Позабавили! :))))

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  Etel в Пн Сен 10, 2012 12:15 am

Опять староверы за своеSmile


Ps. Даже староверами не назовешь
avatar
Etel

Количество сообщений : 1706
Географическое положение : Украина
Дата регистрации : 2010-08-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  Tonya в Пн Сен 10, 2012 2:38 am

Очень интересно что это за мадама такая - пишет что вроде из Америки , назвалась Ириной Б.( в инете можно назватся хоть принцесой Монако ) , дает ссылки на 2*2 , что-то подозрительно . affraid
avatar
Tonya

Количество сообщений : 245
Географическое положение : Украина , Киев
Дата регистрации : 2011-09-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Пн Сен 10, 2012 6:47 am

Конечно, все проблемы не ушли, но стало легче. До этого обнять ребенка можно было только спящего, а сейчас сам с удовольствием обниматься подходит. Ушли дикие крики с утра, да и в течении дня, когда выявили все пищевые непереносимости. Теперь про нас: ушли дикие крики практически на 99%, и никакой диеты не было. А дикие крики после школы (вот прям бежит с автобуса - так двери пошире открывай - вносится как ураган с этим самым диким криком) закончились сразу же, как перешли в другую, частную школу Very Happy Ну не нравилась ему та школа, хоть убей, а эта - нравится (да и он там всем нравится). Ввела бы диету в это время - утверждала бы - "вот что крест животворящий делает!".
Антикандидный протокол тоже работает. Без него ухохатывался, аж на ногах стоять не мог. Мой тоже ухохатывался, потом перестал. Безо всякого антикандидного протокола.
Ребенок изменился в лучшую сторону:стал адекватным, т.т.т., ходим теперь с ним везде, обнимаемся,много занимаемся и получаем удовольствие от общения друг с другом. Мой тоже кардинально изменился, стал адекватным, и везде с ним ходим, и посещаем спортивные секции и ханимается он хорошо. Без диеты.

А вот дальше самое интересное:

А что касается несчастного случая на сайте 2*2, так это не от диеты, а от хелирования (внутривенно).

Послушайте, ну передайте этой замороченной маме, что она вообще все на свете перепутала: отобрала Элинину фишку, ее флаг и перенесла уже на свой любимый форум! Да и сесть подумать головой - как ребенок на 2х2 мог умереть от ВВ-хелирования, когда там никто этим не занимается (да и каким образом?) И там бы эту маму "держали", на 2х2??? И советы бы ей давали? Там наезжают на каждого, кто только заикается об этом! А тут еще и советы давали... Вот тут точно килограммы с километрами перепутала... И такая уверенная в своей правоте отвечает... Ну надо же... От ВВ-хелирования вообще никто еще не умер! За 15 лет. Мало того - и никаких последствий нет с возрастом, уже можно сказать наверняка.
А по поводу Ирины В. - таких желающих заработать в интернете - что грязи, еще одна появилась.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Пн Сен 10, 2012 8:22 am

Боже ж мой, какие они все одинаковые... Главное - впечатлить, написать себе кучу образований (на бывшей родине - а кто проверит?) и затем здесь, перечислить предметы, которые изучала, такая грамотная, образованная женщина супер - а работает в YMCA! Я в этой организации в свободное от работы время по пятницам вечером преподавала бальные танцы американцам (с дипломированным партнером, конечно), наверное, получала больше, чем эта Ирина-нутришенист Very Happy Я уже писала, что "нутришенистов" здесь так много, что они постоянно ищут рынки сбыта, интернет уже истерзали, и потом - зачем нести родителям на форум информацию о диете БГБК, когда она уже есть и ее столько, что "двумя ложками ешь"??? Все это сделано исключительно с целью реколамы своего сайта, который пока бесплатный. Элина тоже была сначала бесплатной, Яков тоже, 2х2 - тоже, помните? А теперь Яков так "замахнулся", что у меня и слов нет...:
http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=9&t=1215
Почитайте о "партнерской программе", и это находится в рубрике "Прочитайте перед регистрацией"!!! То-то в своем профиле он сменил слово "предприниматель" на "бизнесмен"! Very Happy
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Пн Сен 10, 2012 10:25 am

Насчёт справочек - то вместо них - громадные отчёты врачей и комиссий семилетней давности исключительно на английском. Сканировать и переправлять их лично для Вас - извините, выше моих возможностей.
Ха.Ха.Ха. Вот интересно было как "выкручиваются"... Этих отчетов "громадье" - за 2 года "пребывания в аутизме"??? Да зачем столько? Ирина, идите к нам, я Вас хочу о многом спросить (передайте ей, я попробовала писать там, а там фигушки - сразу мейл спрашивают). Просят у нее всего два документа: справку о диагнозе и о том, что аутизм снят "с повестки дня". Вот не надо рассказывать, как это в США тем, кто живет там же! Very Happy Ну вот я пошла с ребенком в его 2 года к детскому неврологу (самому что ни на есть традиционному), он написал письмо моему педиатру, о том, что считает, что мальчик показывает все симптомы (признаки) аутизма и что ему дает основание его диагностировать. ВСЕ! Зачем тома исследований??? А потом всякие отчеты (их много), но это различные evaluations собственно для школы, чтобы определить уровень его функционирования и т.д..А МЕДИЦИНСКИ есть только одно: диагноз, поставленный неврологом, к которому (если надо) отфутболит педиатр. И ВСЕ! Вот это Сергей и спрашивал у Ирины, вот это я и спрашивала спросить у Элины (ну она и не спорит, что диагноз не сняли, он у нее просто всегда "вот-вот, уже осталось немного", и это уже более 10 лет), у Якова, у Тамары и Галины - где доказательства, что аутизм был и его нет???
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Раз уж сходила к Якову

Сообщение  irin@ в Вт Сен 11, 2012 7:54 am

Вот пишет мама рацион ребенка.
Мне кажется - это уже надо донести до опеки и попечительства. Мне страшно стало на самом деле. Я знаю наверняка, что у Усман бы глаза бы на лоб вылезли от ужаса. Вот так они "лечат кишечник" "по Марине". И ждет посылку из Яковской лавки, то есть видимо, хочет залатать "дыры" в рационе добавками.

а 20 мин.до завтрака - чай из чебреца
Завтрак : 8-00 рис био басматти отварной с солью и оливковым маслом + 0,5 капсулы Креона
Через 0,5 часа 1 капсула пробиотика Киркман гипоалергенный голд
10-00 пьём воду минеральную либо очщенную
в 10-30 перекус груша, вафля из рисовой муки (без сахара своего приготовления)
Перед обедом за 20 мин чай из Чебреца
13-00 обед : борщ овощной (капуста белокачанная либо цветная капуста, кабачок, лук, немного топлёного жира, соль) + Креон 0,5 капсулы. Хлеб Глютано 2 кусочка либо один рисовый хлебец, мясо кролика отварное 40 гр (3 дня даю, 2 дня перерыв).
15-30 Перекус груша +вафля
Перед ужином чай из Чабреца
18-00 Ужин : пюре из картошки и кабачка, фермент Креон 0,5 капсулы.
19-00 пьём воду минеральную либо фильтрованную
20-30 перкус груша+вафля из рисовой муки
21-30 пробиотик Киркман

Ребёнок похудел, голодный, но пока ничего не могу ввести другое - пробовала все допустимые крупы (кроме кукурузной) -вылазят непереваренные, печенье Глютано тоже непереваривает. Сечас ещё и заболел, сопли ручьём текут, кашляет. Все лекарства перечитываю, вроде запрещённого ничего нет. Нос промываем физ.раствором, закапываем протраголем. От кашля даю Проспан (он без сахара и красителей), для горла хлорфилипт в таблетках.

Ждём посылку с Триензой, экстрактом семян грейпфрута, Колострумом и рыбьим жиром. Что ещё надо приобрести?
Буду благодарна всем комментариям и рекомендациям.
Особенно беспокоит наличие в кишечнике Esherichia coli гемолитическая в таком большом размере....Да и остальные показатели не очень радуют...
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  Mari*na в Ср Сен 12, 2012 12:41 am

Ой, в опеку- не дай Бог, они уже стали карательным органом, только и делают, что забирают детей.
Я тоже, когда вводила диету, была похожа на эту маму Sad Трясущимися руками месила тесто, которое не жарилось, не пеклось, я, тихо приговаривая на одном из русских диалектов, соскребала все в мусорное ведро, и опять месила.
Дите орало день и ночь, требуя молоко и хлеб, а особенно "ПьЯЯЯ-ники!" Ждала посылки, вскрывала их, напоминая самой себе, как в "12 стульях" они вскрывали эти стулья...Морок...
Сейчас я четко понимаю, что ребенок- это не набор химических элементов, как думают многие врачи, не "поумневшая обезьяна", как считаают психологи типа Фрейда, ребенок есть ДУША, помещенная в не совсем здоровое тельце.
Не побоюсь опять сослаться на гениального психотерапевта Виктора Франкла, он писал, пройдя в том числе концлагерь, что ЛЮБОВЬ- это последняя и высшая цель, к которой может стремиться человек. Ребенку нужна любовь, радость, совместные игры, общение. Играйте со своим ребенком! Мама должна быть мамой. а не учительницей (сколько слез тоже было пролито с этими занятиями Sad ), мама не должна превращаться в машину с таймером для подачи "добавок". Редко уже сейчас читаю, но иногда встречаю "Подскажите, как успеть дать в течение дня ...."- и целый список.Про меня здесь написали, что я увлекаюсь "психиатрической литературой" Это совсем другое- я лично открыла для себя огромный мир полезных и классных книг. Такая литература просто необходима для социализации ребенка, для правильных отношений в семье, полезна родителям, чтобы правильно вводить в мир людей таких детей. С чем идти к людям- с баночками фолиника? да даже просто полезна для зарабатывания денег. Было бы время- пошла бы поучиться . сейчас столько интересных людей, методик и идей.
Эмоции ребенка- это гормоны, которые регулируют все! Хочу на всякий случай подчеркнуть, что я НИ НА КОГО НЕ НАМЕКАЮ Wink
Вам кажется. что ребенок Вас не понимает- Вы ошибаетесь, Вам кажется что он не говорит- Вы ошибаетесь. он говорит, просто не умеет пока произносить слова, кажется, что он не умеет писать- я тоже так думала- но недавно попробовала просто держать его руку- он пишет!
"Особенно беспокоит наличие в кишечнике Esherichia coli гемолитическая в таком большом размере....Да и остальные показатели не очень радуют..."- это сон кошмарный просто, меня давно все это не беспокоит,я беззлобно хочу посоветовать как человек, который все это уже прошел- живите здесь и сейчас.
avatar
Mari*na

Количество сообщений : 2022
Географическое положение : Россия
Дата регистрации : 2010-10-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  all2006 в Ср Сен 12, 2012 4:35 am

Вам кажется. что ребенок Вас не понимает- Вы ошибаетесь, Вам кажется что он не говорит- Вы ошибаетесь. он говорит, просто не умеет пока произносить слова, кажется, что он не умеет писать- я тоже так думала- но недавно попробовала просто держать его руку- он пишет!"
Мы были месяц в Украине на каникулах,Я очень переживала что Алекс наберёться руских слов и потом начнёт их тулить везде !Но не тут то было,в Украине ,он начал выдавать мне маленькие высказывания по английски типа "watch out"!Это было новенькое,и радовало то,что он накопив пасивный запас слов начал их использовать.За месяц выучил два руских слова,"поезд","чай"
Как то мы сидим обедаем,муж ,я и ребёнок!Алекс просит :"Мама,чай!"Я два раза спросила что он хочет,он ответил,но я думала что он говорит на английском и пыталась угадать чтож это за слово такое,на что мой муж(англичанин!) сказал мне ,не мучайся он чай просит на руском!Еслиб вы видели как ребёнок на меня смотрел!Не говорю-плохо,говорю-не понимают!

all2006

Количество сообщений : 325
Географическое положение : ukrane,UK
Дата регистрации : 2009-12-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Ср Сен 12, 2012 7:07 am

Mari*na пишет:Ой, в опеку- не дай Бог, они уже стали карательным органом, только и делают, что забирают детей..
Так хоть накормят!
Mari*na пишет:Я тоже, когда вводила диету, была похожа на эту маму Sad Трясущимися руками месила тесто, которое не жарилось, не пеклось, я, тихо приговаривая на одном из русских диалектов, соскребала все в мусорное ведро, и опять месила..
Мне больше повезло: у меня мама всем этим занималась, и эспериментировать со всякими БГБК смесями и т.д. - даже любила! Я вообще плохо понимаю, как можно целый день готовить то, что ребенок возможно и не ест, а время где взять? Если с ребенком не заниматься ВООБЩЕ, как у Элины, скажем, бегал как мячик между терпистками, терапистка после терапистки, мамка за компом безвылазно, потом терапистки ушли, ребенок встал к окну папку ждать (как она раз написала) с работы, видимо это было каждый день, папа пришел - ребенок на нем. Тогда можно распределить день между кухней и компом, и то - это не в России, много чего БГБК покупается в готовом виде.
Mari*na пишет:Сейчас я четко понимаю, что ребенок- это не набор химических элементов, как думают многие врачи, не "поумневшая обезьяна", как считаают психологи типа Фрейда, ребенок есть ДУША, помещенная в не совсем здоровое тельце..
Да, Марин, все правильно. Но программа Сан-Райз в Америке популярной так и не стала, увы... И стоит бессменный Раун Кофман возле своего буса (столик для презентации) на конференции, держа в руках сови книги (и родителей своих), на столе - кассеты, книги, программы... и ждет какoго-нить родителя. А мы с Наташей Рихтер как раз сели напротив посидеть на диванчике (Наташа давно не пишет, потому что у нее другой подход, в основном гомеопатия и Бак) и вот сколько мы сидели (в мае это было), столько к нему никто не подошел, а к тем местам, где аптеки, лэб, и т.д., - всегда идут люди. То же и по форумам можно отследить: редко кто упомянет о Сан-Райзе, да и то только новички... Я сама как-то много лет назад "подсела на крючок", но вовремя отрезвела, попалась мне книга Линн Хэмилтон "Лицом к лицу с аутизмом", где была дана полная оценка всех терапий и интервенций, там и прочла про Сан-Райз то, что мне показалось убедительным. И поверь - если бы это было эффективным - пробиться туда невозможно было бы. Родители здешние и в Монголию и в Индию ездят.. и черт еще знает куда. Ребенок не набор химических элементов, но реальность такова, что многие биохимические pathways как раз и "не работают" (тельце-то нездоровое), а при коррекции ребенок становится лучше (понятливее, внимательнее, спокойнее, социальнее) - разве это не связано с той же душой? Душа и тело - пока живы - неразделимы. Smile В здоровом теле - здоровый дух Smile "давать добавки по таймеру" можно и любя ребенка безумно, и относясь прохладно (есть ведь такие, лечили-лечили, а потом сдали государству, даже американку такую знаю одну - вот кошмар, для американок это редкость, но тма агрессия была жуткая, всех бил-кусал-волосы рвал), ну не знаю, правильно ли выразилась, наверно лучше будет так: можно давать добавки, любя ребенка, а можно - любя себя. Вот ты, когда месила ненавистное тесто без глютена - меньше любила ребенка, чем гоняя с ним в футбол? Нет. Я не таймер по выдаче добавок, но стараюсь вместить свои НЕМНОГОЧИСЛЕННЫЕ добавки в расписание дня, в школу ничего не даю, только "до" и "после", мы многое что "выровняли", ребенок стал намного лучше, почему нет? Здесь (как везде) важна золотая середина. И работа со специалистом.
А то вот что пишет сегодня Марина там же:
"Я не знаю, в каких измерениях они считают, тем более в разных странах по-разному. Пусть считают в каких угодно, только значения нормы укажут, чтобы мы могли сориентироваться по количеству." КАКОЙ КОШМАР!!! Мракобесие.. Вот где человек думает, что может соориентироваться по показателям нормы. Зачем нафик заканчивать институты (особенно медшколу), дайте нам показатель и норму - и мы сами соориентируемся, а чо? ТЫЩУ раз ужас и кошмар!!! Нормы лэб - далеко не нормы, результаты лэб - для врача, а не для родителя или такой далекой от медицины мамки, как Марина. МНОГО раз наши показатели были выше или ниже нормы - а на самом деле она были такими (эти отклонения), что ими просто можно было пренебречь, или были показатели "нормы", которая "хотелось бы чтобы была выше (или ниже)" (это и слова Усман и доктора Брауна, к которому мы тоже ходили как-то). Володе тоже Усман при последнем визите сказала на какую-то "не норму", что это ребенок просто... растет! (извини, Володя, что привела конкретный пример).
Mari*na пишет:Ребенку нужна любовь, радость, совместные игры, общение. Играйте со своим ребенком!.
Но ведь одно другого не исключает.
Mari*na пишет:. С чем идти к людям- с баночками фолиника?!.
Марин, на фолинике у Усман 14-летний мальчик заговорил предложениями. Не мой. Моему 13. Мы тоже на фолинике. Разве это плохо, (как бонус Smile) при общении и родителями в той же игре в футбол?










Последний раз редактировалось: irin@ (Ср Сен 12, 2012 8:06 am), всего редактировалось 2 раз(а)
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  Lalaha в Ср Сен 12, 2012 8:00 am

Марин, на фолинике у Усман 14-летний мальчик заговорил предложениями. Не мой. Моему 13. Мы тоже на фолинике. Разве это плохо, (как бонус ) при общении и родителями в той же игре в футбол?



Ирина, а этот мальчик хоть что-то говорил? Моему 8 лет, ничего не говорит, только мама, да. А может заказать этот самый фолиник пока самим, до того как поедим к Усман? Я здесь спрашиваю, потому как мне реально не у кого спросить у нас. На других форумах боюсь спросить - скажут надо целый вагон сапплементов заказать, а нужны ли они нам.

Lalaha

Количество сообщений : 287
Географическое положение : Baku, Azerbaijan
Дата регистрации : 2012-08-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  Mari*na в Ср Сен 12, 2012 8:06 am

Да я-то тоже фолиник даю Smile - и не только, и уколы колю, я про крайности, собственно. Чтоб волосы не рвать на голове, если прожили день без добавок.
avatar
Mari*na

Количество сообщений : 2022
Географическое положение : Россия
Дата регистрации : 2010-10-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Ср Сен 12, 2012 8:08 am

Lalaha, я не знаю деталей. Спрошу, если не забуду завтра (я там буду с Наташей). Но так мне было сказано. Заказать - не знаю. Это рецептурный препарат. Его выписывает врач. И он не является золотой таблеткой. Золотых таблеток не бывает. Возможно что вам он и не показан. А возможно и нужен. Я не знаю.


Последний раз редактировалось: irin@ (Ср Сен 12, 2012 8:14 am), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Ср Сен 12, 2012 8:13 am

Mari*na пишет:Да я-то тоже фолиник даю Smile - и не только, и уколы колю, я про крайности, собственно. Чтоб волосы не рвать на голове, если прожили день без добавок.
Я ОЧЕНЬ много раз "проживала" день или без добавок, или не на "всем списке" Smile Иногда просто "не впихнешь", замешкалась - время упустила - не все дала. Просто я понимаю, что надо давать "религиозно", а что - нет. Например, тот же фолиник - религиозно, так как он будет работать (если будет) только после "накопительного" периода, когда "количество в качество", я не знаю, что говорит Антонуччи по этому поводу, мне сказано, что ближе к году (приема) будет видны какие-то изменения, вот и даю. Еще пару-тройку даю обязательно, остальные - стараюсь регулярно... Рецептурные - конечно, все обязательно.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Ср Сен 12, 2012 9:02 am

А сейчас меня можете закидать тапками и т.д., прочла сейчас кое-где (на тех же форумах), что гуру уже взялись советовать, как лечить адренолейкодистрофию!!!! И "покатили" по дорожке: так, у вас то-то и то-то указывает на гниение в кишечнике.., а то-то и это - на неусвоение этого и того-то... И главный аргумент - "а что, сидеть на попе и ждать чего-то?"

ЗАБОЛЕВАНИЕ ФАТАЛЬНОЕ. Оно не лечится и не вылечивается, больные умирают. Все, до одного! Лоренцо прожил 30 лет (единственный случай в мире, так его папа Нобеля получил по-моему), но прожил ОВОЩЕМ, не видел, не слышал, не чувствовал, не дышал, не ел - на аппаратах жизнеобеспечения. http://autismchicago.all-forum.net/t281-topic Сын моих друзей умер пару лет назад, таких родителей больше просто НЕТ! Они попробовали ВСЕ, что есть в этом мире. Денег было полно-весь русскоязычный Чикаго платил, создали фонд. Они были на конференциях, посвященных этой проблеме, говорили с лучшими экспертами мира, им Дисней оплатил (несмотря на наличие денег) проживание для всей семьи в теч. месяца, их уже вся Америка знала по-моему, мама решилась родить еще ребенка, чтобы использовать стволовые клетки, костный мозг сестричка давала (пересаживали), ребенка родить не успела - не могла забеременеть долго, Сэм умер.. Он три года продержался. Как врачи и говорили. У нее был свой блог, евреи молились каждый день по многим синагогам.. У меня нет слов, КАК можно расказывать маме, что понимаешь, форум этим и занимается, блин.. метаболическими проблемами... КОЩУНСТВО!!! Танец на костях, пир во время чумы.. Диету рекомендуют, добавки. Они вообще не в курсе, что такое адренолейкодистрофия????????????????????????? Миелин, говорят, и у наших детей нарушен...

What is the prognosis?

Prognosis for patients with ALD is generally poor due to progressive neurological deterioration. Death usually occurs within 1 to 10 years after the onset of symptoms. (Смерть обычно наступает от одного до 10 лет после первых симптомов)
НЕЗАВИСИМО НИ ОТ ЧЕГО. Просто есть "медленное" течение, есть "быстрое". И все! И ничем не исправить. НИЧЕМ!

http://www.ninds.nih.gov/disorders/adrenoleukodystrophy/adrenoleukodystrophy.htm#What_is_the_prognosis
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  Mari*na в Ср Сен 12, 2012 9:32 am

all2006 пишет:он начал выдавать мне маленькие высказывания по английски типа "watch out"!Это было новенькое,и радовало то,что он накопив пасивный запас слов начал их использовать.
А мой вчера сказал -"Все будет в шоколаде!" Rolling Eyes Сегодня ехали в автобусе, сказал кондуктору "Спасибо, старушка!"
Залез в полку, украл печенье не БГ, ест, я захожу- он "Блин!"
avatar
Mari*na

Количество сообщений : 2022
Географическое положение : Россия
Дата регистрации : 2010-10-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Ср Сен 12, 2012 9:34 am

Вверху про мальчика, который грушу с рисовой вафлей ест. Так тот еще жирует!!! Вот меню другого, которое увидела сегодня:

завтрак: рис+масло
обед: рис+кабачок+мясо
полдник: тоже, что обед
ужин: тоже, что завтрак

Мне страшно за этого мальчика, тем более минчанина, моего земляка. Слушайте, где грань между любовью и одержимостью? Что делать? Да показать этот рацион ЛЮБОМУ педиатру, гастроэнтерологу, диетологу и может быть его комментарий прозвучит убедительнее, чем весь форум Якова с его лавкой. Будучи у Усман уже, я не раз бывала у детского гастро-, выясняла взгляд традиционной медицины на "некоторые моменты".
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  Lalaha в Ср Сен 12, 2012 11:19 am

Ирина, прошу Вас не забудьте спросить про фолиник. А как узнать, он нам нужен или нет? Только после Яско?
Вы знаете, я ведь тоже первые три дня после того как начиталась про диету с кандидой ребенка посадила на гречку, рис, картошку и мясо. :oops: Сейчас я понимаю, что он просто сник тогда с голоду, поэтому и сил не было на гиперактивность. Потом уже убрала только все молочное и глютен. Сейчас ест все подряд и никакой разницы.

Lalaha

Количество сообщений : 287
Географическое положение : Baku, Azerbaijan
Дата регистрации : 2012-08-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Ср Сен 12, 2012 11:25 am

Я не про фолиник собиралась спрашивать, фолиник никто вам не даст без рецепта, это рецептурный препарат. Не видя пациента никогда в жизни, никакой доктор выписывать ничего не будет. Это противозаконно. Я обещала спросить про мальчика, который заговорил, Вы же спрашивали - разговаривал ли он раньше, вот это я и собираюсь спросить. Узнать нужен ли вам он или нет - это я не знаю. Это дело врача.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  Lalaha в Ср Сен 12, 2012 11:34 am

Спасибо, Ирина! Фолиник, выписанный врачом, и фолинник от Якова - это разные вещи? Простите, если вопрос глупый, но я действительно не знаю. Когда я спрашиваю в наших аптеках про фолиник, на меня смотрят как на не от мира сего и поправляют: наверное вы хотели сказать фолиевая кислота. Что такое фолиниевая кислота не знают. (Я, честно говоря, и сама не знаю)

Lalaha

Количество сообщений : 287
Географическое положение : Baku, Azerbaijan
Дата регистрации : 2012-08-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Ср Сен 12, 2012 12:25 pm

Я не знаю, чем торгует Яков, проверить формулу в его лавке невозможно. Я не верю этому бизнесмену и его главной "гуру", которая не видя "показателей нормы" рядом с результатами анализов - сказать ничего не может. А вот врач может, даже если нет рядышком показателей нормы. Больше того - может даже сказать на "норму"(по мнению лэб) - ерунда. Норма свинца в крови тоже меньше 5, по мнению DAN! - должна быть 0. Поэтому я не верю этим "предпринимателям". У нас не смоитрели в аптеках как на "зеленого человечка" при вопросе про фолиник, но сразу отвечали, что не заказывают, так как это не выписывается врачами ( в смысле не является популярным для outpatients, действительно, это препарат используется при химиотерапии для лечения онко-заболеваний). Но вот тут user писал, что некоторые аптеки (как CVS) готовы сделать спецзаказ на препарат. Но я его беру в аптеке в ТНМС, мне его еще и дозируют по 20, чтобы не 4 раза , а 2 хотя бы давать.
Тем, кто делает большие глаза, покажите две разные формулы (найдите в интернете), фолиниевая кислота - не фолиевая, а производное фолиевой. Все остальное - в Интернете. Найдите Leucovorin, даже по-русски найдете (Лейковорин). Нет- приедете и возьмете здесь, вы ж планируете ехать, как мне показалось? Или к Антонуччи - он тоже выписывает.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  Lalaha в Ср Сен 12, 2012 12:34 pm

Однозначно к Вам. У меня уже эйфория несколько дней, потому как офис Усман конкретно написал, что возьмут нас, но попозже. Подождем. Если уж приедем, то лучше конечно брать там все препараты.

Lalaha

Количество сообщений : 287
Географическое положение : Baku, Azerbaijan
Дата регистрации : 2012-08-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  hadiga в Пт Сен 14, 2012 9:59 am

Lalaha скажите, а вы кроме анкеты еще что-нибудь им отправляли или может звонили? А то мы с вами примерно в одно время отправили анкеты, но нам пока по срокам ничего не ответили, а мы ждем.... Может стоит им еще раз написать? Или сидеть и ждать , просто хотелось бы определенности , нам весной или летом 2013 тоже было бы очень хорошо попасть к Усман. Ирина как вы считаете стоит о себе напоминать или нет?
avatar
hadiga

Количество сообщений : 589
Возраст : 41
Географическое положение : Черкесск
Работа/Хобби : Мама 5 детей.
Дата регистрации : 2012-08-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  mama-Din@ в Пт Сен 14, 2012 10:55 am

мы тоже отправили анкету в 16 июля ,и ждем Smile .но мы звонили в офис ,нам сказали в конце сентября будет уже ответ...

mama-Din@

Количество сообщений : 53
Географическое положение : Russia
Дата регистрации : 2011-10-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Пт Сен 14, 2012 3:04 pm

hadiga пишет: Ирина как вы считаете стоит о себе напоминать или нет?
Да напоминайте сколько хотите Почему нет?
Кстати - обещала спросить про мальчика, который заговорил в 14 лет - забыла. Теперь буду в понедельник там, со Светой.
Когда мы сидели с Наташей в "предбаннике" - встретились с семьей из Армении. Папа отреагировал на русскую речь. Очень симпатичные ребята. По каким-то каналам вышли на ТНМС... без нас.. хотя.. общих знакомых мы все же обнаружили Very Happy Только "общие знакомые" сидят-молчат-читают... несколько лет.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  irin@ в Пт Сен 14, 2012 3:48 pm

Lalaha пишет:Спасибо, Ирина! Фолиник, выписанный врачом, и фолинник от Якова - это разные вещи?
Фолиник, выписанный врачом - имеет индивидуальную дозировку. У Якова - всех под одну гребенку стригут? Есть мега-дозы, есть оптимальные. От 0,2 до 2 мг/кг. Я полагаю, что ему лишь бы продать, плевать на детали, что сейчас "в воздухе", популярное - сразу толкнуть в массы, он же добрый, заботится обо всех детях! Они с Мариной очень добрые, пытаются всем помочь. Просто так. И им верят, вот в чем дело! А если что - вывернутся, это ж интернет. Very Happy
Завышенные дозы могут вызвать слюнотечение (о чем говорят сейчас родители на форуме - англоязычном), заниженные - просто работать не будут ( а денег все равно будут стоить, я даже с покрытием страховкой плачу в месяц 60 долларов).
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10562
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Позабавили! :))))

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения