кровоизлияние и когда обнаружено было и кем назначено ?
avatar
aniraM

Количество сообщений : 1902
Географическое положение : Northwest Sub.
Работа/Хобби : всё в одном флаконе
Дата регистрации : 2009-04-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  leto в Вс Апр 21, 2013 10:52 am

У Дарьи было кровоизлияние в головном мозге ПВК-ИВК 1 степени справа, в первые сутки после рождения. Видимо как следствие этого результат МРТ головного мозга: ЛЕГКАЯ ПЕРВИНТИКУЛЯРНАЯ ЛЕЙКОЭЦЕФАЛОПАТИЯ в теменной области (единичные очаги в правой лобной доле). Я думаю это из за её недоношенности. Не знаю. Вообще у меня группа крови 4 отрицательная, а Дарья взяла положительный резус. Резус конфликт тоже сделал свое "плохое дело".

leto

Количество сообщений : 19
Географическое положение : snezhinsk
Дата регистрации : 2013-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  aniraM в Вс Апр 21, 2013 11:49 pm

У меня у дочери слева ,как раз там где разговорный центр . Если смотреть на снимке,то мало заметая карандашная точка .
Наш невропатолог не видит связи с этим кровоизлиянием и остальными глобальными аномалиями . Но он конечно не бог .

avatar
aniraM

Количество сообщений : 1902
Географическое положение : Northwest Sub.
Работа/Хобби : всё в одном флаконе
Дата регистрации : 2009-04-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  leto в Пн Апр 22, 2013 9:39 am

aniraM пишет:У меня у дочери слева ,как раз там где разговорный центр . Если смотреть на снимке,то мало заметая карандашная точка .
Наш невропатолог не видит связи с этим кровоизлиянием и остальными глобальными аномалиями . Но он конечно не бог .

У нас тоже невролог говорит какие-то точечки, и тоже не видит связи с нашим состоянием. Говорят бывают и хуже кровоизлияния,а дети ничем не отличаются от остальных. Хотелось бы все-таки знать от чего этот аутизм, хотя по сути причин много. Можно долго копать.

leto

Количество сообщений : 19
Географическое положение : snezhinsk
Дата регистрации : 2013-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  aniraM в Вт Апр 23, 2013 12:50 am

Трудно точно сказать ,говорят что комбинация всего .
А я говорю :что это маленькие инопланетяне нам были доверены другими цивилизациями. Very Happy
avatar
aniraM

Количество сообщений : 1902
Географическое положение : Northwest Sub.
Работа/Хобби : всё в одном флаконе
Дата регистрации : 2009-04-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  @Elena@ в Пн Май 20, 2013 2:49 pm

Лето, здравствуйте.
А вы не пробовали ребёнку БГБК диету?

@Elena@

Количество сообщений : 16
Географическое положение : Россия Новосибирск
Дата регистрации : 2012-05-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  leto в Вт Май 21, 2013 9:32 am

@Elena@ пишет:Лето, здравствуйте.
А вы не пробовали ребёнку БГБК диету?

Здравствуйте. Да мы на этой диете, но стало еще хуже. Я в жизни не видела чтобы маленький ребенок проявлял такую агрессию и истерики, просто круглосуточно. Сидим на ней 2 месяца, но терпение кончается, особенно у остальных членов семьи.

leto

Количество сообщений : 19
Географическое положение : snezhinsk
Дата регистрации : 2013-01-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  irin@ в Вт Май 21, 2013 3:15 pm

leto пишет:Здравствуйте. Да мы на этой диете, но стало еще хуже. Я в жизни не видела чтобы маленький ребенок проявлял такую агрессию и истерики, просто круглосуточно. Сидим на ней 2 месяца, но терпение кончается, особенно у остальных членов семьи.
Если вы не видите от диеты БГБК никаких изменений - сходите с диеты. Она не всем нужна, далеко не всем.

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  Puhlik73 в Вт Июн 09, 2015 1:22 pm

'А какие симптомы наличия ртути и свинца? Мы сдавали волосы в инвитро и ничего! Может по-другому надо?

Puhlik73

Количество сообщений : 12
Географическое положение : Россия
Дата регистрации : 2015-06-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  irin@ в Пт Июн 12, 2015 8:48 pm

Puhlik73 пишет:'А какие симптомы наличия ртути и свинца? Мы сдавали волосы в инвитро и ничего! Может по-другому надо?
Тест по волосам неинформативен, его смотрят только в динамике. Только врач сможет определить из всех симптомов и заморочек те, которые говорят о наличии металлов. Больше никто.

_________________
Сын Филя (с диагнозом аутизм) - род.в 1999 г.
а еще у нас есть Вовчик и Левчик ("Ленин и Троцкий", "Лещенко и Винокур") оба без проблем развития, соответственно 28 и 25 года)

Родители, помните: ТОЛЬКО ВРАЧ может лечить вашего ребенка! Аутизм - сложнейшее состояние (заболевание), в котором подчас и специалистам нелегко разобраться. Не поддавайтесь на "крючок" разного рода мошенников в интернете, предлагающим вам покупать добавки для лечения ваших детей. желающих заработать на детях, больных аутизмом - много. Добавки, как и препараты, должен назначать специалист. Иначе можно навредить здоровью ваших детей.
Помните, что многим известная Марина-консультант с форума "Аутизм можно победить" повезла своего ребенка к  DAN!-врачу в марте 2014 года, не сообщив об этом никому. Администратор форума намеренно на форуме убирает информацию о врачах, занимающихся коррекцией аутизма, в частности, о докторе Антонуччи, который может принимать паицентов на территории России и Украины.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лиха беда начало

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения