Наташе

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Наташе

Сообщение  irin@ в Ср Апр 07, 2010 11:13 am

Наташ, извини, что не в твоем ЖЖ. Ссылку даю http://zimcha.livejournal.com/
Тема "Знакомые". Так мне "в душу" честно высказывание одной твоей читающей, что сто процентов поддерживаю. За фразу "Все у вас будет зашибись" убила бы нафиг!
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  irin@ в Ср Апр 07, 2010 1:34 pm

Продолжаю. Ненавижу фразы: "Ну как он, лучше? Ты ведь столько много делаешь!!!" Рррр....
Следующая: "Нуу, Ир! Его вообще не сравнить с тем мальчиком, которого я видела в последний раз! Это совсем другой ребенок!.." Рррр...
А может быть я просто злая?
Но самое ненавистное "Все будет зашибись" (или варианты: все у вас получится, все выправится), особенно с дополнениями типа "Вот увидишь!"
А что ты хочешь, спрашивается услышать? А ничего. Не знаю. Только не это. Не надо ободряющих дежурных фраз, если вы не в теме.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Sanya2006 в Ср Апр 07, 2010 2:22 pm

Согласна полностью. Очень не люблю обсуждать проблемы сына с теми, кто "не в теме", только с близкими и специалистами, или на форумах с родителями, которые понимают и поддерживают друг друга. Мы так даже знакомились и в реале встречались. Особенно раздражает, когда советуют отвести ребёнка к логопеду (а то мы сами не догадаемся) или желают терпения. Даже не знаю, что я хочу услышать. Мне, наверное, лучше, когда непосвящённые люди воспринимают его таким, какой он есть без всяких вопросов.
avatar
Sanya2006

Количество сообщений : 560
Возраст : 40
Географическое положение : Украина
Дата регистрации : 2010-02-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  aniraM в Ср Апр 07, 2010 11:25 pm

я тоже рычу уже какой день.
avatar
aniraM

Количество сообщений : 1902
Географическое положение : Northwest Sub.
Работа/Хобби : всё в одном флаконе
Дата регистрации : 2009-04-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Каринка2 в Чт Апр 08, 2010 8:51 am

irin@ пишет:Продолжаю. Ненавижу фразы: "Ну как он, лучше? Ты ведь столько много делаешь!!!" Рррр....
Следующая: "Нуу, Ир! Его вообще не сравнить с тем мальчиком, которого я видела в последний раз! Это совсем другой ребенок!.." Рррр...
А может быть я просто злая?
Но самое ненавистное "Все будет зашибись" (или варианты: все у вас получится, все выправится), особенно с дополнениями типа "Вот увидишь!"
А что ты хочешь, спрашивается услышать? А ничего. Не знаю. Только не это. Не надо ободряющих дежурных фраз, если вы не в теме.

Но может это не дежурные фразы!!!
Может человек от всего сердца желает вам не отчаиваться и верить в успех!
Подерживает как может.
Какие мы все разные всё же, нам и не угодишь.
Одному не хватает слов поддержи, другого они раздражают.
Как же вести себя людям,которые не в курсе наших проблем? Что им говорить? Молча пройти ? Тоже не всем нравится.
Мне кажется. что надо быть проще и радоваться, когда чужие люди видят успехи у наших детей, нам порой эти успехи не так заметны, со стороны виднее..

Каринка2

Количество сообщений : 432
Географическое положение : Канада
Дата регистрации : 2008-04-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Каринка2 в Чт Апр 08, 2010 9:12 am

Болезнь наших детей невольно сделала нас агресивными, мы часто ищем "черную кошку, которой нет ".
Но не надо думать, что окружающие нас люди злорадствуют, желают нас поддеть или обидеть.
Многие действительно не знают, что сказать в такой ситуации.
Если честно, то вот я и сама не знаю как вести себя при встрече с тяжелыми инвалидами.
Порой просто не смотрю в их сторону, чтобы не напрягать их-я то знаю не по наслышке каково когда уставятся на неадекватное поведение ребенка.
А может я не права? Может человек будет рад общению?
А может ему будет больнее от того, что у кого -то хороший прогресс в развитии, у его ребенка этого нет.
И это я, мама " с опытом", а что говорить про тех, кто не в теме?

Каринка2

Количество сообщений : 432
Географическое положение : Канада
Дата регистрации : 2008-04-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Натали в Чт Апр 08, 2010 10:12 am

Не в фразе дело, Ира. А в том, что мне смотрят в глаза и делают вид, что ничего нет. Ничего.
Дело не в фразе. А в том, что никто не позвонил. Даже спросить как дела.
Дело не в фразе. А коллективной трусости. Или в коллективном безразличии.
Дело не в фразе. Дело в отношении.
Понимаешь?
avatar
Натали

Количество сообщений : 258
Географическое положение : CH
Дата регистрации : 2008-04-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Натали в Чт Апр 08, 2010 10:19 am

Очень правильно Лера в камментах написала. Пусть и жестокое сравнение.
Это как когда человек умер. Можно просто не знать, что сказать, и поэтому не сказать ничего. И вообще на похороны не прийти. Потому что у тебя же все - живые. И тебе неудобно.
Но знаешь, в таких случаях лучше сказать глупость, чем не сказать ничего. И прийти.

Мне не нужна жалость. Это я ненавижу. Но больше чем жалость меня достает вот такая позиция, когда "неудобно" - поэтому давайте вообще вычеркнем людей из списков.

То, что у тебя другой взгляд, это нормально. Разные люди, разные мнения.
avatar
Натали

Количество сообщений : 258
Географическое положение : CH
Дата регистрации : 2008-04-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  irin@ в Чт Апр 08, 2010 12:00 pm

Может быть я представляюсь агрессивной (по мнению Каринка2), но это совсем не так. Меня настолько НЕ интересует мнение людей, которые НЕ в теме, что я не могу быть агрессивной по отношению сказанного ими. Меня бесит ( как и маму Тапель, которую я поддержала) другое - пустое словословие, словобросание о том, о чем не имеешь никакого понятия. Это меня бесит и у Элины, у других "околонаучных" дам, которые со "знанием дела" выдают свои трактаты. Но Э. хоть действительно "набралась из интернета кое-чего"... А люди, не знакомые с проблемами аутизма, говорящие тебе "Да он выправится" лично мне представляются эдакими "надочтотосказатьинаверноехорошеее" людьми. В первую очередь - это показывает на самом деле МНЕ, что я - ЧТО, зря кипиш подняла? Или ЧТО, - что не понимаю, что такое аутизм? Или ЧТО, не знаю куда ребенка отвести? (как в случае с логопедом, о чем написала Sanya) Или я мамаша, которая не знает, что дети развиваются каждый по своему собственному графику ? (как сказал мне педиатр, отметая все мои сомнения, вернее ПЫТАЯСЬ отвести, не удалось ему). Я не люблю непрофессионализма, я не люблю рассуждений о том, о чем не имеете понятия и фраза "все у вас будет зашибись" относится именно к такому случаю. Для меня это - отмахивание от наших проблем и "давайте поговорим о другом". И никакой агрессивности у меня и в помине нет. Так что Каринка2 сильно ошибается, если имела ввиду меня. Мне показалось, что меня.
Меня больше интересуют люди (знакомые или полузнакомые), которые говорят так: "Да, у моего брата (свата, соседа сослуживца и т.д..) тоже ребенок с аутизмом, Вы знаете, они получают вот такие сервисы (терапии и т.д..) и делали то-то и се-то и обращались к таким-то специалистам. Интересно, а Вы можете дать какую информацию? Расскажите" - так обычно реагируют американцы ДАЖЕ если у них в семье непосредственно нет детей с аутизмом. Никто тебе не говорит "Все будет ОК". Могут сказать: "Терпения вам, работайте не покладая рук, такие дети могут прогрессировать, и pray God". God или Lord - неважно, молитесь Богу. Для меня " все у вас будет зашибись" - пустое, потому и раздражает, это равносильно (в моем понимании) - "да идите вы с вашими проблемами...закончим эту тему". Ненавижу ПУСТОЛОВИЯ! НЕ ТРЕПИСЬ О ТОМ, ЧЕГО НЕ ЗНАЕШЬ!.
Теперь..! как реагируют мои знакомые - а никак. И здорово. Вот пришли на днях (долго не встречались), никаких "Ир,каааак он изменился к лучшему", никаких " Нууу, видишь, все выравнивается" ( мне всегда кажется, что именно эти люди по дороге домой в машине будут говорить "ну Филька эта... дебил дебилом"). Такие доброжелательные знакомые сами давно отвалились, кстати - не выдержали испытания. Так вот, возвращаясь к тем, которые к нам пришли (20 лет дружим, тоже минчане). Хотите знать какие фразы? "Кааак Филя-то вырос!", "А как на Левку похож!" . Внимания НЕМНОГО, сразу скажу, нормально и дозированно, повышенного интереса - никакого. У самих сыну уже 20, вообще темы другие - колледж, девушки (тут мне тоже есть о чем с ними поговорить ), так что Филя не остался незамеченным но и не был предметом " разглядывания в лупу", вели себя естесственно, спросила (она) :"Филька в школе?" - Тогда уж я сама отвечаю:" Конечно, в школе, долгое время был в спецобучении, сейчас тоже иногда адаптер требуется", - "Спортом занимается?" ( ОН спросил, ее муж) - конечно, на коньках катается. - Так это ж здорово! - А то!
Понимаете, вот такой разговор, без мишуры " Все у вас будет зашибись", да не знают они КАК оно будет, поэтому не лезут туда, куда не велено. Они просто стараются делать вид ( а может так и есть), что относятся к этому нормально, так же как и к другим. Очень их люблю. Когда они приходят - ну никакого напряжения.
Потом еще допишу.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Каринка2 в Чт Апр 08, 2010 12:48 pm

с транслита пишу..
Девочки, а мне очень приятно слышать слова поддержки от всех людей, даже тех, кто не в теме, приятно, когда слышу невероятные истории выздоровления-меня это держит на плаву, не дает опустить руки. Дает надежду.
Я все же счастливый человек, мне на пути попадается много неравнодушных добрых людей..

Каринка2

Количество сообщений : 432
Географическое положение : Канада
Дата регистрации : 2008-04-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Каринка2 в Чт Апр 08, 2010 1:05 pm

irin@ пишет:. Так вот, возвращаясь к тем, которые к нам пришли (20 лет дружим, тоже минчане). Хотите знать какие фразы? "Кааак Филя-то вырос!", "А как на Левку похож!" . Внимания НЕМНОГО, сразу скажу, нормально и дозированно, повышенного интереса - никакого. У самих сыну уже 20, вообще темы другие - колледж, девушки (тут мне тоже есть о чем с ними поговорить ), так что Филя не остался незамеченным но и не был предметом " разглядывания в лупу", вели себя естесственно, спросила (она) :"Филька в школе?" - Тогда уж я сама отвечаю:" Конечно, в школе, долгое время был в спецобучении, сейчас тоже иногда адаптер требуется", - "Спортом занимается?" ( ОН спросил, ее муж) - конечно, на коньках катается. - Так это ж здорово! - А то!
Понимаете, вот такой разговор, без мишуры " Все у вас будет зашибись", да не знают они КАК оно будет, поэтому не лезут туда, куда не велено. Они просто стараются делать вид ( а может так и есть), что относятся к этому нормально, так же как и к другим. Очень их люблю. Когда они приходят - ну никакого напряжения.
.
А вот лично для меня-это и есть "дежурные фразы", свойственные малознакомым людям, а не друзьям
Видите какая у нас у всех разная ментальность..

Каринка2

Количество сообщений : 432
Географическое положение : Канада
Дата регистрации : 2008-04-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Каринка2 в Чт Апр 08, 2010 1:29 pm

irin@ пишет:. И никакой агрессивности у меня и в помине нет. Так что Каринка2 сильно ошибается, если имела ввиду меня. Мне показалось, что меня.
Ya v obshem pishu, nikogo lichno ne imeyu v vidu..

Каринка2

Количество сообщений : 432
Географическое положение : Канада
Дата регистрации : 2008-04-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  irin@ в Чт Апр 08, 2010 1:52 pm

[quote="Каринка2Ya v obshem pishu, nikogo lichno ne imeyu v vidu..[/quote]
ну вот такая у меня ментальность. Это после моего "ррр", понятное дело.
ЖЕЛАТЬ чтобы было все зашибись и УВЕРЯТЬ что будет "все зашибись" - это разные вещи. Я привыкла отвечать за свои слова и того же жду от людей. И поэтому привыкла, что если человек говорит "Да все у вас будет отлично" - он в этом не сомневается. А не сомневаться он НЕ может, так как не понимает проблем аутизма. А значит - не имеет права такое говорить. Вот встречу я его через 10 лет, у нас далеко "не зашибись" и спрошу " вот ты говорила, что у нас все будет зашибись, а у нас вот - и намека на это нет. Зачем же ты говорила?" Ну, конечно, чкеловек замямлит нечто типа "Нуу.. это... хотела поддержать как-то". Так вот, еще раз - можно по-разному поддерживать. И фразы "посмотрите, как вырос ребенок" - да, дежурные, зато их ВСЕГДА говорят, ВСЕМ детям, для меня - они, в вашем понимании "дежурные" - не имеют подсмысла никакого ,- ни что я зря бурю в стакане поднимаю, и ни то, что я не понимаю, видите ли сама, что у нас все будет в порядке (ну им, конечно, виднее, КАК у нас будет ). Они, эти фразы - просто знак приличия, знак того, что ребенок замечен, и в принципе - это правда, он действительно растет и действительно похож на старшего брата. В этих фразах - НЕТ неправды. А в "все будет чудненько у вас" - 100% неправды. Потому что 100% - практически никогда не бывает (это о выздоровлении).
Кстати, эти наши друзья - никогда не были самыми близкими (были другие и намного ближе), просто у них, как у немногих - хватило чувства такта и чувства "не лезь туда, где не был и не понимаешь". И если я прижму эту женщину к стенке и спрошу :" Рит, а как ты думаешь - будет у нас все хорошо???", она ответит:" Ир, я, честное слово не знаю, у меня не было опыта, я очень вам желаю и Филя очень классный, и я слышала, что эти дети имеют потенциал.. так что продолжай работать, или что там.. лечить, но я честное слово не могу ничего сказать, я ведь не специалист". Она честный человек и я это знаю и дешевых фраз о вашем будущем "шоколаде" раздавать не будет. Потому что уважает в первую очередь себя!
Зато, когда выяснилось, что я хочу пойти послушать Лолиту и муж не хочет (я его понимаю, и не хочу чтобы человек рядом сидел терпел из-за меня), эти ребята сразу же:"Ир, так мы идем, давай с нами, мы целой компанией идем. Мы купим билет, потом деньги отдашь". Они идут и на Галкина, и на хор Турецкого и еа "Машину времени" и попросили меня всегда сообщать им если муж "упирается" и мне не с кем пойти. Вот это помощь, вот это не исключение из своего круга.
Поршу прощения у тех, кого успокаивают такие вот фразы "Все у вас будет хорошо". Может быть, это дает какой-то стимул, иои рывок, может ... Просто я впечатлилась мнением мамы Тапель как точно в десятку с моим совпало, она даст ногой в глаз, я молча отойду, но о человеке сказавшем - сложится мнение. Я - за реальность.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  irin@ в Чт Апр 08, 2010 2:50 pm

Каринка2 пишет:А вот лично для меня-это и есть "дежурные фразы", свойственные малознакомым людям, а не друзьям
Малознакомые люди не знают насколько подрос ребенок с последнего раза. И никогда не будут интересоваться его успехами в спорте. Малознакомые люди как раз и скажут "Все у вас будет супер!" - люди, которым наплевать, в принципе. Позиция деда Луки из "На дне" Горького.
Настоящие друзья никогда такого не скажут. У меня получилось именно так.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  irin@ в Чт Апр 08, 2010 4:19 pm

Натали пишет:Не в фразе дело, Ира. А в том, что мне смотрят в глаза и делают вид, что ничего нет. Ничего.
Дело не в фразе. А в том, что никто не позвонил. Даже спросить как дела.
Дело не в фразе. А коллективной трусости. Или в коллективном безразличии.
Дело не в фразе. Дело в отношении.
Понимаешь?
Наташ, больше звучит как проблемы с недостатком общения. Или мне кажется?
Для меня безразличие и трусость в "все будет у вас супер". И равнодушие.
Неравнодушие - "расскажи мне об аутизме", как попросила одна знакомая.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

И еще про дежурные фразы

Сообщение  irin@ в Чт Апр 08, 2010 4:39 pm

Получается, что "все будет в ажуре у вас" - фраза НЕ дежурная? А какая? Имеющая смысл? Если она имеет смысл, то можно в это поверить? Поверить в то, что сказал некомпетентный человек? Самообмануться? Ну может, для некоторых это и имеет смысл, для меня такая фраза - никакого смысла не имеет.

По большому счету я не ожидаю (И НЕ ХОЧУ) от друзей глобального погружения в мои проблемы, это моя семья и моя территория. Они мне не родственники (хотя некоторые намного лучше оных). Поэтому спросить как дела у Фили в спорте, отметить как он вырос и как похож на брата (и еще пару-тройку подобных вопросов) - это нормально. Я тоже не особо интересуюсь деталями жизни их сына, хотя очень внимательно слушаю и много про него знаю. И всегда спрошу как у него дела с этим и с тем, как учится в колледже и т.д.. Это самые нормальные отношения. Тем более надо учитывать желание людей говорить на темы, в которых они не смыслят. Если хотят - пожалуйста, не хотят - надо уважать их настроение и желания. Поэтому у нас нет такого "все отвернулись", они ходили в гости, ходят и будут ходить (те, кто остались). Они внимательно смотрят нужна ли помощь в чем-то... Когда у меня были проблемы со здоровьем (блин, у меня сейчас опять, такое впечатление что они всегда, но это не так, честно), ну были проблемы (подозревались) в конкретной области так скажем организма, эта же Рита мне сказала:" Так, давай я тебя проУЗИрую СЕГОДНЯ, а то будешь терять нервы и здоровье до завтра, я тебя знаю." Я очень именно этого хотела, но стеснялась попросить, был глубокий вечер. Она ночью поехала со мной в госпиталь, открыла своим ключом кабинет и сделала мне УЗИ (долго и внимательно), она там уже много лет работает, сказала, что ничего там нет у меня страшного и даже распечатала снимки, еще и врачу покажу, говорит, утром. Клянусь, говорит, что нет нифига... спи спокойно! Так и оказалось. Вот это помощь. НОЧЬЮ! Встала и заехала за мной, чтобы повезти и отмести все сомнения. Она знает, что я ипохондрик Было это лет 6 назад. Я помню и не забуду никогда. За ту ночь, которую спала спокойно.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Каринка2 в Чт Апр 08, 2010 4:44 pm

Вот мы, мамы "особых", такие разные.
То, что Вы, Ира, считаете за "норму" в отношениях , Наташа (думаю, может и ошибаюсь) приняла бы за равнодушие.
А я так и вовсе не заострила бы на этом внимание.
Вот как к нам относиться людям, которые не знают, как каждая из нас среагирует?
Наверное по обстоятельствам, учитывая нравы, характер и пр. каждой из нас.
Больше ничего на ум не приходит...

Каринка2

Количество сообщений : 432
Географическое положение : Канада
Дата регистрации : 2008-04-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  irin@ в Чт Апр 08, 2010 4:55 pm

Длительный жизненный опыт показал, что равнодушными оказались как раз те, которые обещали " усе будет отлично", и где они?... след простыл! Надеюсь, что у них все как раз отлично Самоабстрагировались от наших проблемс, пообещав нам шоколаду. Обещанка, как говорится - цацанка, чего ж не пообещать, трудно что ли? За это не бьют в нос, как за тот же спрос. "Казала-мазала" - как говорила моя свекровь. Ну там обиделась на кого-то я за слова, а моя свекровь :" Ну подумаешь- она сказала!.. казала-мазала! Плюнь!". И мы с ней ржем вдвоем. Вот у меня это " будет все супер" из области "казала-мазала", так.. ляпнул человек и забыл сам. Вот это и есть дежурная фраза. Для меня.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Каринка2 в Чт Апр 08, 2010 5:05 pm

а может это не обещание, а напутствие вам, что вы должны верить в лучшее, ведь без веры и надежды и стимула не будет вкладывать все силы и средства в детей.
Как спортсменам говорят перед соревнованием: ты- лучший, ты сможешь победить! Ты победишь!Все будет хорошо!
Я спортом в детстве занималась, помню эти напутствия тренера ..

Каринка2

Количество сообщений : 432
Географическое положение : Канада
Дата регистрации : 2008-04-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  irin@ в Чт Апр 08, 2010 5:17 pm

Для меня "верь в лучшее, наберись терпения и работай" намного отличается от пустого "все будет супер, вот увидишь". Так что для меня это не напутствие. Веру и надежду - черпать у людей, которые ничего не понимают в аутизме? Из их ничего не значащих слов? Это не напутствие, это именно пустое обещание человека, который за свои слова не отвечает и вообще не придает им никакого значения. Я больше скажу (мы уже говорили об этом) - меня и успехи детей не очень-то "напутствуют", то есть я вижу, что дети могут восстанавливаться, как факт, не больше, но не принимаю за гарантию того, что мой ребенок восстановится. Каждый ребенок уникален. И я уже дааавным -давно прошла период "жажды" этих историй восстановления, но признаЮ, что все это проходят, просто у меня это было давно и я знаю, что это пройдет. Это нормальный процесс.
А пустых слов - не люблю. Всегда можно найти КАК и ЧТО сказать в напутствие, чтобы не выглядеть пустозвоном. Спорт - это несколько иная область.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Натали в Пт Апр 09, 2010 12:38 am

Ира, поверь, у меня огромный круг знакомых, которые и сейчас меня окружают. Огромный. У меня есть самые лучшие друзья в мире, которых я невероятно люблю.
Но, тем не менее, я встречаю на улице людей, которые были ДО. И с которыми мы плотно общались. И мне лично очень неприятно, что мы после Ильи для них больше не существуем. Об этом была речь.
Вообще, спор бесполезный. Поэтому оппонировать дальше не стану.
Карина, спасибо Smile
avatar
Натали

Количество сообщений : 258
Географическое положение : CH
Дата регистрации : 2008-04-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Галина в Пт Апр 09, 2010 7:40 am

irin@ пишет:
Натали пишет:Не в фразе дело, Ира. А в том, что мне смотрят в глаза и делают вид, что ничего нет. Ничего.
Дело не в фразе. А в том, что никто не позвонил. Даже спросить как дела.
Дело не в фразе. А коллективной трусости. Или в коллективном безразличии.
Дело не в фразе. Дело в отношении.
Понимаешь?
Наташ, больше звучит как проблемы с недостатком общения. Или мне кажется?
Для меня безразличие и трусость в "все будет у вас супер". И равнодушие.
Неравнодушие - "расскажи мне об аутизме", как попросила одна знакомая.
Эк вас взяло, ей Богу, Ирина!
Да черт с ними с малознакомыми людьми!
На фразу "расскажи мне об аутизме", я уверена, при разных обстоятельствах и с разними людьми я бы отреагировала
1) спокойно
2) агрессивно
У нас няня работает 8 месяцев, она до сих пор говорит "да все у Вовы будет хорошо". Хотя знает его как облупленного. И понимает-хрен там хорошо. Но говорит, причин на то много
-меня приободрить, когда хандрю
-Вовку поддержать-мол верю в тебя
- в принципе создать словесный хороший образ, который будет где-то там в духовной бестелесной сфере ему помогать.
Хотя фраза меня и бесит. Потому что Я не верю что все будет хорошо. А она может и верит. Кто ее знает.
А фразы -ЛЮБЫЕ и в разное время хоть от знакомых хоть и от шапочных знакомых меня часто раздражают. Но это дело только во мне и в том что мне впринципе поднадоел аутизм. Все дело в личной усталости и раздраженности.
avatar
Галина

Количество сообщений : 325
Географическое положение : Ukraine
Дата регистрации : 2008-09-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  irin@ в Пт Апр 09, 2010 8:01 am

А у меня небольшой круг, просто времени нет на большой...Я спокойно отношусь к тем, которые были ДО. Тратить на них свои эмоциональные силы - бессмысленно. Это их выбор, их жизнь. Это не из серии "прости", так как они и не враги, а вот именно как у Выcоцкого "и не друг и не враг, а - так...". Мы плотно (недели не могли прожить друг без друга) общались с одной семьей 10 лет!!! А что такое эмиграция не мне тебе рассказывать, там как в авиации - год за два идет , и вот даже на них нет обиды почему-то. Просто вспоминается то время и все...
Просто хочется всем сказать (с учетом моего опыта большого) - не тратьте душевные силы на них, все равно их не вернуть, Если человек не имеет этих общих струн - ты его не настроишь. И заставить его говорить всякие приятные вам вещи, которые хотелось бы услышать - невозможно. Настоящие друзья тонко чувствуют ЧТО вы хотите слышать. Потому что вы сами их невольно направляете, сами того не замечая. Люди, которые понимают что, как сказал вчера Жванецкий в теме о паралимпийцах "нас от них отделяет одна минута - раз, и ты там..." - сами будут себя вести с вами так, как вам нужно. Хорошо, что Михал Михалыч это понимает. Но большинство так не думает. Они думают, что отделяет их вечность и пропасть. И не заставишь это прочувствовать. Они могут представить это только теоретически.

Вообще-то, если честно у нас всего 2 пары БЛИЗКИХ друзей, остальные - так, позвать на какую-то тусовку (ДР или юбилей), знакомых , конечно, много, их у всех много, наверное. И мне собственно, хватает, потому что с ними я чувствую себя совершенно комфортно. И они чувствуют как нам комфортно. Не заставишь других, кому не дано, чувствовать твое настроение - значит, и не друзья они были, а так - просто общались. Даже если плотно . Наши дети - индикаторы наших отношений с другими людьми. Это как одинокая женщина с ребенком - встретив мужчину, определяет кто же он такой на самом деле и можно ли с ним связать судьбу по тому, как строит отношения с ребенком или как ребенок его "чувствует". Есть, конечно, такие, которым на это наплевать, но все-таки многие именно так пытаются понять, что за человек.
Точно так же как в биомеде - терпеть не могу тех личностей, которые мне диктовали ЧТО я должна делать ДАЖЕ В СЛУЧАЕ КОГДА ОБЕ МЫ БЫЛИ У доктора Usman! "Ты должна просить у нее это (или то-то) обязательно!" "Я помню, в прошлый раз у вас в протоколе было ЭТО - ты ввела уже? Немедленно вводи!" " А как у вас с тем-то - помнится, вам было назначено - как не ввела? ПОЧЕМУ? " В конечном итоге послала я ее (не в прямом смысле, просто потихоньку избавилась), чтобы ей не "помнилось" мельчайшие детали лечения моего ребенка. У каждого - свой план и детали я обсуждаю с доктором. Никогда не лезла с головой в чужие дела и протоколы и не отслеживала вот так чужих детей. Конечно, можно и тут сказать, что человек как бы добра желал, но вот мне такие вторжения и выговаривания очень неприятны. Также и по отношению к друзьям. И правильно у Наташи написала одна аноним - обсуждать детали как ребенок в речевом развитии продвинулся - не очень-то хочется, особенно если он - никак.
У меня в доме было столько детей и их протоколов, мало того, я сижу и перевожу все в деталях родителям - не помню и не знаю ни одного протокола, ни одной подробности, кроме очень интересных и существенных, которые именно дают понимание того или иного. Знаю только, что похожих не было ни одного. Помню в общих чертах у кого свинец, у кого ртуть, у кого что-то еще. А та дама просто "жила" деталями лечения Фили (хотя сама, повторяю лечила ребенка у этого же доктора), у меня было иногда (и у моей мамы) такое ощущение, что своего ребенка так не отслеживает, как моего и что и как я неправильно делаю, Элина прямо локальная...).
Вот так и с друзьями. Вместо того, чтобы с ними вести разговоры о деталях лечения и как у нас все будет зашибись или нет (с дилетантами), мне приятнее, когда мне звонят и говорят:" Ир, мы тут к амишам едем, меда вам привести?" Знают ведь, что не выберусь к амишам так легко ( амиши -поселения староверов-швейцарцев, которые живут в позапрошлом веке Smile и не приемлют цивилизацию ни в каком виде, у них чистый мед, да и все остальное).
Не в качестве оппонирования, а в качестве резюме - настоящие друзья от вас сами не уйдут, а остальных - не переделаете. И просто - ну их...Значит такие были "друзья".


Последний раз редактировалось: irin@ (Пт Апр 09, 2010 1:52 pm), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  irin@ в Пт Апр 09, 2010 8:09 am

Галина пишет:
А я всегда рассказываю об аутизме. Не могу сказать, что с удовольствием, но если чувствую, что человек не знает и просит рассказать - расскажу.
Я просто удивилась, как совпало с моим мнением мнение другого человека. ну и отвечаю - мне ж тоже отвечаютSmile
Вот и я говорю то же самое - черт с ними, с малознакомыми людьми. И даже с теми, которые раньше вроде бы были друзьями, раз они больше не друзья.
avatar
irin@
Admin

Количество сообщений : 10560
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

Посмотреть профиль http://autismchicago.all-forum.net

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Marijka в Пт Апр 09, 2010 8:22 am

Я очень хочу воспользоваться темой "Для Наташи" У меня нет регистрации в жж, я слишком ленива во всем, что касается компьютера. Но вот несколько месяцев назад случайно "познакомилась" с Наташей. Дорогая моя, спасибо вам огромное!!! Я комментариев не пишу и в подруги не набиваюсь, но Вас считаю уже очень близким человеком, каждый день проверяю два почтовых ящика и ваш жж, а потом уже сайты-форумы. Радуюсь с Вами, рычу, соглашаюсь или не всегда... Даже сюда я по Вашей ссылке попала, за что еще одно огромное спасибо!!!!
После появления этой темы всё думаю, вспоминаю, переживаю, уже и поревела, и посердилась (даже на себя, потому что ну не могу сформулировать словами, что чувствую!) Просто поделюсь.
У меня замечательная мама. У нее не очень сложилось в личной жизни, а мы с сестрой (Таня старше меня на 9 лет) всегда были для мамы смыслом жизни. Но чаще всего, воспитывая нас, наша сильная женщина употребляла фразу "Возьми себя в руки". Возможно, поэтому мы выросли очень сильными, умеющими себя в руках держать, но ненавидящими эту фразу, эту силу и собственную потерянность рядом с чужим горем. Мне до сих пор легче сразу начать что-то делать для человека, чем подобрать правильные слова и поведение. Мне было 17 лет, счастливая студентка, когда у моей сестры тяжело заболел 4-месячный ребенок - 2 месяца реанимации и впереди жизнь инвалида. Мы были тогда в разных странах, к нам Таня приехала пожить, когда Саньке было12 месяцев. Я встретила сестру - и ступор. Понимаю, что надо же что-то говорить, мы же всегда были лучшими подругами. А тут расплакаться "сила" не позволяет, а говорить так, будто не вижу, в каком состоянии племянник, просто не могу. А Танька просто вручила мне свое сокровище и спросила, готова ли я крестной стать. Конечно, готова! Ведь это для меня значило что-то делать, и ребенок тогда станет и моим сыном, а значит говорить о нем с сестрой легче будет. Честно скажу, 8 лет я то плакала вместе с Танькой и уверяла ее, что понимаю ее чувства и состояние, то копируя маму, старалась в общении с сестрой "не замечать" проблемы и "верить", что все будет зашибись. А наша близость всё куда-то испарялась. А ведь я ее люблю, и Саньку еще с беременности сестриной люблю! В тот день, когда моя трехлетняя Маруська получила официальный диагноз, мама и сестра были со мной в клинике. Мама сломалась, наверное, потому что даже ничего сказать не могла. А Танька достала сигареты (обе тогда курили, только я от мамы по инерции ныкалась), закурила со мной и выдала примерно следующее: "Как тебе сейчас хреново, никто не знает и не поймет, потому что так только ты чувствуешь. И даже я не знаю, пройдет ли когда-нибудь эта твоя боль. Но ты сможешь с ней жить и у тебя будет много поводов радоваться. Ты мне все расскажешь, когда захочешь поговорить. И я тебе все расскажу. В общем, малая, когда хочешь реветь, ты реви и будем жить дальше" Тут навзрыд заревела наша мама, а мы, как по команде рявкнули :"Мама! Держи себя в руках!" И такая началась истерика с диким ржачем и слезами в сквере возле клиники. А потом я поняла, что наше с Танькой отдаление произошло именно из-за того, что я не знала, как себя вести и что говорить, а она мне этого не подсказала. И как-то на долгое время взяла себе за правило почти сразу при знакомстве людям, с которыми планируются еще встречи и общение сообщать о особенности моего ребенка и сразу сообщать свою позицию: я не несчастная, сильная и уже много знаю о нашей проблеме, на вопросы отвечу охотно, за информацию буду благодарна... и люблю хвастаться нашими успехами. Не знаю, как окружающим, но мне это облегчило существование в социуме И я сама провела "естественный отбор" среди друзей и знакомых: при встрече на банальное "Как дела?" перечисляя наши новости, сообщала и о нашем диагнозе. Отсеялись многие Но так получилось, что в последствии остались те, кто услышав эту новость, спрашивал:"А что это значит? А какое лечение? А какой прогноз? Как вы справляетесь? (да, был и такой друг)" или ничего не спрашивали, но через несколько дней звонили/приходили со словами "Я вот тут почитал, может пригодится/ может объяснишь..." Честно говоря, таких было немного, но эти люди остались с нами , несмотря на границы и километры до сих пор. А были и такие, кто вернулся в нашу жизнь через несколько лет, когда оказался готов к тому, чтобы быть рядом или понял, что с нами и на другие темы можно говорить, или просто столкнулся с проблемой и вспомнил о нас, как о источнике информации (к сожалению, с Манькиным крестным так получилось). Ну, еще до сих пор с "марсианками" дружу, у которых тоже детки проблемные.
И читаю Ваш жж, Наташа. И думаю, что просто "зашибись" ведь у каждого свое. Например, когда муж говорит, желая в трудные минуты успокоить, что все будет хорошо, он имеет в виду не чудесное исцеление или что "вдруг заговорит", а что нам хватит сил и поводов радоваться.
Кстати, зеленею, когда кто-то из очень старых знакомых, которые нас знали уже с проблемой, но без диагноза, при случайной встрече спрашивает :"Ну шо, заговорила?"
Спасибо всем, кто "выслушал"

Marijka

Количество сообщений : 179
Географическое положение : EU
Дата регистрации : 2009-11-19

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Наташе

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения